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IL PROF. (Ep. 3)… il ricovero

“Si accomodi fuori, per cortesia”. Per cortesia è superflua. Il Prof. non chiede favori,ordina. Con cortesia, ma sono ordini. Il mio compagno di camera esegue diligentemente. Fende la folla di medici, assistenti, studenti che sono entrati in camera dietro al Prof. esce e chiude la porta. Siamo rimasti soli. Soli. Insomma. Ai piedi del mio letto ci saranno 15 persone. Mi siedo con le gambe incrociate.
Il Prof. prende la parola: “questo paziente è diverso, va trattato in modo  differente”. E spiega che mi va raccontato tutto, nel bene e nel male. Che tutto va raccontato a me per primo, senza  intermediari. Comunica la terapia: immunoglobuline endovena. Niente cortisone. La camera è in un silenzio glaciale ma vivo. L’espressione della massima concentrazione. Le parole del Prof.  portano tutto il peso del suo carisma. Sono dirette,  sicure.  Sono Vangelo. Io sono soddisfatto. Contento. La certezza di aver fatto la scelta giusta: tornare in ospedale dopo tre anni di medicina alternativa con il medico giusto.
“Voglio che uno di voi lo segua direttamente e riferisca a me”,comanda il Prof. L’esitazione è lunga. In qualcuno si trasforma in timore. Dalla seconda si fa avanti un giovane dottore.  I lineamenti gentili, la voce delicata,  gli occhi profondi. “Io”. Giuseppe  si offre volontario con decisione. Un modo inaspettato che contrasta con la sua figura. Alcuni colleghi che lo guardano come se stesse per compiere un atto eroico. Incomincio ad intravvedere un nuovo lato del Prof.: incute timore. Lo osservo mentre spiega che non verrò sottoposto a puntura lombare e la biopsia del nervo. Solo l’elettromiografia. E noto la deferenza dello staff. Io mi sento completamente a mio agio.
Il giorno dopo incomincia la terapia a base di immunoglobuline: 14 ore di flebo. Per fortuna c’è la televisione. E gli amici. Persone straordinarie che non mi lasciano mai solo. Il secondo giorno di terapia le dita  della mano destra si muovono nettamente meglio. La sensazione di pesantezza delle gambe passa. Funziona!  
Una settimana dopo l’incontro con il Prof., otto anni dopo essermi auto dimesso rientro al DIMER dall’ingresso principale. Ci tornerò per anni. Tanto che in alcuni momenti il reparto di neurologia mi è sembrato l’estensione di casa.
(marzo 1995, circa)

L’INIZIO (EP.7) … Ricky non si deve stancare

“Ricky,  sei stanco?”. La domanda di Guido è legittima: sono appena caduto.
“Affatto”, rispondono mentre mi spazzolo la neve dai pantaloni colpendo la coscia con le mani.
“Dai ragazzi, riposiamoci un po’”. È Ugo a chiederlo. Dalla mia caduta sarà passato un minuto.
“Stai scherzando! Tu che hai bisogno di riposarti!? Non ci credo”. Sto  sfottendo Ugo sfacciatamente esponendomi   alle sue ritorsioni. Dei miei amici è in assoluto il più permaloso. Ma compensa con  una grande generosità. Se entri nel suo cuore  ti  dà tutto.
Siamo a metà della pista nera di Folgarida. La neve è  fantastica, dura e compatta. Gli sci tengono in modo magistrale. Nella vita di uno sciatore le giornate che rasentano la perfezione sono poche. Questa è una di quelle. È pomeriggio inoltrato, voglio farla un’altra volta. E non possiamo fermarci. Rischiamo di perdere l’ultima  seggiovia per Marilleva.
“Ugo, non rompere. Abbiamo appena il tempo di farla un’altra volta”,  polemizzo. “Non fare il coniglio”, cerco di fare leva sul suo ego con l’epiteto che ci lanciamo in università quando non ci presentiamo ad un esame.
“Ricky dai – interviene Guido – prendiamocela comoda così non ci stanchiamo”.
Ancora con la stanchezza. O sono ossessionati oppure…
“Ragazzi, mia mamma  vi  ha detto qualcosa?“
“Cazzo dici?” rispondono quasi contemporaneamente.
“Ok. Cosa vi ha detto?”
Venerdì sera, prima di partire, mamma si era appartata con Ugo e si era raccomandata che mi controllassero: con il “problema” che stava comparendo  era meglio che non mi stancassi. Non si era rivolta a  me. Aveva preferito vigilare da lontano. Aveva preferito non affrontarmi direttamente. Un contorsione che avrei capito molto tempo dopo. Due anni dopo la sua scomparsa.  Voleva solo proteggermi dalla sua ansia, quella  resa acuta e  lacerante dall’incertezza. In fondo per la  risonanza magnetica al cervello anch’io avevo cercato di proteggerla. Dovevano passare quasi 15 anni prima di scoprire quanto di lei fa parte di me.
(febbraio 1988, circa)

ANTONIO, IL BADANTE IMPEGNATO

Ore 18.15. Rientro a casa dall’ufficio dopo una giornata di duro lavoro. Il traffico in uscita su via Ripamonti è caotico, come tutte le sere. Procediamo in coda lentamente. In silenzio.
“Oggi ho stirato tantissimo”. Antonio, 37 anni, colombiano di ceppo ispanico, portamento nobile, cerca di fare un po’ di conversazione. È il suo quarto giorno di lavoro.
“Bene”.  La risposta è carica di tutta la stanchezza accumulata in una giornata densa di progettazione, analisi,  soluzione di problemi. Quattro lettere, pesanti come piombo.
Antonio comprende.
“Oggi ho stirato tantissimo”. Antonio cerca di riprendere la conversazione dal punto di caduta di ieri sera.
“Bene, grazie”. Rispondo mettendoci un tono di entusiasmo.
Il traffico è sempre più caotico. Il solito guidatore irresponsabile avrà parcheggiato approssimativamente bloccando il solito tram.
“Strano personaggio Antonio. Deve avere un repertorio limitatissimo se non trova altro argomento per fare  quattro chiacchiere”. Il pensiero si accende nella mente come una luce fioca. E svanisce istantaneamente.
“Oggi ho stirato tantissimo”. Antonio riprende. Inesorabile come il traffico.
“Ok, c’è sotto qualcosa … ci risiamo”. Il pensiero, la luce fioca, divampa.
Entro nella cameretta al pianterreno dove mi cambio e dove i badanti stirano. La pila dei panni da stirare non mi sembra si sia abbassata un granche.  Mi trasferisco in salone appoggiato ad Antonio.  In piedi davanti al divano i miei occhi vengono attratti da un’irregolarità del copri divano. Qualcuno si è seduto. E a lungo. E non è Nelly che in campagna vendite e rientra tutte le sere dopo le nove. Accendo la televisione. Strano, è sintonizzata su Raitre.
“A proposito signor Antonio, quando stira lasci gli indumenti sul divano della cameretta, ci pensa mia moglie a metterli a posto”.
“Problemi Signor Ricky?”
“Nulla di importante signor Antonio, è che ogni tanto Nelly non trova qualcosa”.
Il dado è tratto.
Sono passati tre giorni. Antonio “stira tantissimo”. La pila dei panni diminuisce lentamente, molto lentamente. Gli indumenti stirati sul divano sono pochi, troppo pochi. L’irregolarità sul copri divano è lì tutte le sere, nessuna esclusa. E la televisione è sempre sintonizzata su Raitre.
“Scusi signor Antonio, ci sono dei problemi con lo stirare?”
“Guardi che ho capito perché mi fa lasciare  gli indumenti stirati sul divano –  sbotta Antonio – lo fa per controllarmi”.
“E anche se fosse? “
“Signor Riccardo guardi che il mio è un lavoro molto impegnativo… mica come la signorina Alessia in ufficio…”. Antonio sta perdendo il controllo.
“Se lo dice lei”. Rispondo abbassando il livello della tensione.
“A proposito – continuo imponendomi di sembrare distratto – chi ha vinto la tappa del giro di Francia?”
Antonio si illumina. “Un francese, è stata bellissima…”. È un attimo. Come trafitto da uno stiletto ammutolisce e sbarra gli occhi: ha capito. Cerca una via d’uscita:” non ho guardato la televisione!”.
“Io non l’ho detto, signor Antonio. Le do i 15 giorni di preavviso”.
(luglio 2006, circa)

AL LAVORO LA DISABILITÀ È UNO STATO MENTALE

“Ricky perdonami, ho fatto una stronzata”.
La voce  di Laudetta è quella di sempre: chiara e decisa. Il riflesso della sua personalità. Questa volta però percepisco una leggera indecisione. È una sensazione, strana. A dirla tutta mi ha sorpreso già dalla sola telefonata. Tra poco più di un’ora dobbiamo presentare il piano strategico di comunicazione a tutto il vertice di TC Sistema. Tra direttori di divisione e amministratori delle controllate assisteranno circa 30 manager. Laudetta ha coordinato tutto. È più di una segretaria di direzione  e assistente del presidente. Organizza, coordina, risolve problemi. Nulla le sfugge.
“Cosa è successo Lau?” chiedo tranquillamente.
“Ho organizzato la presentazione nella sala riunioni  del consiglio al terzo piano”, mi spiega. L’ansia appena percepibile.
“E…”, interloquisco.
“Non c’è l’ascensore e mi sono dimenticata  della fatica che fai a camminare”. Sembra che mi stia spiegando le mie difficoltà.
“Qual è il problema Lau? Ora che lo so parto prima”. Cerco di spiegarle che non è un problema.
“Ma Ricky, sono sei rampe di scale…”, protesta.
“Tranquilla Lau. Parto subito e salirò le scale lentamente. Grazie per avermi avvertito. Per l’inizio dell’incontro sarò seduto placidamente nella sala riunioni”. Riesco a rassicurarla.
Sono arrivato a Garbagnate 40 minuti prima  dell’inizio della riunione. Con calma, e con l’aiuto di  Ivan mi sono arrampicato  fino al terzo  piano. La presentazione è andata benissimo nonostante l’idiozia dello “Stratector”, il nome che Giovenale, il mio socio, aveva proposto per i consulenti di TC Sistema.
Ho sempre amato lavorare. Ho lavorato e lavoro tutt’oggi ispirandomi a pochi valori, ma chiari. Responsabilità, innovazione, onestà intellettuale e trasparenza. Non ho mai nascosto la mia  disabilità, anche quando era facilmente occultabile e le circostanze me lo suggerivano. E non ho mai permesso alla disabilità di essere un limite per i miei clienti.(marzo 2002, circa)

Cronaca dell’infarto (parte 3)

Ospedale San Paolo. Pronto soccorso. Sala 2. Sono circondato da medici, assistenti, infermieri.
“Saturazione? “
“Pressione?”.
“Fatto l’rx torace?”
Sento tutto il repertorio di un episodio di E.R.- Medici in Prima Linea. Quasi tutto. Mi manca di sentire: “libera!” e “lo stiamo perdendo! lo stiamo perdendo!”. Meglio cancellare questo pensiero. Sorrido. Intanto mi stanno facendo un ecocardiogramma.
“Accesso venoso?”. La voce arriva dalla mia destra. È un medico che si è appena aggiunto alla squadra. È deciso. Autorevole. Occhi azzurri. Gelidi, ma con ampi sprazzi d’umanità.
“Non provate sulle braccia, non le troverete mai”, intervengo spiegando lo stato delle mie vene. “E se le trovate… si rompono”.
Si consultano: “femorale o giugulare?”.
Stanno optando per la giugulare. “Preferisco la femorale”. La frase spicca dalla bocca incontrollata.
“Perché?”, mi domanda il medico dagli occhi di ghiaccio, quasi preso in contropiede.
“Mi dà fastidio”. Il medico alza gli occhi al cielo e si dirige verso il inguine destro.
Porca miseria. Sto discutendo. Puntualizzando. Come Stepan. Ho un infarto e sto sottilizzando sull’accesso venoso. Non mi sopporto.
Una mano carica di pastiglie si avvicina alla bocca. “Un momento! – esclamo – fermi! Vi        devo dire una cosa. Ho la CIDP da 25 anni e il Parkinson diagnosticato tre mesi fa. Sono sotto immunoglobuline sottocute e Mirapexin 52”. La mano ha un’esitazione. I medici si guardano, si scambiano un cenno di intesa. La mano mi copre la bocca. Ingurgito una quantità imprecisata di farmaci.
“Bene – annuncia il medico – corriamo in emodinamica, interveniamo”.
“Un momento, devo avvisare Nelly, mia moglie. È in Inghilterra”.
“Non abbiamo tempo – il medico è lapidario – abbiamo una coronaria ostruita al 95%. La chiamiamo dopo”.

Cronaca dell’infarto (parte 2)

Destinazione Ospedale San Paolo. Mi sento debole. Fiacco. La testa mi ciondola. Sono fradicio di sudore. Arriviamo al primo semaforo. È rosso.
“Stepan, passa con il rosso. Fai attenzione”
“Sì, Ricky”, mi risponde incerto.
“Vai tranquillo Stepan”, lo rassicuro. E mentre attraversa l’incrocio controllo anch’io. Otto semafori, tutti rossi. Ne bruciamo cinque. Ad ogni semaforo controllo l’incrocio, do istruzioni a Stepan e controllo mentre le esegue. Sto sempre peggio. La pressione nel petto aumenta. A Stepan non dico nulla. Meglio che si concentri sulla guida e non si preoccupi troppo di me. Se ne sta accorgendo. Pazienza. Ci avviciniamo all’ospedale. Stepan è sempre più determinato. All’ultimo semaforo non riesco a dargli istruzioni. Con una manovra magistrale Stepan passa con il rosso.
“Lei entra subito”. La guardia giurata del triage mi ha appena visto emergere dalla barriera umana che circonda la porta del pronto soccorso. Ha capito. Entro. Mi riceve un’infermiera che prende il controllo. Barella. Elettrocardiogramma immediato. E, mentre mi applica gli elettrodi sul petto, va in scena un dialogo grottesco.
“Come siete arrivati qui”, domanda distrattamente l’infermiera.
“In macchina”, rispondo per semplice cortesia.
“Come?”, replica l’infermiera, quasi indignata.
” in macchina, abito poco lontano”, sottolineo per troncare la conversazione.
L’infermiera si è fermata e si mette in cattedra. “In questa situazione è meglio l’accompagnamento assistito. Perché…”.
“Ok. Ha ragione”, taglio corto per mettere fine a questa conversazione surreale.
“Le spiego – interviene Stepan concitato – quando è successo eravamo in ufficio…”.
“Come? Eravate in ufficio e siete andati a casa…”. L’infermiera è sempre più indignata.
“Le spiego – continua Stepan imperterrito – la casa è a un minuto dall’ufficio…”.
Discutere. Stepan adora discutere, puntualizzare. Io non lo tollero. Tanto meno nel corso di un infarto.
“Stepan. Non discutere”, intervengo sibilando. L’elettrocardiogramma parte.
L’infermiera scruta la stampata dell’elettrocardiografo. Esploro il suo viso alla ricerca segno che mi faccia intendere la gravità dell’infarto: una smorfia, un battito di ciglia, un’ombra negli occhi. Nulla. È imperscrutabile. Lentamente dirige la barella verso la registrazione. “Lentamente – penso – forse non è così grave”.
“Nome? Cognome? Codice fiscale? Indirizzo? Numero di telefono da chiamare per un eventuale emergenza? “. Rispondo a tutto.
(16 marzo 2012)

Cronaca dell’infarto (parte 1)

Ricordo tutto. Ogni istante. Ogni pensiero. Ogni emozione.
Ricordo di essermi seduto davanti al computer in ufficio dopo aver celebrato il rito del caffè con Valeria: dieci minuti di piacevoli amenità per avviare la giornata. Stepan, il mio badante da oltre un anno, mi aiuta a scorrere la posta elettronica. Sono le 9.40. Sono pieno di energie. La giornata è dedicata alla stesura di un rapporto sulla Sostenibilità delle società quotate italiane, un documento potenzialmente straordinario.
Accade all’improvviso. Mi si appesantisce il respiro. Mi appoggio pesantemente allo schienale. Mi coglie un fastidio alla schiena. All’altezza dei bronchi. La sensazione di un palloncino che, gonfiandosi, cerca spazio vitale. Poi mi aggredisce un forte senso di nausea. Il fastidio, dalla schiena si espande al petto. “Influenza! – penso – grazie Nelly…”. Ieri sera, prima di partire per l’Inghilterra, ospite dell’ente del turismo, aveva i primi leggeri brividi.
“Stepan, accompagnami in bagno, devo vomitare”. Stepan scatta diligentemente. Mi accompagna in bagno. Mentre sono seduto sulla tazza corre a prendere un secchio. In un istante mi si aprono tutti i pori. E una cascata di sudore gelido mi si rovescia sulla pelle. “Congestione!”, penso ancora. Ma non riesco ancora a vomitare. Andrà a finire come al solito. Se non vomito entro cinque minuti, cosa che mi ristabilirà, mi farò una dormita di un paio d’ore e tornerò in ufficio. Succede sempre così. Una volta all’anno quando il mio stomaco si ribella alle porcherie che gli somministro.
“Stepan, andiamo a casa”. Stepan scatta. Sempre più diligentemente. Mi alza dalla tazza. Mi appoggia al muro. Mi tira su i pantaloni. Mi siede sulla seggiola a rotelle. Mi sento debolissimo. 90 secondi dopo siamo in salone.
Sono le 9.45. Mi sdraio sul divano in attesa dei conati. Invece, un istante dopo la nausea non c’è più. Così come è comparsa dal nulla, improvvisamente passa. Il fastidio alla schiena resiste. Resiste il fastidio al petto. I pori continuano a zampillare. “Questo è un infarto!”. Non è un pensiero. Non è un’ipotesi. Si materializza nella mia mente con la solidità granitica di una verità. Secca. Una frustata.
“No! Un infarto. Anche il cuore. È troppo! 25 anni di CIDP, tre mesi fa la diagnosi di Parkinson. Adesso il cuore. Roba da schiantare un rinoceronte in corsa. È troppo. Basta. Rimango sdraiato e mi lascio attraversare dall’infarto. Metto la parola fine a tutti i problemi: salute, il lavoro che manca, tasse e cartelle. Basta”. Rimango sul divano supino. Mi abbandono. Chiudo gli occhi. I cuscini mi abbracciano. Aspetto la fine. Sono sereno.
Mi attraversa la mente con la velocità di un lampo con la potenza rigeneratrice di un fulmine. Nelly! I suoi occhi vivaci e profondi. Il suo sorriso luminoso e contagioso. La sua allegria. Non la vedrò più. Non so come, mi ritrovo seduto sulla seggiola a rotelle. Prendo l’infarto per le corna. Da quando mi sono sdraiato sul divano sono passati pochi attimi.
“Non mi conviene chiamare un’ambulanza. Tempo che arrivi e mi trasferisca in un ospedale… faccio prima a cavarmela da solo. Vado a un pronto soccorso. È meglio che Stepan non sappia dell’infarto. È molto probabile che non regga la tensione e deve guidare. Andare al San Raffaele a quest’ora è un’impresa titanica. Faccio in tempo a morire nel traffico. Meglio andare al San Paolo. Avviserò Nelly dall’ospedale”. I pensieri scorrono con una lucidità che mi sconcerta.
“Stepan?!”
“Sì, Ricky”, mi risponde prontamente.
“Stepan, sto molto male, portami al pronto soccorso del San Paolo. In fretta”. Sto parlando con un filo di voce.
“Quello qui vicino?”
“Certo”.
Stepan scatta verso la porta.
(16 marzo 2012)

UN TRANQUILLO GIORNO IN OSPEDALE… tolleranza e solidarietà

Il mio compagno di camera è appena stato trasferito in un’altra stanza quando la caposala si avvicina al mio letto.
“Adesso sei più tranquillo?”. È più di una domanda. Mi sta rassicurando. La voce calda. Il sorriso amichevole.
“Perché? – rispondo spiazzato – dovrei essere agitato?”
È passato un giorno dall’incursione di Albert al bar dell’università. Un paio d’ore dopo ero nella mia camera al DIMER. La mamma mi aveva accompagnato. Entrare in ospedale per la prima volta, da ricoverato, mi provocava una sensazione strana. Nuova. L’ansia e l’inquietudine dell’ignoto. Ignoto il posto. Ignota l’esperienza. Ignoto il motivo che mi portava lì. I ricoveri si fanno di pomeriggio quando il reparto è più tranquillo, forse per rendere l’entrata meno difficile, sicuramente per non intralciare il giro dei medici nella mattina. La tranquillità è apparente. La sofferenza è tangibile negli occhi smarriti dei pazienti. Gli odori artificiali dei farmaci, dei disinfettanti mescolati al sudore sono il contorno. Avvicinandomi alla mia camera c’era anche la curiosità della novità. Il gusto della scoperta.
Ero entrato in camera distratto. Concentrato sulle sensazioni avevo appena notato il mio compagno di stanza: robusto. Mentre mi cambiavo, e la mamma sistemava l’armadio, sceglievo la curiosità. Tutto sommato stavo per vivere un’esperienza nuova. Tutta da scoprire. E soprattutto scoprire qual è il mio “problema”.
Dopo avere preso contatto con il nuovo ambiente ero saltato sul letto, alzato lo schienale e preso posizione. Mamma ai piedi del letto vicina alla porta. Mi ero voltato allungando la mano.
“Ciao! Io sono Riccardo… ma chiamami Ricky”, saluto scoprendo gli occhi del mio compagno dei prossimi giorni. Avrà 10 anni più di me.
“Ciao! Io sono Pietro… e sono la più grande puttana di Milano”, mi risponde con allegria.
“Nel senso di…”, continuo di rimando.
” Nel senso che di notte lavoro in viale Zara all’angolo con la circonvallazione – risponde Pietro senza esitare –   e ho l’aids conclamato”.
“Piacere”.
“Piacere mio”. E con la coda dell’occhio scorgo il sorriso increspato della mamma che, subito dopo, sguscia nel corridoio.
Abbiamo chiacchierato amabilmente tutta la sera. La notte di Pietro è stata agitatissima, preda dei peggiori incubi. All’alba è stato vittima di una crisi epilettica. Ma a dispetto dell’essere stato disturbato il ricovero ti insegna, fin dalla prima notte, a tollerare ed essere solidale. Lamentarsi è inutile. Anche di un anziano che russa come una ferrovia. La mattina, dopo colazione, Pietro è stato trasferito. Senza spiegazioni. Mi è dispiaciuto.
La caposala mi osserva confusa dalla mia tranquillità.
“Veramente ieri pomeriggio tua mamma è venuta di là da noi a dirci che suo figlio in camera con uno così non ci sta”, mi svela.
La solita mamma. Iperprotettiva. Oltre il limite del rispetto e della propria dignità. Essere genitore, essere madre, deve stravolgere qualsiasi scala di valori.
(Pietro è stato trasferito perché un paziente con l’aids non poteva condividere una camera d’ospedale con un paziente non affetto da AIDS. Era ancora il periodo in cui di AIDS si sapeva poco. Pietro e io abbiamo continuato a chiacchierare nel corridoio)
(giugno 1987)

COME HO AFFRONTATO LA CIDP (EP. 2)… accoglienza

Essere onesto. Con me stesso prima. Con gli altri di conseguenza. Nessun alibi. La CIDP non mi può impedire di vivere. La CIDP non mi piace. Non piace a chi ce l’ha. Non piace a chi vive intorno a chi ce l’ha. Considerazioni ovvie che non cambiano la realtà. Anzi, la sottolineano. La realtà è che la CIDP c’è. E va affrontata accogliendola. Comprendendola. Quasi dialogando. In alcuni momenti combattendo ferocemente, mettendo tutto in gioco. Chi sei? Cosa vuoi da me? Dove stiamo andando? Come ci arriveremo? Domande che si fanno ad un compagno di viaggio la prima volta che lo si incontra. Risposte che vanno sentite. Risposte che entrano dal cuore per arrivare nelle pieghe più impenetrabili dell’anima. Risposte che vanno accettate. “Vivremo insieme per sempre”. La verità è questa: che ti piaccia o no la CIDP c’è. E ci devi vivere.
Vivere. C’è chi lo fa senza la CIDP. C’è chi lo fa con la CIDP. Ho imparato a vivere con la CIDP. Lentamente. Perché una malattia degenerativa ti concede il lusso della lentezza. Almeno a me lo ha concesso. La CIDP ti mangia i nervi lentamente. E lentamente ti offre il privilegio di adattarti all’incapacità. Non scrivi più. Tanto c’è il computer. Non riesci più ad afferrare il bicchierino del caffè. Lo puoi fare con la bocca. Fai fatica a camminare. Ti appoggi al badante. Non riesci più a passeggiare con Nelly. Lo fai su una seggiola a rotelle. Intanto sono passati 25 anni. Ho vissuto. Vivo. Grazie alla mente, la macchina straordinaria e alla sua fenomenale capacità di adattarsi. Di trovare soluzioni creative ai limiti quotidiani. Gli ostacoli che la CIDP ti impone. Gli ostacoli che da piccoli piccoli diventano sempre più invalicabili.
Ho accolto la CIDP. L’ho accettata come parte di me. Non l’ho nascosta. Né a me. Né agli altri. Vivo la vita con la CIDP come se non ci fosse. Così ho trovato la strada per vivere una vita piena. Ispirandomi ad alcuni valori: essere il più onesto possibile, lottare per ciò in cui credo, cavarmela da solo nei limiti del possibile, non rinunciare alla dignità, assumermi le mie responsabilità, riconoscere gli altri sempre.
Non è stato sempre facile. Ho vissuto giorni bui, in cui ho rimesso in discussione tutto ciò in cui credevo. Giorni in cui la tentazione di vivere la vita da “disabile”, cedere per sempre all’autocommiserazione, è stata forte. Tutte le volte, anche nei momenti in cui il vortice che mi inghiottiva sembrava invincibile, ho scelto di vivere. Per onorare la vita.
Non sono stato solo. Gli amici mi hanno dato energia accogliendomi con la CIDP. Il lavoro, le strade che ho scelto e molte delle persone che ho incontrato hanno dato un senso alla mia esistenza. È mancata solo la mia famiglia.

NELLY (EP. 2)… La donna della mia vita

(Ho conosciuto Nelly mentre all’apice del miglioramento post trapianto di midollo. Camminavo in piena autonomia per 10 km. Facevo fatica sulle scale, quando la strada era in discesa. Avevo ripreso a guidare la macchina con l’unico limite che non riuscivo a girare la chiave nel quadro. Le braccia si erano rafforzate. Le mani concedevano un supporto minimo. Vivevo da solo da più di un anno).
La piazza di Greve in Chianti è uno spettacolo. Anche con il cielo di novembre carico d’acqua. Non c’è anima viva. I negozi sono chiusi. I locali pure. Addio aperitivo. Mi appoggio a un tavolone da esterni della trattoria e continuo a chiacchierare con Nelly.
Stiamo insieme da meno di un mese. Stiamo vivendo l’entusiasmo degli inizi. Le emozioni del solo guardarsi negli occhi. E gli occhi di Nelly sono straordinari. Grandi, aperti, profondi e sinceri. Sono il suo specchio. Parliamo. Scherziamo. Ridiamo. Stiamo aspettando che Moira, una tra le amiche più care di Nelly che siamo venuti a trovare per il ponte dei morti, rientri dalla cavalcata.
C’è qualcosa che mi sta spiazzando. Una sensazione. Mai provata e tanto meno plausibile per due persone che stanno insieme da tre settimane.
La strada statale 222 taglia in due il Chianti da Firenze a Siena. Attraversa un paesaggio indescrivibile. Unico al mondo. Meta degli amanti del buono e del bello. Quello semplice e sincero. L’eredità di una cultura millenaria che non poteva che nascere all’ombra dei campanili che punteggiano le colline della Toscana. Ci stiamo dirigendo verso Siena. Non ho mai visto Piazza del Campo.
“Nelly, di qua non scendo”. Lo dico con serenità e decisione. Yuri, il badante venuto dopo Ivan, è rimasto a Milano. Non voglio rischiare di cadere e farmi male. Soprattutto non voglio rovinare il primo weekend con Nelly inciampando in uno dei gradini che portano alla piazza.
“Perché?” È una domanda retorica. Ma rassicurante.
Con decisione e delicatezza mi mette il braccio sinistro intorno alla vita. Non faccio in tempo a rendermi conto di quello che sta succedendo che sono seduto al tavolino di un bar nella piazza del Palio.
Parliamo. Ridiamo. Scherziamo. Nessun accenno a quello che è appena successo. Non ce n’è bisogno.
E con estrema naturalezza stiamo camminando abbracciati lungo la discesa di Piazza del Campo. Che è ripida. Molto ripida. Almeno lo è per me. In quel momento non me ne accorgo. Quasi.
Continuo a sentire quel “qualche cosa” che mi spiazza. Lentamente la sensazione fa capolino nella mia coscienza. Diventa palese. Straordinaria nella sua semplicità. È la familiarità. Quell’alchimia che si crea solo negli anni. Con Nelly le cose stanno accadendo come se fosse così da sempre. È il suo miracolo. Nelly ti entra nella vita. Sotto la pelle. Con delicatezza. Leggerezza. Discrezione. Semplicità. Come se fosse sempre stata lì. E quando te ne accorgi ti guarda con gli occhi profondi e il sorriso allegro che ti stanno dicendo: “io ci sono”. Più di una promessa. In quel momento la stai già amando.
Con Nelly sono andato dappertutto. Con Nelly ho fatto cose che pensavo impossibili. Nelly mi ispira. Con Nelly do il meglio.
Sono passati 10 anni. Ridiamo. Parliamo. Scherziamo. E siamo una famiglia.
(Novembre 2002)
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“Dottor Taverna, io e lei abbiamo in comune una cosa rara”, mi dice il capo del personale di Sai8, il gestore del servizio idrico integrato per il quale sto gestendo la Reputazione.
“Cosa?”
“Siamo tra i pochi ad amare ancora le nostre mogli”.
Oggi, Roberto è un amico insostituibile. Per questo e per altri motivi.
(Luglio 2010)