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Malattie misteriose Italia e la CIDP (02/06/2016)

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Sono stato il testimonial della CIDP nella prima puntata di “Malattie Misteriose Italia”. Una piccola operazione di trasparenza: oggi e mentre giravamo ero su una seggiola a rotelle; il trapianto di midollo non è stato risolutivo.

Clicca sulla fotografia per vedere il documentario. La mia parte comincia a partire dal minuto 19.

Malattie misteriose

 

 

TRAPIANTO DI MIDOLLO: IL PROF SI CONVINCE

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Prima leggi: TRAPIANTO DIMIDOLLO, LA CADUTA

“Le faccio una domanda, quante probabilità ho avuto di morirci?”

Ho appena finito di raccontare a Il Prof. della caduta di ieri mattina. Momento per momento, l’ho raccontata nei particolari.
“Dieci, forse 15%”, risponde Il Prof con l’espressione di chi sta misurando il rischio nel modo più accurato possibile.
“Il punto è proprio questo professore. Io quella scala la faccio tutti i giorni, quattro volte al giorno. E non ho intenzione di smettere. Si rende quindi conto che il 2% diprobabilità di morte con il trapianto di midollo è un rischio irrisorio”.
Il volto del Prof. si oscura. Fissa un punto immaginario davanti a sé. Riflette e poi mi fissa. I suoi occhi piantati nei miei.
“Si rende conto del rischio? Il 2% è tanto”.
“Professore. Le dico come la vedo. Oramai ci conosciamo. E sa che non mi fermo di fronte a nulla. Ieri ho rischiato di ammazzarmi e sono tornato a lavorare un attimo dopo. Questo è un punto. Ma la cosa più importante è questa. Tutti dobbiamo morire, prima o poi. Io sono tra quelli che, con ogni probabilità, ci arriverà prima. Sto peggiorando drasticamente. E se continuo a peggiorare così arrivarci è una questione di quanto? Pochi anni? Bene. Detto questo, io posso fare solo una cosa. Scegliere come arrivarci. Tra pochi anni immobilizzato in un letto oppure tra pochi mesi con il trapianto di midollo, ma combattendo. Io decido di combattere la CIDP con il trapianto. Professore, proviamo… Se poi va anche bene … “.
Il Prof si ritira nei suoi pensieri. Poi si rivolge a me preoccupato. “Proviamo Taverna”.

Ho portato a casa il trapianto di midollo. Ho alzato l’asticella della sfida. Ho avvicinato la morte e la terrò al mio fianco per un po’. Questo pezzo di strada lo facciamo insieme. La destinazione ha posto per uno solo di noi due.
(Novembre 1998, circa)

IL PROF.… UN RICOVERO QUASI NORMALE.

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Il modello è consolidato. Ricovero nel tardo pomeriggio del venerdì. Dimissioni la domenica sera. In mezzo due giorni di immunoglobuline endovena. Tutto procede. Anzi no. La domenica pomeriggio ho uno sbalzo di pressione. Me dimettono lunedì mattina.

Lunedì mattina. Fatico a svegliarmi. Fatico a tenere gli occhi aperti. Continuo a riaddormentarmi nonostante i rumori del reparto che si anima. Ho passato due notti infernali. Il mio compagno di stanza, un anziano signore di circa settanta anni, ha russato incessantemente come un bue impestato di catarro. Tra un sonno e un risveglio aspetto che passi Giuseppe con la lettera di dimissioni. Che arriva puntualmente con il giro dei medici.
“Stamattina c’è Il Prof. – esordisce Giuseppe – ti vuole vedere. Appena finisce ti passa a visitare”.
Annuisco. Incontrare Il Prof. è un piacere al quale non mi sottraggo mai. Giuseppe esce dalla stanza. Io mi riaddormento.
Mi risveglio nel primissimo pomeriggio. La frenesia del reparto è cessata. I rumori di carrelli, di barelle, di infermiere che coordinano l’attività e che impartiscono ordini sono svaniti dal corridoio, sostituiti dal chiacchiericcio dei pazienti. Mi alzo e mi avvicino alla porta della camera. L’orologio del posto infermieri segna le quattordici appena passate.
“Porca miseria – il pensiero mi schizza attraverso la mente – rischio di passare un’altra notte in ospedale”. Mi avvicino a Maurizio, un infermiere gigantesco di una bontà incommensurabile, e gli chiedo del Prof. Chiama l’ambulatorio. “Quando termina le visite ambulatoriali arriva”. Ok. È ancora nel DIMER. Torno a letto. E cerco di leggere. Dopo pochi secondi sto dormendo.
Mi risveglio che l’orologio sul muro segna le 16.00. Alle 17.00 scade il tempo per le dimissioni. Salto giù dal letto e irrompo nel corridoio mentre sta passando Giuseppe.
“Il Prof.?”. Cerco di contenere l’irritazione.
“È in ambulatorio…”.
“Lo so dove è, Giuseppe. Potresti ricordargli che lo sto aspettando?”
“Meglio di no, Riccardo. Porta pazienza”.
“Giuseppe, è tutto il giorno che porto pazienza. Fammi questa cortesia, avvisalo. Anche perché non ho intenzione di passare un’altra notte in ospedale, a costo di dimettermi sotto la mia responsabilità. Diglielo pure”.
“Ok, Riccardo. Io lo faccio. Ricordati però che ti ho avvertito, conosci il suo carattere”. E si avvia lungo il corridoio verso la porta in fondo.
Mentre Giuseppe diventa sempre più piccolo, un paziente che ha sfacciatamente ascoltato il nostro scambio si avvicina. E mi ammonisce. Mi spiega di quanto bene conosca Il Prof. Di quanto abbia un brutto carattere. Di quanto non si presti a simili ricatti.
“Anzi, sai cosa rischi?”.
“Cosa rischio?”. Non so perché glielo sto domandando. Lo sto ascoltando a mala pena. E quel poco che percepisco non solletica in alcun modo il mio interesse.
“Rischi che per ripicca ti faccia aspettare fino a domani. Lo conosco troppo bene”. Siamo uno a fianco all’altro eppure la sua voce mi sembra lontanissima.
Pochi minuti dopo che la porta del reparto si è chiusa dietro le spalle di Giuseppe si riapre di fronte a Il Prof. Che avanza deciso lungo il corridoio. L’espressione concentrata. Tesa. Come sempre. Con le quattro rughe sulla fronte che manifestano la sua missione: “sto pensando a voi”. Gli occhi di ghiaccio fissati sul pavimento di linoleum color carta da zucchero sono un messaggio: “non mi disturbate, sto lavorando per voi”. Sembra sempre tra l’incazzato e l’assorto. Io sono sempre stato convinto che invece sta pensando ad un’elettromiografia, a un paziente particolare, a una terapia. Insomma la neurologia è il suo centro di gravità.
“Ora sono cazzi tuoi”, mi sussurra il paziente. Non riesco a capire se il mio “compagno di reparto” sia divertito o mi stia mettendo in guardia. Troppo tardi. Il Prof. ci ha raggiunti. Alza lo sguardo dal pavimento. I nostri occhi si incrociano. Sorride. E destabilizza il paziente.
Mi visita sommariamente. Mi chiede come mi sento. “Tutto bene Prof.”.
“Bene, vada pure a casa”, mi dice dandomi una pacca sulla spalla. Sono passati pochi istanti da quando siamo entrati in camera.
Esco dalla camera con lo zaino in spalla. Saluto gli infermieri. E anche il paziente che è rimasto davanti alla mia porta ad assistere quasi impietrito dalla cordialità del Prof. “Scusa, ma tu, chi cazzo sei?”, mi domanda scrutandomi come se cercasse la risposta prima di sentirla. “Io? Uno…”.
(1995 circa)
dimer

DALL’INTERFERONE AL TRAPIANTO DI MIDOLLO

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Prima leggi: L’INTERFERONE, GIOVENALE E IL NEGOZIATO CON IL PROF.

Irrompo nel corridoio del DIMER. Sono in ritardo di quasi un’ora. Colpa del traffico alla frontiera. Raffaella, l’infermiere con cui sono diventato amico, mi corre incontro.

“Il Prof. ti sta aspettando negli ambulatori. Corri. Non è per niente è abituato ad aspettare”. Il rimprovero di Raffaella è secco.
Non rispondo e mi avvio con il passo più spedito che mi posso permettere. Raffaella mi segue.

Il Prof. ci sta aspettando chino sulla scrivania. Sta studiando qualcosa. La sua capacità di capitalizzare ogni istante per la medicina è straordinaria. Ci vede arrivare. Alza la testa e accenna un sorriso stirato. Gli consegno la scatola con il farmaco. E il sorriso si apre.

“Ok”, sentenzia.
Gli ho portato interferon Avonex beta 1A. Quello giusto.
Raffaella me lo inietta subito.
“Le ho trovato un letto – mi comunica Il Prof. – La ricovero in un giorno in osservazione per gli effetti collaterali”.
Effetti collaterali che mi assalgono puntualmente dopo poche ore. Febbre oltre i 38°, brividi fortissimi, dolori alle ossa. La mattina seguente mi sveglio senza sintomi. La sera vengo dimesso. L’interferone sarà il mio nuovo compagno.

Per tutto l’anno successivo, ogni sabato sera, la mamma mi fa la puntura di interferone. Gli effetti collaterali mi colpiscono durante la notte. La domenica comincio il recupero. La sera di domenica mi sento pronto ad affrontare la settimana. E così riesco a non perdere un giorno di lavoro.
La mia situazione di salute non migliora. Anzi, con il passare dei mesi peggiora nonostante l’interferone. Le gambe diventano sempre più pesanti. Alzarmi da una seggiola diventa uno sforzo notevole. Per alzarmi dal divano mi trasferisco dal cuscino al bracciolo. L’equilibrio si fa sempre più precario. Cammino appoggiandomi ai muri. E comincio a pensare alla seggiola a rotelle.
Le visite di controllo con Il Prof. si fanno sempre più frequenti. La preoccupazione cresce. Bisogna trovare una strada alternativa. Il Prof. lancia un’idea: il trapianto di midollo.
(Novembre 1997-1998)

L’INTERFERONE, GIOVENALE E IL NEGOZIATO CON IL PROF.

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Prima leggi: MIGLIORO, PEGGIORO, MIGLIORO, PEGGIORO: LA PRIMA CADUTA E L’INTERFERONE

Per l’interferone ci vorrà ancora un mese. Trenta giorni. Trenta lunghissimi giorni nei quali la CIDP avrà la libertà di attaccare il sistema nervoso periferico nelle gambe. Lei libera e indisturbata. Io, prigioniero dell’incertezza. Ho fretta. E sono preoccupato delle cadute. La sera dopo quella al Museum sono al telefono con Giovenale. Gli sto raccontando della caduta, dell’interferone, del comitato etico, dei trenta giorni di attesa. È palesemente preoccupato. Cerca di capire le prospettive. Chiede dell’interferone. Come si somministra. La frequenza delle iniezioni. Dove si compra. Domande di rito. Apparentemente.
“Ricky, ho trovato quattro fiale di interferone in una farmacia in Svizzera. Tutto legale. (Nota: In Svizzera l’interferone viene appunto venduto anche in farmacia). Sabato mattina ti passo a prendere e andiamo a ritirarlo. Ho con me i soldi (nota: una fiala di interferone costava circa L. 500.000). Non ti offendere, ma te lo regaliamo Dalila e io”. Giovenale mi lascia senza parole. In meno di un giorno ha trovato il farmaco. Senza dirmi niente. Dalla fine della storia con Daria Giovenale, Dalila e io ci siamo legati. Ma non pensavo così. Accetto tutto. Tranne il fatto che lo pagherò io.
Il Prof. è reticente. Vorrebbe che aspettassi il farmaco dal San Raffaele. Insisto. Non si sa se il farmaco sarà quello giusto, ci sono tanti interferoni. Cerca di mettermi in guardia dalla reazione al farmaco. Tutto per indurmi a desistere. Sono irremovibile.

“Professore, con tutto il rispetto, sabato sera farò la prima dose di interferone. Con lei o senza di lei”.
Una lunga pausa sembra allontanarci.
“Va bene. Sabato vada a ritirare il farmaco e venga subito al DIMER. La aspetto entro mezzogiorno”.
Ce l’ho fatta. Il Prof. e io, sempre in squadra.

(Novembre 1997, circa)

IL PROF. (Ep. 3)… il ricovero

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“Si accomodi fuori, per cortesia”. Per cortesia è superflua. Il Prof. non chiede favori,ordina. Con cortesia, ma sono ordini. Il mio compagno di camera esegue diligentemente. Fende la folla di medici, assistenti, studenti che sono entrati in camera dietro al Prof. esce e chiude la porta. Siamo rimasti soli. Soli. Insomma. Ai piedi del mio letto ci saranno 15 persone. Mi siedo con le gambe incrociate.
Il Prof. prende la parola: “questo paziente è diverso, va trattato in modo  differente”. E spiega che mi va raccontato tutto, nel bene e nel male. Che tutto va raccontato a me per primo, senza  intermediari. Comunica la terapia: immunoglobuline endovena. Niente cortisone. La camera è in un silenzio glaciale ma vivo. L’espressione della massima concentrazione. Le parole del Prof.  portano tutto il peso del suo carisma. Sono dirette,  sicure.  Sono Vangelo. Io sono soddisfatto. Contento. La certezza di aver fatto la scelta giusta: tornare in ospedale dopo tre anni di medicina alternativa con il medico giusto.
“Voglio che uno di voi lo segua direttamente e riferisca a me”,comanda il Prof. L’esitazione è lunga. In qualcuno si trasforma in timore. Dalla seconda si fa avanti un giovane dottore.  I lineamenti gentili, la voce delicata,  gli occhi profondi. “Io”. Giuseppe  si offre volontario con decisione. Un modo inaspettato che contrasta con la sua figura. Alcuni colleghi che lo guardano come se stesse per compiere un atto eroico. Incomincio ad intravvedere un nuovo lato del Prof.: incute timore. Lo osservo mentre spiega che non verrò sottoposto a puntura lombare e la biopsia del nervo. Solo l’elettromiografia. E noto la deferenza dello staff. Io mi sento completamente a mio agio.
Il giorno dopo incomincia la terapia a base di immunoglobuline: 14 ore di flebo. Per fortuna c’è la televisione. E gli amici. Persone straordinarie che non mi lasciano mai solo. Il secondo giorno di terapia le dita  della mano destra si muovono nettamente meglio. La sensazione di pesantezza delle gambe passa. Funziona!  
Una settimana dopo l’incontro con il Prof., otto anni dopo essermi auto dimesso rientro al DIMER dall’ingresso principale. Ci tornerò per anni. Tanto che in alcuni momenti il reparto di neurologia mi è sembrato l’estensione di casa.
(marzo 1995, circa)

IL PROF (EP. 2)… l’incontro. La presa di coscienza della morte.

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Non avevo particolari aspettative. Ero curioso di incontrare questo “stronzo”, come la mamma lo aveva definito. Non mi ero preparato all’appuntamento. O meglio, mi ero posto l’obiettivo di concentrarmi sull’uomo . Non sul medico o sullo scienziato. Mi interessava la relazione. Comunque, rispetto alle premesse il quadro era abbastanza chiaro. Alla peggio ci saremmo mandati reciprocamente a fare in culo. Alla meglio… al meglio non ponevo limiti.
Vengo ricevuto da uno sguardo di ghiaccio. Gli occhi di un colore indefinibile tra il grigio e l’azzurro. Gli angoli della bocca si piegano in un sorriso appena accennato. È il suo benvenuto. Misuro il mio sorriso mentre mi siedo di fronte a lui.
(Più o meno è andata così)
L’esordio è un classico.
“Si svesta e si sdrai sul lettino. La visito”. È una comunicazione di servizio.
Non ci siamo. Se mi sdraio su quel lettino il pallino sarà e resterà sempre nelle sue mani. Devo provare a tenerlo io.
“Mi permetta Professore. Io sono venuto qui per conoscerla. Vorrei parlare con lei in modo diretto e trasparente. Poi se lei vorrà visitarmi ancora, mi visiterà”.
La tensione incomincia a crescere.
Prende la parola piantando i suoi occhi nei miei come fossero due picchetti: “Lei sa che cos’ha? Lei sa quali sono le conseguenze se non si fa ricoverare?”
Sta cercando di intimorirmi. Mantengo inaspettatamente la calma.
“Certo professore. So esattamente quello che ho e quali sono le conseguenze se non si arresta il peggioramento. Ci sono arrivato da solo un paio di mesi fa”.
Nessuno dei due l’ha pronunciata. Forse per timore. Forse per cortesia. O forse per pudore. Nessuno dei due ha pronunciato la parola “morire”. L’eventualità che quello fosse il capolinea della CIDP l’avevo capito da solo due mesi prima. Di fronte ad un nuovo peggioramento dopo quasi tre anni di miglioramento grazie, forse, all’agopuntura, avevo cominciato a prendere in considerazione l’ipotesi che questo non si arrestasse. Cosa sarebbe successo se la mielina dei nervi avesse continuato a consumarsi? Avevo visualizzato il sistema nervoso periferico liberarsi della mielina. Ero partito dall’indice della mano destra. Su. Sempre più su. Oltre il gomito. Fino alla spalla. E così per l’altro braccio e le gambe. Prima avrei perso la sensibilità. Poi la forza e la mobilità. E qualsiasi fosse la causa della perdita della mielina non si sarebbe arrestata al sistema nervoso periferico. Avrebbe continuato al centro. Nella mia logica il capolinea sarebbe stato l’arresto della respirazione. La consapevolezza della morte non mi aveva sconvolto. Mi aveva rafforzato. Reso più sereno. Avevo preso coscienza del nome del “gioco”. Non più “guarire-ammalarsi” o “migliorare-peggiorare”. Il gioco era più alto. Il suo nome era “vivere”. Non avevo scoperto nulla di nuovo. Avevo preso coscienza della vita e della morte. Che il capolinea si poteva avvicinare più rapidamente . Ineluttabilmente. E di fronte all’ineluttabilità volevo “giocare” con le mie regole.
Spiego al Prof. i problemi che erano sorti al Besta che mi avevano allontanato dalla medicina tradizionale. La mia posizione sul cortisone: lo avrei rifiutato. Come avrei rifiutato un’altra puntura lombare. O una biopsia del nervo. La tensione era scemata. Ci stavamo confrontando tranquillamente.
“Professore – i picchetti nei suoi occhi li sto mettendo io – se mi faccio ricoverare da lei lo faccio ad un’unica condizione. Io voglio sapere tutto. Nel bene e, soprattutto, nel male. Voglio sapere esattamente come stanno le cose. Né più, né meno. La verità. Sempre. Lei si occupa del mio sistema nervoso senza preoccuparsi del mio equilibrio emotivo. Di quello me ne occupo io. E voglio essere il primo a sapere. Non accetterò che si dicano le cose prima alla mia famiglia, a chicchessia”.
Ci allunghiamo l’uno verso l’altro e ci stringiamo la mano. Dello “stronzo” non ho mai visto traccia. Determinazione. Straordinaria determinazione. È quello che l’uomo fa percepire. E onestà intellettuale. Bene. Allora siamo in due. Improvvisamente mi rendo conto che sto per prendere una decisione che potrebbe cambiare il mio futuro.
“Per correttezza nei suoi confronti mi dia 48 ore per decidere” gli comunico salutando.
24 ore dopo chiamo il Prof. per dirgli che sarò felice di essere un suo paziente. Pochi giorni dopo, a distanza di otto anni, rientro al DIMER dell’ospedale San Raffaele.
(Febbraio 1995, circa)

IL PROF. (EP.1)… non farti visitare da quello

1 Replica
(Agli inizi della malattia sono stato in cura all’Istituto Neurologico Besta. Ciò che non ho tollerato è stata l’assoluta mancanza di chiarezza e trasparenza sulla patologia, sulla terapia alla quale mi sottoponevano e soprattutto sui  suoi effetti collaterali. Nonostante le mie domande, risposte vaghe. Mi sono allontanato dalla medicina tradizionale e per tre anni ho fatto agopuntura. Dopo due anni di progressi sono tornati i peggioramenti)
Milano 2. Residenza Trefili. Appartamento 862, cucina. Mamma e io stiamo cenando.
“Oggi pomeriggio ho incontrato un neurologo del San Raffaele – esordisce mamma, quasi distrattamente  – ma è meglio che tu non lo incontri perché litigherete… è uno stronzo”.
La notizia mi coglie un po’ di sorpresa. Mamma sa, dovrebbe ricordare, che non voglio che sulla mia malattia venga presa qualsiasi iniziativa senza che io sia stato consultato. Soprattutto quando si tratta di medicina tradizionale che non ho intenzione di seguire. Sono infastidito, ma solo leggermente. In fondo è inutile discutere su una cosa già fatta. Per di più lo ha fatto per me. E forse mi ha anche risparmiato un “fastidio”. La curiosità ha il sopravvento…
“E perché sarebbe uno stronzo?” indago. Sarebbe andata così…
Mamma: “… mio figlio fa agopuntura da tre anni. Ha lasciato il Besta perché…”
Il Prof, interrompendola: “Lei è un incosciente”
Mamma, di rimando: “Incosciente io? Ma se non mi conosce neanche…”
Il Prof: “Voi madri siete la rovina dei vostri figli, li lasciate fare quello che vogliono”
Mamma: “mio figlio ha 31 anni e fa quello che vuole… Lei chi si crede d’essere?”
Il Prof: “io sono uno scienziato…”
…
Mamma: “io mio figlio non glielo mando, perché se lei lo tratta così Riccardo la manda a fare in culo”
Il Prof: “se lui mi manda a fare in culo, io mando a fare in culo lui”
“Insomma – conclude mamma – è inutile che ti fai visitare da lui…”
E invece no. All’inizio sono infastidito da quella arroganza, la tentazione di vederlo solo per mandarlo a quel paese è forte. Invece mi si accende una scintilla: “… sono uno scienziato”,”… io mando a fare in culo lui”. Questo non è un medico normale. È qualcosa di più. Va diretto al punto e non gli piace perdere tempo. Forse è quello che sto cercando. Anche se ha un ego ipertrofico. Ma questo può aiutare.
Una settimana dopo siamo seduti uno di fronte all’altro nel suo studio. È stato l’inizio di un’avventura straordinaria.
Da quando mi sono ammalato di CIDP ho incontrato molte persone, alcune di queste straordinarie. Per straordinarietà Il Prof svetta nettamente oltre tutti. A prescindere, per chi come me soffre di una malattia neurologica degenerativa Il Prof è insieme speranza e rassicurazione.
(Febbraio 1995, circa)