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Malattie misteriose Italia e la CIDP (02/06/2016)

Sono stato il testimonial della CIDP nella prima puntata di “Malattie Misteriose Italia”. Una piccola operazione di trasparenza: oggi e mentre giravamo ero su una seggiola a rotelle; il trapianto di midollo non è stato risolutivo.

Clicca sulla fotografia per vedere il documentario. La mia parte comincia a partire dal minuto 19.

Malattie misteriose

 

 

TRAPIANTO DI MIDOLLO: L’INFUSIONE DI UNA NUOVA VITA

PRIMA LEGGI: “Trapianto di midollo: il persecutore”

 

“Ma che cazzo continui a parlare!? Non è il momento, cazzo! Cosa diavolo sei venuta a fare? Non riesci a capire cosa sta per succedere?”

Avrei dovuto sbottare così. Anzi, mi sarei dovuto incazzare. Furiosamente. Invece.

Apro gli occhi e mi guardo intorno. Tutto è al proprio posto. Il letto, la poltrona, la cyclette, la televisione. La finestra con la tapparella alzata. Il sole. Il persecutore no. Non c’è.

26 dicembre 1999. Il giorno è arrivato. Oggi Fabio aprirà la porta della stanza. Entrerà con le sacche delle mie cellule staminali. Le aggancerà alla piantana alla destra del letto. Le collegherà al catetere venoso centrale. Aprirà il piccolo rubinetto. E sarà fatta. Ho aspettato così a lungo. Ho lottato così tanto per questo momento. E oggi sta per accadere.

Il tempo non passa. I secondi si dilatano fino a sembrare minuti. I minuti, ore. Cerco conforto in Alexandros. Invano. Ogni neurone, ogni cellula è proiettata verso la piantana ancora scarica. Verso i passi nel corridoio. Verso la porta della stanza per intercettare i segnali dell’arrivo di Fabio.

La mattina scorre lentamente. Il tempo è scandito dalla routine del reparto. Il prelievo di sangue. La colazione. L’igiene. Ogni volta riconosco i passi degli infermieri. Il rumore degli zoccoli di plastica contro il pavimento di formica. Passi decisi, come ogni azione del reparto.

Passi. Questi non sono familiari. Come non lo è l’aprirsi della porta. Incerto. Titubante.

“Marta! Ciao!”. La sorpresa è degna del momento.

“Ciao Ricky”, risponde Marta fermandosi ai piedi del letto.

“Come stai? – domando – la Giorgia?”

Due battute innocue per iniziare. Poi…

“La mamma è uno stress. Le ho detto che a Capodanno voglio portare la Giorgia a Euro Disney e ha cominciato a rompere. Che non devo andare. Che vista la situazione dovrei restare. Che tutto è sulle sue spalle. Che se succede qualcosa qui in ospedale… Uno stress che non puoi capire. E la mia bambina?”.

Non capisco. Mi sforzo, ma proprio non capisco. Sto per fare un trapianto di midollo, un intervento serio. Ho appena finito cinque giorni di chemioterapia pesantissima. Domani sarò senza sistema immunitario. E Marta si preoccupa di Euro Disney. Non mi aspetto che capisca cosa rappresenta questo momento per me. Ma ignorare la mamma, la sua pleurite… con questo freddo…

Argino i pensieri. E taglio corto: “penso che sei grande abbastanza per capire se in un momento come questo è opportuno che tu vada a Euro Disney…”. Se non capisce da sola, non lo capirà comunque.

La porta si apre e riconosco i passi di Fabio.

 

(26 dicembre 1999)

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TRAPIANTO DI MIDOLLO: DI NUOVO IL PERSECUTORE

prima leggi:TRAPIANTO DI MIDOLLO: LA MAMMA

prima leggi:L’INCUBO: CACCIA ALL’AGGRESSORE SENZA VOLTO (parte 2)

Fabio esce dalla stanza accompagnato da due occhi che sprigionano energia. L’energia che precede i grandi eventi e che prende le viscere. L’energia che, dopo mesi di attesa si prepara a esplodere. L’energia che farà sembrare l’ultimo passo molto lungo. Lunghissimo. Interminabile. È l’ultimo giorno. Il giorno di riposo dopo la fine della chemioterapia. Il sole è alto. Le saracinesche arrotolate. La luce invade la camera. Sono pronto. Forse troppo.

“Alexandros” di Valerio Massimo Manfredi è la mia distrazione. Una quasi-metafora dei miei ultimi due anni. Quelli della lunga preparazione per il trapianto. Quelli della visione. Della decisione. Del coraggio e della determinazione di seguirla. Dopo poche pagine Alexandros è l’unica cosa alla quale riesco a pensare. E il tempo comincia a volare. Per fortuna. A mezzanotte gli occhi rifiutano le parole. Chiudo il libro. Lo appoggio sul letto all’altezza delle gambe. Mi addormento sereno con un unico pensiero. Domani mattina rinasco. Comincerò di nuovo, ripartendo da zero. Fabio entrerà con le sacche di cellule staminali. E sarà nuova vita. Rifarò cose antiche. Già vissute. Sarà una seconda prima volta. L’emozione sarà fortissima perché ogni piccolo spazio di autonomia sarà uno spazio riconquistato. Il senso di 13 anni di lotta si svelerà in pochi istanti. Quelli dell’infusione delle staminali. Sarò all’altezza. Chiudo gli occhi e mi vedo camminare da solo, guidare la macchina. Le immagini si sfocano. Si confondono. Il sonno prende il sopravvento.

Le mani sono fortissime. Freddissime. Stringono con forza la gola. È l’alba. La luce entra dalle finestre con decisione. Sono sdraiato sul lato sinistro della schiena. La spalla destra leggermente sollevata. Capisco cosa stia succedendo.

Continuano a stringere. La potenza della morsa è inaudita. Mi manca l’aria. Socchiudo gli occhi. Vedo le braccia. Le seguo fino alle spalle, al collo. Cerco il viso. Che non c’è. Al suo posto il nulla. Il persecutore è tornato. Proprio oggi. Mentre stringe con veemenza mi rivolgo al nulla. Senza parlare.

“Non puoi. Non puoi tornare proprio oggi. Io sto per rinascere. Non mi fermerai. Il tuo tentativo non mi fermerà. Stai perdendo. Capisci? Stai perdendo. Lo capisci? Non hai speranza alcuna. Ti conosco oramai. Mi aggredisci proprio ora, proprio stamattina perché sai che funzionerà. E se anche avessi avuto un minimo dubbio annidato in qualche remoto angolo della mia mente, se anche ce l’avessi avuto, è evaporato. Hai paura. Stringi. Stringi pure… “.

Stringe con tutte le energie. Sto per cedere.

Distolgo lo sguardo dal nulla. Chiudo gli occhi. E con calma, una calma inaspettata, sentenzio: “se non mi lasci in pace, ti uccido”.

Improvvisamente la morsa alla gola svanisce. Il persecutore non è più lì.

(Dicembre 1999)

 

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TRAPIANTO DI MIDOLLO: LA MAMMA

prima leggi: TRAPIANTO DI MIDOLLO: LA CHEMIOTERAPIA

Non risponde.

Immobile. Ai piedi del letto. Mi guarda con ostinazione. Con occhi tristi. Tristissimi. Una tristezza che non conosce profondità.

“Mamma, da quanto tempo sei qui?”. La mia voce ha la forza di un sussurro.

Rimane in silenzio nella stanza immersa nella semi oscurità. Le saracinesche abbassate lasciano filtrare linee tratteggiate. Fuori il tempo è infame.

“Mamma, vai a casa. Sono troppo stanco per parlare…”.

“Ma io voglio solo guardarti. Mi basta…”.

“Mamma, pensa alla pleurite… Con questo gelo non ti fa bene uscire…”.

“Ma ti devo portare il ricambio…”.

Florenzo ha cominciato le ferie oggi.

“Manda la Marta. O Alessandro…”.

“Mamma… Vai a casa…”.

La mamma non perderà un giorno della chemioterapia. Marta e Alessandro non si sono ancora fatti vedere. Di Alessandro mi sorprenderei del contrario. Di Marta mi sorprende il fatto che non chiuda la mamma in casa.

(Dicembre 1999)

 

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TRAPIANTO DI MIDOLLO: LA CHEMIOTERAPIA

prima leggi: TRAPIANTO DI MIDOLLO: IL RICOVERO

Chemioterapia a dosaggio mega. Il suono è inquietante come lo è il nome. L’impatto non può che essere devastante.

Il primo giorno passa senza sorprese. La botta arriva il secondo giorno. Mi sveglio. Ma non completamente.

La stanza sembra più grande. No. Sembro più piccolo io. Boh. Mi sento leggero. La testa è leggera. No. È la mente ad essere leggera. Libera. Libera di fare quello che vuole. Andare dove desidera. All’esame di maturità. Devo parlare di Oscar Wilde. Alla destra del commissario di inglese, il commissario di chimica. Indossa vestiti e accessori rosa. Come faccio? Devo dire che Oscar Wilde è gay. Come faccio? Dico omosessuale? Lo chiedo a Grillo. Per fortuna che è arrivato. Trova sempre una soluzione. Mi guarda. E comincia. “Siete i soliti coglioni. Non mi date ma retta. Vi ho sempre detto che nel combattimento a terra vi dovete alzare solo quando l’arbitro vi tocca. Sennò l’avversario vi fotte”. Obietto. Cerco di obiettare. “Senna sapeva che non c’era spazio. Ha fatto apposta”.

L’infermiere mi porta il pranzo. Mi addormento.

Mi sveglio. Forse. “Pinunana batta”. Detesto il rumore del temporale. Soprattutto quando sto rientrando dalla nonna seduto nel cestino appeso al manubrio della bicicletta della zia Gege. Sono quasi arrivato. Spingo sui pedali con tutta la forza che mi rimane. Il resto l’ho lasciata lungo i 10 km di salita. I muscoli delle gambe bruciano. Sembrano sul punto di esplodere ad ogni colpo di pedale. Passo del Tonale. Ci sono quasi. “Dai cazzo papà! Non puoi mollare ora! Il passo è lì! Sono anni che vuoi raggiungere la Forcola! Abbiamo passato il nevaio…”. La maestosità della montagna mi ha invaso. Non riesco a pensare ad altro mentre la metropolitana mi riporta verso casa. Suono il campanello. La mamma apre la porta con uno sguardo triste. “Domani non vedrai correre il tuo Villeneuve”. La bocca coperta da una mascherina. Boh.

Perché la mascherina mamma? Sgrano gli occhi. Vedo i suoi incorniciati dalla calottina e dalla mascherina. Le spalle strette sotto il pastrano. È lì. Immobile ai piedi del letto. Gli occhi tristi fissi su di me.

“Mamma… da quanto sei qui?”

(Dicembre, 1999)

 

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TRAPIANTO DI MIDOLLO: IL RICOVERO

Prima leggi:LA PREPARAZIONE AL TRAPIANTO: IL CATETERE VENOSO CENTRALE

Calzo il soprascarpe sinistro. Fatto. Mamma, Florenzo, il badante filippino di turno, e io siamo pronti. Perfettamente isolati dalla calottina, dalla mascherina, dal pastrano e dai soprascarpe ci prepariamo a entrare. Di fronte a noi la porta reca un insegna di quattro vocali: U. T. M. O. (Unità di trapianto di midollo osseo).

È il 15 dicembre quando varco la soglia del reparto che ho inseguito per più di un anno. Ora che sto entrando le aspettative sono alte. Altissime. Nei mesi prima del ricovero il mio entusiasmo continua a crescere. Da più mi invitano a non passare dalle aspettative all’illusione. Il Prof., Giuseppe, gli amici, mamma. Mi limito ad ascoltare.

La porta dell’UTMO si chiude dietro di me. La confusione del reparto di ematologia rimane chiusa fuori. Dentro l’UTMO c’è tanto silenzio che si sente la vibrazione della speranza. Mi presento agli infermieri che mi registrano.

Entro nella stanza singola. È più essenziale delle solite. Il letto. Una poltrona in simil pelle bianca. Una cyclette. Agganciata sul muro di fronte al letto, nell’angolo in alto a destra, la classica televisione dell’Ospedale San Raffaele. Se tutto funziona come dovrebbe, tra un mese sarò a casa. Nei prossimi 30 giorni le quattro mura e i quattro oggetti saranno il mio universo. I testimoni di una trasformazione straordinaria. Sono l’unico a crederci.

Sottoscrivo le regole del reparto. Massimo due visite al giorno, non contemporanee. Consegnare qualsiasi oggetto agli infermieri. Saranno loro a decidere se consegnarmelo dopo averlo disinfettato. L’unica trasgressione è la scatola di Mak 5. Pastiglie ayurvediche antiossidanti per alleggerire gli effetti collaterali della chemioterapia. Nascondo la scatola in fondo al cassetto del comodino.

Florenzo ripone i libri, il ricambio, i biscotti Ringo nell’armadio. Io mi guardo in giro. La mamma non mi toglie gli occhi di dosso. Rimaniamo soli. Vorrebbe abbracciarmi. È pronta a violare il regolamento. Tossisce. Quella maledetta pleurite non la abbandona.

“Ci vediamo domani”. La voce tristissima soffocata dalla mascherina. Gli occhi più eloquenti di qualsiasi parola.

Rimango solo. Come l’attimo prima dell’inizio dei combattimenti di judo. La sensazione è così reale e familiare che per un istante mi sembra di sentire l’odore del sudore, la puzza dei judoji intrisi del sudore accumulato da settimane. L’attimo è lungo quattro giorni. Quattro giorni di esami. L’ultimo controllo prima di partire.

Il 19 dicembre, una gelida mattina saluta l’entrata in camera degli anestesisti. Installano il catetere venoso centrale. Escono. Entra un infermiere con una sacca di farmaco. È la chemioterapia. Si comincia. Ho solo certezze. Migliorerò come non sono mai migliorato. L’unica incognita: il tetto del miglioramento. Termini di paragone: nessuno. Sono la terza persona al mondo con la CIDP che si sottopone a un trapianto di midollo autologo di cellule staminali mesenchimali.

(Dicembre 1999)

 

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CATANIA: AEROPORTO FONTANAROSSA … SI DECOLLA

Febbraio 2010. B2 Axioma diventa consulente di reputazione di SAI8, il gestore del servizio idrico integrato della provincia di Siracusa. In poco più di un mese le trasferte a Siracusa diventano settimanali. Viaggiando in aereo, imparo le regole di imbarco dei disabili. Tutto, naturalmente, accade con la compagnia del badante di turno.

Come tutti, comincio dal check in. Di fronte all’addetto, parte la lunga catena di passaggi che mi porteranno alla poltrona assegnata ai disabili sull’aereo. Registrazione della richiesta di assistenza. Registrazione della carrozzina come bagaglio. Parcheggio in “Sala amica”, la sala degli imbarchi assistiti. Chiamata del volo. L’addetto all’assistenza che mi accompagna al gate.

All’imbarco spesso passo per primo. Come da procedura. Prima di entrare nella carlinga, che sia dal finger o dal mezzo di assistenza con montacarichi incorporato, passo sulla carrozzina di servizio. Bassa, stretta, scomoda. Realizzata per percorrere i pochi metri del corridoio che, come un canyon tra le file di poltrone, separano il portellone dal posto per gli invalidi.

Avviene tutto secondo procedure studiate, provate e certificate. Le procedure sono sacre. Scolpite nella pietra. Violarle, aggirarle è impossibile. Anzi, vietato. Vietatissimo. L’aeroporto ha la responsabilità del disabile. La parola d’ordine è: nessun rischio.

Ore venti di un giovedì di luglio. Il finger si apre davanti alla mia carrozzina. Marco, l’addetto all’assistenza, la trattiene. Siamo nel punto più ripido. Richard, il badante dell’Ecuador, cammina ciondolando alla mia sinistra con la tracolla, la borsa con il computer, il suo zaino. All’aeroporto Fontanarossa di Catania i disabili si imbarcano per primi.

Ho perso il conto delle volte che sono passato dall’aeroporto alle pendici dell’Etna. Sono tante. Talmente tante da avere conosciuto tutti gli assistenti all’imbarco. Con alcuni i confini della semplice conoscenza sono stati superati. Tanto che se sanno che sono di passaggio si fanno cambiare il turno per rivedermi. Marco è quello con cui sono in maggiore confidenza.

Fuori dal portellone anteriore, il finger si allarga in una piccola piazzola dove si incrociano addetti alle pulizie, addetti alla stazione, hostess, steward, assistente allo scalo, operatori di carico. Ognuno con un compito. Definito da procedure collaudate.

“Non c’è ancora?”. Marco commenta laconico mentre prende la radio e informa la sala amica che la carrozzina di servizio non è ancora arrivata.

“L’abbiamo richiesta cinque minuti fa”, interviene la capo equipaggio. Indossa la divisa Alitalia senza la giacca verde. Mora con i capelli tagliati appena sopra la spalla. Viso affabile nonostante i lineamenti spigolosi. Occhi decisi.

I minuti passano. Al gate comincia l’imbarco. E i passeggeri sciamano lungo il finger. Per fermarsi a un metro da me. Dietro la banda che la capo equipaggio ha appena tirato attraverso il corridoio. Le procedure sono procedure. Devo essere imbarcato per primo. I minuti passano.

Marco contatta la sala amica. Sembra che in tutto lo scalo ci sia un’unica carrozzina di servizio e che si sia scatenata la caccia. Marco, la capo equipaggio e io scambiamo alcune battute. Richard ciondola il suo corpaccione alla Fred Flinstone da una gamba all’altra. I passeggeri attendono la carrozzina con impaziente serenità.

Non ho mai voluto che la CIDP mi ostacolasse. Non ho mai voluto che i miei limiti ostacolassero gli altri: parenti, amici, estranei. Nelly. Essere il blocco dell’imbarco comincia a infastidirmi. Non per imbarazzo. Perché i passeggeri dipendono da me. E io dipendo da una situazione che non controllo. Fino ad ora.

Mando Richard a depositare al nostro posto borse, pedane e cuscino. Le battute con Marco e la capo equipaggio, intanto, si sono trasformate in una conversazione sulla Sicilia. Richard emerge dalla carlinga. Si piazza a un paio di metri dalla carrozzina. Riprende a ciondolare. I minuti continuano a passare. Sono diventati venti. E della carrozzina di servizio nessuna traccia.

Chiamo Richard.

“Marco, ci vediamo la settimana prossima”.

“O-ok…”. Marco mi saluta confuso.

Metto il braccio destro intorno alle spalle di Richard. Che mi afferra pantaloni e cintura con la mano sinistra. In un attimo sono in piedi.

“Può portarla nella stiva”, comunico all’addetto facendo cenno alla carrozzina.

“Cosa fa!?”. Il capo scalo mi apostrofa.

“Vado al mio posto…”

“Le procedure…”, cerca di intervenire la capo equipaggio

La interrompo bruscamente. “Mi muovo sotto la mia responsabilità”.

“Ma…”, Riprova la capo equipaggio.

La blocco con un’occhiata perentoria e rassicurante.

“Facciamo decollare quest’aereo”. Ho messo fine a qualsiasi obiezione.

L’imbarco è terminato. Il portellone si è chiuso. L’equipaggio ha dato tutte le istruzioni. I passeggeri sono tutti seduti con le cinture allacciate. I propulsori stanno aumentando la potenza. Il finger si stacca dalla fusoliera. La capo equipaggio procede a passo di marcia verso la coda. Sta scrutando le ultime file. Mi vede. Si fa seria. Mi raggiunge. E mi dà la mano.

“Grazie. Grazie di tutto”

“Si figuri, l’avrebbe fatto chiunque”

“Grazie ancora”. Sorride. Si volta. E riparte verso la prua.

Fa pochi passi. Improvvisamente si ferma. Temporeggia un istante. Si volta di scatto. Fa un passo verso di me. Mi guarda negli occhi e dice: “no! Non è vero. Lei è un grande”.

 

(Luglio, 2010)