Essere onesto. Con me stesso prima. Con gli altri di conseguenza. Nessun alibi. La CIDP non mi può impedire di vivere. La CIDP non mi piace. Non piace a chi ce l’ha. Non piace a chi vive intorno a chi ce l’ha. Considerazioni ovvie che non cambiano la realtà. Anzi, la sottolineano. La realtà è che la CIDP c’è. E va affrontata accogliendola. Comprendendola. Quasi dialogando. In alcuni momenti combattendo ferocemente, mettendo tutto in gioco. Chi sei? Cosa vuoi da me? Dove stiamo andando? Come ci arriveremo? Domande che si fanno ad un compagno di viaggio la prima volta che lo si incontra. Risposte che vanno sentite. Risposte che entrano dal cuore per arrivare nelle pieghe più impenetrabili dell’anima. Risposte che vanno accettate. “Vivremo insieme per sempre”. La verità è questa: che ti piaccia o no la CIDP c’è. E ci devi vivere.
Vivere. C’è chi lo fa senza la CIDP. C’è chi lo fa con la CIDP. Ho imparato a vivere con la CIDP. Lentamente. Perché una malattia degenerativa ti concede il lusso della lentezza. Almeno a me lo ha concesso. La CIDP ti mangia i nervi lentamente. E lentamente ti offre il privilegio di adattarti all’incapacità. Non scrivi più. Tanto c’è il computer. Non riesci più ad afferrare il bicchierino del caffè. Lo puoi fare con la bocca. Fai fatica a camminare. Ti appoggi al badante. Non riesci più a passeggiare con Nelly. Lo fai su una seggiola a rotelle. Intanto sono passati 25 anni. Ho vissuto. Vivo. Grazie alla mente, la macchina straordinaria e alla sua fenomenale capacità di adattarsi. Di trovare soluzioni creative ai limiti quotidiani. Gli ostacoli che la CIDP ti impone. Gli ostacoli che da piccoli piccoli diventano sempre più invalicabili.
Ho accolto la CIDP. L’ho accettata come parte di me. Non l’ho nascosta. Né a me. Né agli altri. Vivo la vita con la CIDP come se non ci fosse. Così ho trovato la strada per vivere una vita piena. Ispirandomi ad alcuni valori: essere il più onesto possibile, lottare per ciò in cui credo, cavarmela da solo nei limiti del possibile, non rinunciare alla dignità, assumermi le mie responsabilità, riconoscere gli altri sempre.
Non è stato sempre facile. Ho vissuto giorni bui, in cui ho rimesso in discussione tutto ciò in cui credevo. Giorni in cui la tentazione di vivere la vita da “disabile”, cedere per sempre all’autocommiserazione, è stata forte. Tutte le volte, anche nei momenti in cui il vortice che mi inghiottiva sembrava invincibile, ho scelto di vivere. Per onorare la vita.
Non sono stato solo. Gli amici mi hanno dato energia accogliendomi con la CIDP. Il lavoro, le strade che ho scelto e molte delle persone che ho incontrato hanno dato un senso alla mia esistenza. È mancata solo la mia famiglia.
Badavo ai Badanti 