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NON CE LA FACCIO PIÙ

Prima leggi:DALL’INTERFERONE AL TRAPIANTO DI MIDOLLO 

Mi hanno fregato. Oggi sono arrivati prima. Anzi, quasi subito. Febbre, tremori, dolore alle ossa. Non si sono palesati con la solita progressione. Mi hanno aggredito. Con veemenza. Pochi minuti dopo la puntura di interferone mi sto trascinando verso il letto.

Da tre mesi l’interferone mi tiene compagnia. Ogni fine settimana. Dopo cena si fa largo tra le fibre del gluteo. Viene assorbito. Tre ore dopo si presentano gli effetti collaterali. Spedisco una Tachipirina a contenerli. E vado a dormire. La domenica recupero. Da tre mesi tutti i fine settimana sono immolati all’interferone. Nessuno escluso. Ma, soprattutto, nessun effetto sulla CIDP.

Mi lascio cadere sul letto. Stanco. Demoralizzato. Mi sdraio. Sistemo il piumone. Appoggio la testa sul cuscino. Tremori e dolore arrivano alla fase acuta. Prendono il controllo. Chiudo gli occhi. Mi arrendo agli effetti collaterali. Non oppongo resistenza. Lascio che mi attraversino.

Sono stanco. Stufo. Gli anni di lotta alla CIDP si fanno sentire. All’improvviso. Come il dolore dell’interferone. Un peso mi schiaccia l’anima. Inaspettato. La pressione aumenta. Che senso ha? Che senso ha combattere?

Il respiro si allunga. Si fa più profondo. Più lento. Nel petto si gonfia il disagio. Lungo. Profondo. Lento. Inspiro dal naso. Lungo. Profondo. Lento. Espiro dalla bocca. Lungo. Profondo. Lento. Disagio, tensione, frustrazione. Si mescolano nel petto. Lungo. Profondo. Lento.

“Perché?”. Sussurro. Tremando. Non è l’interferone.

Lungo. Profondo. Lento. Nel petto le prime crepe. Il respiro si incasina. Naso. Bocca. Naso. Naso. Bocca. Naso. Bocca. Bocca. Bocca. Lungo. Profondo. Lento.

La pressione aumenta. Voglio urlare tutta la mia frustrazione. Il peso è allucinante. Anni di visite, terapie, ricoveri, aghi che cercano e non trovano vene per aspirare sangue, abocat che cercano e non trovano arterie per infondere immunoglobuline, elettromiografie. Anni di adattamento, a imparare da un cane come bere il caffè dal bicchierino, a inventarmi un modo per mettere il dentifricio sullo spazzolino, tenere la forchetta, aprire la porta di casa. Anni di accettazione di una condizione debilitante che mi ha costretto a rinunciare a fare e accettare di dipendere da qualcun altro per allacciare i polsini prima, poi i bottoni, poi la cerniera, poi le stringhe, poi le calze, poi ogni mese una nuova rinuncia. Anni di gestione della malattia. Proteggendo la mamma. Combattendo contro papà. La sua morte. Anni di lotta. Anche contro le illusioni dei miglioramenti. Anni controllati e liberati da una puntura di interferone. Come se l’ago avesse bucato l’involucro che ne custodiva la sofferenza. Naso. Naso. Bocca. Lungo. Profondo. Lento. Voglio urlare. Gli anni di sofferenza mi bloccano. Mi tagliano il fiato.

Arriva. Finalmente arriva. Si gonfia. Cresce. Supera la palpebra e rotola giù per la guancia. Poi un’altra. Un’altra ancora. Sempre più spesso. Non oppongo resistenza. Le lacrime diventano un rivolo. Piango. Il respiro si rompe. I singhiozzi rompono definitivamente il respiro. Lungo. Profondo. Lento. Veloce. Corto. Piango a dirotto. Sommessamente.

Fuori dalla camera sento dei passi. Si fermano dietro la porta. Piango e singhiozzo sommessamente. Aspetta dietro la porta. E ascolta. La maniglia si piega lentamente. Lentamente la porta si apre. La lama di luce taglia il buio. Marta!

Esita. Poi si avvicina al letto.

“Ricky, cosa c’è?”. Parla sottovoce.

Veloce. Veloce. Profondo. Naso. Naso. Bocca. Piango. Meno sommessamente.

“Ricky, cosa c’è?”. Seduta sul bordo del letto continua a parlare sottovoce.

Piango. Sommessamente.

“Ricky, cosa c’è?”. Sussurra.

Passano pochi lunghissimi secondi. Marta mi abbraccia. La sua guancia si appoggia delicatamente alla mia. Le mani mi stringono le spalle.

Sto condividendo la mia frustrazione. Disagio, sofferenza e dolore esplodono.

Piango tutta la mia disperazione. Non trattengono nulla.

La moquette del corridoio attutisce il rumore dei passi. La porta della camera si apre un po’ di più. Mamma…

“Rick…”

Marta lentamente volge lo sguardo verso la sagoma illuminata dal lampadario nel corridoio. Avvicina l’indice alla bocca e soffia delicatamente “sssssh”.

Poi, delicatamente, indica un punto immaginario del corridoio. Mamma capisce. Si gira. Abbassa la testa. Si allontana accostando la porta.

Non ho più energie. Il pianto è diventato un soffio sottile. La disperazione ha trovato le riserve più segrete. Ne ha fatto razzia.

Marta ci riprova.

“Cosa c’è Ricky”. Il sussurro la fa sembrare lontanissima.

“Non ce la faccio più…”.

“Lo so…”.

Rimaniamo lì. Fermi.

Mi addormento. Con mia sorella che mi abbraccia.

Non siamo mai stati così vicini.

——————————

Domenica mattina. Mi trascino verso il bagno. Mi siedo sul water. Alzo la testa lentamente. I miei occhi incrociano il mio sguardo nello specchio. Abbasso il mio. Gli occhi gonfi mi riportano alla sera. Devo affrontarmi. Rialzo lo sguardo fino ad incrociarmi.

“Va tutto bene…”. Mi dice.

“Va tutto bene…”. Rispondo.

“Sei pronto a scegliere?”. Mi domanda.

“Come sempre…”. Rispondo.

“La vita. Con dignità. Sempre”.

Il serbatoio di energia si sta ricaricando.

(Febbraio, 1998 circa)

 

CRITICHE AGLI EPISODI

Badavo ai badanti, il blog, nasce il 18 dicembre 2011. Fra poco più di un mese compie anni. È nato come una sfida. È continuato come una passione. Si svilupperà in un libro. Diventerà, forse, l’architrave di un progetto.

Scrivere di se stessi non è facile. Soprattutto se lo si vuole fare anche per qualcun altro. Per quella persona, lontana o sconosciuta, in difficoltà e incapace di reagire. Per ispirarla, lo dico con estrema umiltà, per dirle che nonostante tutto si può andare avanti, devo essere onesto. Non posso essere altro. Scrivere onestamente è un dovere. Una condizione necessaria. Scrivere onestamente vuole dire mostrare apertamente me stesso, le mie debolezze. Onestamente significa rispettare la verità dei fatti. Sia che io ne esca bene. Sia che ne esca male. L’onesta è un prerequisito di questo racconto. Con me stesso, per esserlo con chi mi legge. Racconto ciò che è successo. Come ho vissuto il momento. Come lo ho affrontato. Le conseguenze che ho sopportato o goduto.

Una complicazione è inevitabile. Raccontare le storie delle vite che hanno incrociato la mia. Soprattutto quando gli incroci hanno provocato sofferenza. Raccontare un episodio che coinvolge qualcun altro non è facile se il legame si è spezzato dolorosamente. Allora cerco di raccontare solo quello che serve a far capire la mia vita. Cerco di delineare le personalità attraverso i fatti. Non attraverso le mie opinioni. Giunto alla soglia del mezzo secolo, metà vissuto da invalido, ho conquistato un discreto equilibrio. Non serbo rancori. E non scrivo per recriminare.

Sono stato criticato per come ho raccontato alcuni episodi familiari e ho pensato a lungo se rispondere. Questo post, parzialmente ispirato da quelle osservazioni, è in parte una risposta. A proposito delle critiche. Sono aperto a riceverne sul racconto degli episodi se rispondono ad alcuni requisiti. Che l’autore prima legga tutto il blog. E si impegni a ricostruire correttamente le vicende e la loro cronologia. È uno sforzo che deve ai lettori. Allora accetterò il confronto. Diversamente risponderò con un semplice grazie e non pubblicherò il commento.

Invece, a proposito dei miei rapporti familiari odierni, rispondo pubblicando una lettera scritta nel 2009 in risposta all’invito di Paolo di riavvicinarmi a Marta.

Ciao Paolo! La tua risposta mi sorprende piacevolmente perché mi hai di fatto risposto e soprattutto perché ne deduco che il tuo rapporto con Marta abbia raggiunto un equilibrio che non può che giovare principalmente a Giorgia.

È molto difficile risponderti brevemente. Quindi, a costo di sembrare logorroico mi dilungherò un po’, ma penso che la tua riflessione lo meriti. Incomincio con una premessa. Da quando siamo arrivati alla rottura, giorno che ahimè mi ricordo benissimo, ho deciso di prendere una posizione e di portarla avanti in modo rigoroso. Non sarei mai più entrato in uno dei giochi preferiti della nostra famiglia: raccontare agli amici comuni, agli zii, ai cugini, eccetera “le cose che lui o lei ha fatto a me … quindi io sono migliore di loro”. Tantomeno lo farò ora. Anzi, ti aggiungo che a mia moglie stessa, Nelly, quando ci capita di parlare di Alessandro o Marta, ripeto sempre che i fatti della famiglia Taverna visti dal loro punto di vista e quindi da loro raccontati non possono che dare loro ragione.

 Ti racconto un fatto che pochi sanno. Gli ultimi mesi in cui ho vissuto a Milano 2, prima che vendessimo la casa, sono stati veramente difficile per tutti, nessuno escluso. La mamma stava morendo, io avevo appena subito un trapianto di midollo micidiale del punto di vista fisico ed emotivo. Sono dell’idea che in questi momenti si vedono le qualità morali delle persone. Prima di traslocare nella mia nuova casa, ho vissuto un mese in albergo. In quel mese, riflettendo sugli ultimi mesi passati a Milano 2, ho capito che nel mio futuro da disabile avrei dovuto contare solo sulle mie forze. Per cui ho scelto di non cercare per alcuni mesi parenti, zii, cugini, amici dei miei genitori e tutte le persone che avevano giurato che mi sarebbero state vicine per mettere alla prova la forza dei legami. (ne approfitto per aggiungere una cosa della quale sono convinto. Sono convinto che avere un parente o un amico disabile non sia una cosa facile e che tuttavia non ho mai giudicato quelli che hanno smesso di vedermi o di sentirmi per il disagio di dovermi “gestire”: venirmi a prendere, aiutarmi a camminare, portarmi indietro eccetera). Concludendo, in quei mesi ho capito su chi potevo contare, quelli che erano sinceri e ho scoperto gli ipocriti e i deboli ma, soprattutto, ho capito che ce la potevo fare.

In quei mesi ho anche fatto delle scelte ancora più difficili. Ho lasciato la società di comunicazione della quale ero socio per mettermi in proprio, non per approfittare delle leggi che favoriscono l’assunzione di disabili (avrei potuto staccare dei contratti molto interessanti). Ho aperto la mia società di consulenza inventandomi una nicchia che in cinque anni l’ha portata, insieme ai giovani collaboratori che ho trovato e a partner prestigiosi ma folli che si sono lasciati coinvolgere dal progetto di un disabile, ad essere un punto di riferimento professionale e culturale per tutto ciò che riguarda la reputazione d’azienda e la CSR per aumentare il valore delle imprese: per quel che riguarda la consulenza alle organizzazioni del terzo settore siamo considerati un interlocutore indispensabile.

Quando incominciai questa strada mi davano del matto: “ Ricky nelle tue condizioni non puoi rischiare…”… ma ce la sto facendo. Perché ce la sto facendo? Perché ho fatto della mia serenità l’unico diritto imprescindibile e irrinunciabile sul quale costruire il mio futuro anche perché, ammettiamolo, tra clienti da gestire, il budget, collaboratori da gestire, badanti inetti e altre amenità di motivi per stressarmi ne ho. Parallelamente a ciò mi sono imposto di essere intellettualmente onesto con lo stesso rigore… a partire da me stesso.

Ti racconto un episodio: quando ho capito di essere innamorato di una donna straordinaria prima di chiederle di sposarmi le ho chiesto di accompagnarmi a una visita di controllo dal neurologo. Al termine della visita ho chiesto al neurologo di raccontare a Nelly nel modo più chiaro ciò a cui sarebbe andata incontro restando insieme a me nel caso peggiore. Solo dopo le ho chiesto di sposarmi.

Caro Paolo, non voglio farti l’apologia di Ricky. Ti ho raccontato queste cose perché se c’è una cosa della quale sono consapevole è che tutte le volte che Alessandro, Marta e Ricky si sono incrociati, anche con tutta la buona volontà, la tensione, per usare un eufemismo, ha battuto la serenità andando sempre a peggiorare rapporti già problematici (e questo è un altro eufemismo). E sull’altare della serenità ho fatto sacrifici e rinunce. In assoluto hai ragione quando dici che “i nostri cari sono una priorità sempre e a qualsiasi costo”. Purtroppo in quei mesi di cui ti ho raccontato e negli anni in cui ho vissuto da solo ho imparato, assumendomi la responsabilità delle mie scelte sperando sempre che anche gli altri si assumano le loro, che non è sempre così: nella famiglia Taverna sono “i cari” che hanno procurato ai propri “cari” la maggiore sofferenza. Dico questo mettendo tutti sullo stesso piano. Prendendo alla lettera la tua domanda, per fare pace con Marta dovrei avere dei motivi di rancore che non ho più (e l’ho scoperto rispondendoti. Di questa cosa ti sarò sempre grato). Sei molto gentile ad offrirti di “intermediare”, ma se dovesse mai accadere che Marta ed io ci incontriamo, ciò deve avvenire per una nostra iniziativa diretta, almeno io la vedo così. D’altra parte se nessuno dei due si è mosso verso l’altro vuol dire che andava bene così ad entrambi. Sarò sincero fino in fondo. In questi anni Marta non mi è mancata, Giorgia si. È stato il più grande sacrificio che ho fatto per la serenità. Ti abbraccio Ricky

MIA SORELLA SI DISIMPEGNA MENTRE … (Parte 2)

“Ricks, vuoi riposare”. Febo è focalizzato su di me. Totalmente. La scalata verso l’appartamento di Gianni al quinto piano procede a ritmo costante, inarrestabile.
“Meglio di no, ragazzi. Sennò perdo il ritmo”. Febo a destra, Gianni a sinistra. Un braccio intorno alla spalla di ognuno. Marciamo su per le scale coordinati come tre soldatini. Sinistro, destro. Sinistro, destro.
Gianni ci ha invitati a cena. Come fa ogni tanto il sabato. Febo è passato a prendermi. Abbiamo attraversato Milano. Abbiamo citofonato al cancello di via Cascina Bianca . Arrivati al citofono della porta di vetro Gianni era li. Ad aspettarci.
“Ricky, cazzo, l’ascensore non funziona”. Gianni grugnisce mortificato e incazzato.
“Ok – rispondo deciso – saliamo a piedi. Ricordami quanti piani sono?”
“Cinque …”.
“… con calma”, concludo. E attacchiamo la prima rampa.
Le cene con Gianni e Febo non sono mai banali. La conversazione è vivace. Sempre. Intellettualmente stimolante. Si parla di tutto. Quella sera anche del rifiuto di Marta.
Del suo atteggiamento che rasenta il menefreghismo.
“Mi dispiace Ricks”. Febo è quasi imbarazzato.
Gianni non reagisce. In apparenza. Guarda nel piatto. Scruta intensamente. Tanto da poterlo scheggiare.
La conversazione vira sul senso della famiglia e sulla solidarietà. Sul primo, sono rassegnato.
Al quinto squillo riesco ad impugnare la cornetta decentemente.
“Ricks!”
“Giannone!”
Pochi secondi di convenevoli e Gianni viene al punto. Ha organizzato tutto. Febo, Romana e lui si alterneranno per portarmi alle sedute di psicanalisi e dall’omeopata a Piacenza. Annaspo per cercare le parole. Che non trovo. Solo un “grazie”. Che mi sembra poco per il disturbo. Un grazie che ripeto mentre cerco un’espressione più profonda. E mentre lo ripeto entro in contatto con l’immensità di quello che sta accadendo. Gianni, Febo e Romana mi stanno dando la loro solidarietà senza condizioni. Trovo quello che ho chiesto per anni invano alla mia famiglia. Il “grazie” inadeguato si trasforma. Si scalda e si anima.
Sono solo cinque lettere spesso pronunciate superficialmente. In quell’istante, per la prima volta, quel suono scontato, entra in contatto con la mia debolezza. Esce trasformato. Carico del vero senso della gratitudine. Essere consapevole della mia debolezza. Accettarla. Ammettere di avere bisogno di aiuto. E accettarlo, riconoscendolo. Imparo che un grazie sincero, consapevole, segna il limite tra la debolezza e forza.
Riconosco la mia famiglia. Mi accompagnerà per anni. Scopro Gianni. Una presenza costante. Discreta. Che si proietta verso l’essenza delle cose, scrutando nel fondo dei piatti. E trova le soluzioni. Senza proclami.
Quel sabato sera, la scalata verso l’appartamento di Gianni, appoggiato alle sue spalle e a quelle di Febo, è la metafora della mia vita. Dell’amicizia incondizionata che entra nella dimensione della famiglia. Ho raccolto quello che ho seminato.
(1996 – 1998)

MIA SORELLA SI DISIMPEGNA MENTRE … (Parte 1)

PRIMA LEGGI: Famiglia
Il rumore della chiave nella toppa è inconfondibile. Gli stridii della serratura sono acuti e molesti. Scheggiano la quiete del dopo cena. Qualcuno sta aprendo per uscire.
“Ciaoo, vado”. È Marta. Il saluto è un pizzicotto. Mi trascina fuori dal documento che sto leggendo. Dalla mia postazione nel super attico caccio un urlo: “Marta! Dove stai andando?”
“Esco…”, risponde laconica, quasi ovvia.
“Ma… ma … aspetta!”. E intanto mi alzo. Mi precipito verso le scale appoggiandomi al tavolo per non cadere. Mi siedo sul primo gradino e continuo a precipitarmi giù per la rampa. Tutto sul sedere. Raggiungo il pianerottolo e la guardo. Marta è li, in piedi. Vagamente infastidita.
“Ma mi devi accompagnare dalla Zav, per la seduta di psicanalisi”. Da alcune settimane ho raddoppiato le sedute. La lotta con il persecutore sta diventando sempre più impegnativa. Alla seduta del martedì pomeriggio se ne è aggiunta una il giovedì alle 21:30. Marta si era resa subito disponibile ad accompagnarmi.
“Vabbè, vorrà dire che questa sera non vai …”, risponde con aria annoiata.
“Ma è per la mia salute, non vado mica a divertirmi…”.
Marta non risponde. Mi guarda come se fossi trasparente.
“E poi – continuo – avvisarmi? No?”.
” E … non ci ho pensato… Ciao”.
Il pianerottolo in legno, con la passatoia di moquette, mi sopporta per un lunghissimo minuto. Mi riprendo. Mi arrampico fino alla scrivania. E chiamo la Zav.
“A proposito di ieri sera…”. È l’una del giorno dopo. Sono sceso dal super attico per pranzare. Marta è sul divano a guardare la televisione. Cambio direzione. Appoggiandomi ai muri raggiungo la poltrona di pelle davanti al camino. Mi siedo sul bracciolo per fare meno fatica quando mi alzerò.
“A proposito di ieri sera…”, esordisco mentre cerco il punto di equilibrio sul bracciolo.
“Si, a proposito di ieri sera – Marta approfitta della mia pausa per continuare – perché non sposti anche l’altra seduta al pomeriggio così ci vai con il badante?”.
“Ma eravamo d’accordo che …”.
Marta mi interrompe un’altra volta. “Non ho tempo di portarti, ho da fare, ho la mia bambina…”.
“Ma se … meglio lasciare stare”. Ha giocato l’asso di denari. Giorgia. Puntualizzare che si tratta di una sera alla settimana sarebbe inutile. Sottolineare che passa le giornate a ciondolare inutilmente per la casa o al telefono sarebbe altrettanto inutile.
“Naturalmente vale anche per l’omeopata a Piacenza…”. È una domanda ovviamente retorica. Marta, altrettanto ovviamente, non risponde.
Nessun “mi dispiace”. Nessun “scusami”. Un solo generico “ho da fare”. Un’ipocrisia che nascondeva un banale e quanto mai ovvio “non me ne frega niente”. La separazione stava inaridendo Marta. E nonostante ne fossi consapevole, in me convivevano l’incredulità di fronte al rifiuto di mia sorella e la conferma della sua superficialità. Quella sera un pensiero incomincia a germogliare in un angolo oscuro della mia mente: dovrò imparare a cavarmela da solo. La mia famiglia non ci sarà.
Invece, la settimana successiva raccoglierò quello che ho seminato nella vita.
(1996-1998)

MARTA E ALESSANDRO RITORNANO.

Prima leggi: L’EREDITÀ DI PAPÀ: LA DISGREGAZIONE DELLA FAMIGLIA

L’appartamento 862 della residenza Trefili era nuovamente affollato. Alessandro aveva finito le risorse grazie alle quali si era potuto permettere di andare in cerca di se stesso. Ed era tornato. Marta aveva scoperto che Paolo non era cambiato. Ed era tornata con Giorgia. Una bambina straordinaria che da sola aveva dato un senso a quel matrimonio. Eravamo tutti sotto lo stesso tetto. Nuovamente. Per necessità.
Mamma aveva di nuovo i tre figli, i suoi bambini, sotto l’ala. L’ala che ora accoglieva anche la sua nipotina. Si adoravano. Mamma aveva messo Giorgia al centro della sua esistenza. Dandole tutta se stessa. Senza viziarla. Giorgia la chiamava “nonn”, facendo cadere l’ultima vocale. Pronunciato da Giorgia, “Nonn” era il suono più dolce che si era mai sentito in casa. Grazie a Giorgia, alla sua presenza che riempiva le giornate di allegria e novità, siamo stati vicini. Solidali. Quasi una famiglia. Per un po’.
Marta mi accompagnava alle sedute di psicanalisi il giovedì sera. E un pomeriggio ogni due settimane a Pavia dall’omeopata. Insieme ad Alessandro e Giorgia mi accompagnano a Sainte-Maxime per la visita di controllo con l’allievo della dottoressa Kousmine, l’inventrice del metodo per curarsi attraverso l’alimentazione. Noi tre fratelli insieme. Per la prima volta riusciamo a passare un’intera giornata insieme senza litigare, rinfacciare. Ferirci deliberatamente.
Rientrati a Milano, quella sera raccontiamo la giornata alla mamma. Raccontiamo dell’andata. Delle risate con la Giorgia. Raccontiamo del pranzo nel ristorante sulla scogliera fuori Sainte-Maxime. E delle battute della Giorgia. Raccontiamo del viaggio di ritorno. La mamma ascolta. Il sorriso malinconico nascosto dalle fitte della pleurite. E la speranza che finalmente il suo sogno si realizzasse. Il sogno di una famiglia unita.
Ma l’idea di famiglia era un’illusione. Un’allucinazione che aveva colpito sia la mamma che me.
(1995-1997)

LA PLEURITE DELLA MAMMA

Prima leggi: L’EREDITÀ DI PAPÀ: LA DISGREGAZIONE DELLA FAMIGLIA

La tosse si fa sempre più dura. Secca. E dolorosa. Tossisce e non si lamenta mai. La mamma è così. Sempre pronta ad aiutare chi ha bisogno. Sempre pronta a cavarsela da sola. Perché preferisce non disturbare.
Tossisce e non mi racconta nulla. Non si sfoga.
Anche per lei arriva il momento del ricovero. Naturalmente al San Raffaele. Che sta diventando una specie di seconda casa per i Taverna. La diagnosi è pleurite. Fastidiosa. Molto fastidiosa. Ma, per fortuna, curabile. Affronterà la pleurite come ha affrontato i troppi problemi che la vita le ha lanciato tra le gambe: con il coraggio di una tigre e tanta discrezione.
(1997, circa)

TRAPIANTO DI MIDOLLO: LA CADUTA

PRIMA LEGGI: Trapianto dimidollo, razionale terapeutico e probabilità di morte

Strike sta definendo la sua nuova dimensione. In attesa di ricevere incarichi come consulenti di comunicazione, ricerchiamo sponsor. Romana si divide tra l’agenzia e l’associazione culturale che dirige. Sua cugina ci aiuta mezza giornata. La sede è nel super attico dell’appartamento di Milano 2.
La mattina mi sveglio, faccio la doccia, faccio colazione e mi arrampico verso l’ufficio. Ogni giorno compio la scalata almeno quattro volte. Mattino, pranzo, pomeriggio e sera, dopo cena. La CIDP sta vivendo un momento di gloria. Gli anticorpi stanno prendendo il sopravvento. E con il passare dei mesi le condizioni delle gambe sono peggiorate ad una velocità sconcertante. Le gambe deboli mi impongono di camminare appoggiandomi ai muri. Barcollando raggiungo la scala.
La scala è di muratura. I gradini rivestiti di boiserie, protetta da una passatoia di moquette. La prima rampa è di pochi gradini. Salendo, il muro è sulla sinistra. Il lato destro è scoperto. Mi inginocchio. E gattono fino al pianerottolo. La rampa continua a sinistra. Il muro su entrambi i lati. Continuo a gattonare. Sette gradini e affronto il tornante. I gradini diventano triangolari. Li affronto all’esterno dove sono più larghi. Il triangolo prima dell’ultima rampa è largo. Mi alzo in piedi e mi appoggio al muro dietro di me. Gli ultimi gradini mi aspettano. Appoggio le mani su i muriccioli ai lati. Devo concentrarmi al massimo. La CIDP ha reso insensibili i palmi delle mani. Non sento il muricciolo. Ogni volta che le sposto le guardo attentamente. E le posiziono meticolosamente al centro. Cinque gradini e sbarco nel super attico. La mia postazione è a destra, oltre il muretto. Affronto il momento più pericoloso. Faccio perno sulla mano destra. Ruoto verso destra e mi infilo tra tavolo e muretto. Gli occhi piantati sulla mano d’appoggio. Se scivola piombo nella scala e mi ammazzo. Così. Tutti i giorni. Sette giorni alla settimana.
“Buongiorno”.

“Buongiorno”, rispondo a Enza, la signora che tre volte alla settimana fa i mestieri in casa. Sono appena sbarcato nel super attico. Prendo i tempi per la rotazione sulla mano destra, il mio perno. La fisso per controllarla. Stacco la mano sinistra dal suo muricciolo. Nello stesso istante i miei occhi vengono catturati da un post-it sulla mia tastiera. Un messaggio della cugina di Romana. La mano destra, il mio perno, scivola indietro verso la scala. Non me ne accorgo. Perdo l’equilibrio. Poi, tutto succede in un attimo. Un lungo, tremendo attimo.

Cado nella scala. Di testa e di schiena. Ragiono. Mi irrigidisco come una tavola. Così, dopo l’inevitabile schianto, dovrei scivolare sui gradini. L’istinto del judo è ancora forte in me. Il mento si appoggia al petto. Nei combattimenti serve per non battere la testa quando si cade all’indietro. Si evita lo stordimento della botta e si è più pronti a riprendere lo scontro. Ragiono. Così scopro le vertebre cervicali e le espongo ai colpi sugli spigoli dei gradini. Meglio la testa. E allontano la testa dal mento spingendola il più indietro possibile. Appena in tempo. Lo schianto è terribile. Colpisco i gradini con violenza. Sento il rumore, non il dolore. Riesco a mantenermi rigido. Tutti i muscoli tesi. E, come avevo sperato, scivolo sui gradini. I piedi in alto e la testa in basso. Così mi fermo sul pianerottolo. Enza, che mi ha aveva seguito, sta per prendermi i piedi. Marta, che si è precipitata sentendo il rumore, sta cercando di sollevarmi la testa.

“Ferme!”. Urlo l’ordine secco.
“Ferme – continuo persuasivo – non toccatemi. Lasciatemi capire come sto”.
Ascolto il mio corpo. Osso dopo osso. Muscolo dopo muscolo. Nessun dolore. Mi muovo lentamente. Prima una gamba. Poi l’altra. Un braccio. Poi l’altro. Il busto. Le spalle. Il collo. La testa. Ancora nessun dolore. Sono stato fortunato. O bravo. O bravo e fortunato. Non importa. Spiego a Marta e alla signora come aiutarmi. Mi siedo sul pianerottolo. Sospiro. Mi appoggio ai gradini della seconda rampa. E gattono verso il super attico.

Mentre mi arrampico mi ricordo della visita di controllo con il Prof. È prevista per domani pomeriggio. Porterò a casa il trapianto di midollo.
(Novembre 1998, circa)
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MARTA: IL MATRIMONIO

“Vai subito a dire qualcosa a tua sorella. Fatti dire cosa ha combinato e dille qualcosa”. Mamma ci aveva cresciuti con le urla. E le sue erano proverbiali. Acute. Nitide. Assordanti. Quando eravamo piccoli la sola minaccia di urlare era sufficiente a ricondurci all’ordine.

Questa sera le urla sono accompagnate da frustrazione e disperazione che le contorcono i lineamenti. Gli occhi sono stanchi. Della stanchezza di chi è stato per anni sulle barricate e ha appena imparato che deve sopportare un altro peso.

“Vai da tua sorella”. L’urlo della mamma si deforma in uno strillo stridulo.
“Mamma…”.
“Vai!”. Il tono è imperativo. Come quando avevo dieci anni. A dieci anni scattavo. A trenta sorrido. Sorrido rassicurante. “Ora vado, ma fammi entrare”. Sono appena rientrato dall’ufficio. La giornata è stata estenuante. Varco la soglia ed entro nello spogliatoio. Mi levo i guanti lentamente. Il cappotto. La sciarpa. La giacca. La cravatta. Tutto lentamente. Volutamente. Prendo tempo per riflettere. Il mio rapporto con Marta è migliore di quello con Alessandro, complice il fatto che negli ultimi anni, tra gli studi a New York e il trasferimento a Sarnico da Paolo, ha vissuto in famiglia poco tempo. Non che con lei non ci fossero conflitti. Anzi. Erano meno frequenti. Più aspri. Ma tutto sommato riuscivano a dialogare.

La mamma sta aspettando sulla porta dello spogliatoio. Appena mi volto sibila un ennesimo “vai”. Le prendo l’avambraccio e la trascino gentilmente verso il salone. Marta è seduta in mezzo al divano sulla punta del cuscino. Del suo metro e 78 cm non c’è nulla. Le spalle basse e stanche. La testa abbassata. Tutto la rende piccola. C’è anche la zia Tere. Seduta alla destra di Marta le tiene delicatamente la mano tra le sue. Saluto cercando di dare al mio “ciao” un tono che affermi la mia indipendenza. Il ciao di Marta è vuoto. È esausta.
Senza preavviso devio verso la cucina continuando a trascinarmi dietro la mamma. Chiudo la porta dell’anticamera. Chiudo la porta della cucina.

“Vai da lei e…”, riprende la mamma. La interrompo bruscamente. Pianto i miei occhi nei suoi. Allungo la testa verso la sua. E sottovoce incomincio.
“Dimmi quello che è successo. Se non me lo dici vado di là, saluto, accendo la televisione e non rivolgo la parola a nessuno… Prima che tu dica qualsiasi cosa sappi che dirò quello che penso io, non quello che tu vorresti che dicessi. È chiaro?”
Mamma fa una lunga pausa. Poi, con un solo fiato, lancia il carico.
“È incinta non vuole abortire vuole sposare quello là io non voglio che abbia un figlio da quello là e che sposi quello là”.
Mamma non aveva mai sopportato Paolo, quello là. E non aveva torto.

Ha ancora la testa bassa. Gli occhi rivolti verso l’alto mi osservano timorosi mentre mi avvicino al divano. Mi siedo alla sua sinistra. E le appoggio la mano sul ginocchio.

“Ho saputo tutto”. Sussurro. Sono calmo e desidero che Marta se ne accorga bene. “Come stai?”.
“Così”. La voce flebile flebile. Gli occhi che fissano le ginocchia.
“Sei sicura di volerlo tenere?”
“Si”. La voce è più piena.
“Sei sicura di voler sposare Paolo?”
“Si”. Il viso che lentamente si rivolge verso il mio.
Sospiro. “Senti Marta, ascoltami bene. Io non sono nessuno per dirti cosa devi o non devi fare in una situazione come questa. Quindi non ti dirò niente. Ti chiedo solo una cosa. Pensa attentamente a quello che fai, alle conseguenze delle decisioni che stai per prendere perché segneranno tutta la tua vita. Pesa bene Paolo. Conosci i suoi pregi, ricordati dei suoi difetti. Ricordati anche che qualsiasi decisione prenderai sarò al tuo fianco”.

 Sperare che non sposi Paolo è pura utopia. Tanto meno con un figlio in arrivo. Mettermi di traverso come la mamma, vuol dire consegnare Marta a Paolo tagliando i ponti. Vuol dire abbandonarla e consegnarla a Paolo definitivamente. Allora ho pensato ad una famiglia normale. A come avrebbe affrontato questo momento. E ho pensato che una famiglia normale avrebbe sperato che Paolo cambiasse lasciando a Marta un ponte solido per tornare se fosse andata male. Una famiglia normale avrebbe sofferto ma vigilato. Da lontano. E poi mamma stava per diventare nonna. Non avrebbe resistito lontano dal suo primo nipote. Le stavo risparmiando la fatica di ricucire lo strappo. Starò al fianco di Marta.
Marta non mi risponde. O non mi ricordo che l’abbia fatto. Non mi dirà mai se ci ha pensato e cosa ha pensato. Non era tenuta a farlo. Sposerà Paolo. Darà alla luce Giorgia, una bambina straordinaria. Paolo non cambierà. E il matrimonio finisce. Alla fine mamma aveva ragione. Ma nessuno ha mai detto a Marta il fatidico: “te l’avevo detto”.
(1995, circa)

L’EREDITÀ DI PAPÀ: LA DISGREGAZIONE DELLA FAMIGLIA

Prima leggi: PAPÀ, IL FUNERALE

L’abbraccio al cimitero, davanti alla tomba di papà, ci avvolge per pochissimi mesi. La morte era piombata improvvisamente nella nostra vita. Aveva attraversato la nostra famiglia falciando papà. Un pilastro. Controverso, pieno di contraddizioni e incapace di vivere un rapporto equilibrato con chiunque. Passava da un eccesso all’altro. Silenzi lunghissimi seguiti da improvvise fiammate di allegria. Rifiuto del dialogo che diventava negazione dei figli con cui era in conflitto seguiti da improvvisi atti di generosità, purtroppo sempre materiale. Aveva affrontato la mia CIDP con le stesse contraddizioni. Non mi dava la serenità di cui avevo bisogno. Giurava di starmi vicino sempre. Una promessa che aveva il sapore amaro di una condanna ad un vita di tensioni.
Controverso, contraddittorio e depresso. Concepiva la vita solo a modo suo. E si aspettava che tutti si adeguassero. Non concepiva che potessimo avere idee, aspirazioni e sogni che non fossero i suoi. Controverso e contraddittorio. Pur sempre un pilastro.
Abbattuto il pilastro, privati della sua ombra inquietante e vagamente rassicurante, ci sentiamo destabilizzati. E ci stringiamo l’uno all’altro alla ricerca di nuovi punti di riferimento. Ma avvicinandoci non troviamo nulla negli altri. Perché negli anni non abbiamo costruito nulla. Eravamo stati educati a distruggerci. Riprendiamo a litigare. La mamma che continua nella sua missione: fare da cuscinetto.
Siamo sempre stati lontani. La perdita di papà provoca la disgregazione. Marta si trasferisce sul Lago d’Iseo a casa di Paolo, il suo compagno. Si erano conosciuti a New York. Paolo vi lavorava come rappresentante dell’azienda di famiglia. Marta studiava grafica pubblicitaria alla Parson’s School of Art. Rientrati in Italia si erano messi insieme.
Alessandro lascia la famiglia per cercare la sua strada. Rimarrà a Milano. Lo vedremo raramente. Mamma e io rimaniamo a Milano 2. La CIDP non mi permette di essere totalmente autosufficiente. Immersi nei ricordi il nostro legame si rafforza. E, inconsapevolmente, sviluppiamo il meccanismo di protezione dell’altro. Io non le racconto dei peggioramenti della CIDP. Almeno fino a quando non diventano palesi. Mamma cerca di leggere nel futuro della malattia. Di come condizionerà la mia vita. E la sua. Senza dirmi niente. Dei fatti negativi ci raccontiamo poco. Il minimo sufficiente. Anche perché riconosciamo nell’altro la forza di affrontarli. E la forza della mamma era straordinaria.
Io continuo a vivere con la CIDP. Senza farmi condizionare. La sera torno a casa dall’ufficio e ci raccontiamo la giornata. La mamma comincia a tossire. Una tosse dura, dolorosa. Che diventa più intensa con il passare delle settimane. Mamma non racconta. Io non chiedo. Va bene così, per adesso.
(1992-1995)

PAPÀ, "TENTATO SUICIDIO?" (parte 2)

Prima leggi: PAPÀ, “TENTATOSUICIDIO?” (parte 1)

Avevo pranzato a casa. Quel venerdì pomeriggio non lavoravo. Poco prima di cena sarei partito per Nizza con Guendalina e il pomeriggio a casa mi serviva per prepararmi la borsa e sbrigare alcune incombenze. Dopo pranzo stavo chiacchierando con la mamma, seduti sulle poltrone di vimini del terrazzino del salotto. Un posto ambitissimo. Le poltrone comode come troni. Il terrazzo costantemente battuto da una brezza delicatissima. D’estate era il luogo più fresco dell’appartamento. E, aprendo le vetrate, il terrazzo diventava un’estensione del salotto.
Lo scorgo con la coda dell’occhio. “Papà! – urlo, mentre scatto verso la libreria bianca dall’altra parte del salotto – cosa cazzo stai facendo!?”. Lo raggiungo di fronte al vassoio delle bottiglie di superalcolici che, in casa nostra, hanno sempre avuto una funzione ornamentale.

“Metti giù quel bicchiere!”. Le mani indebolite dalla CIDP mi impediscono di strappargli il bicchiere di whisky, come vorrei fare. “Metti giù quel cazzo di bicchiere!”. Sto urlando tutta la mia frustrazione. Voleva che lo vedessimo. I superalcolici e il fumo. Stava alzando il livello del ricatto.
Papà mi fissa con aria di sfida. “Sennò…”.
“Codardo”. La mia voce è un sibilo. “Affronta il problema da uomo, invece di ricorrere a questi ricattini”. Sottolineo con enfasi la parola “uomo” per dirgli che si sta comportando da tutt’altro.
Poi, tutto avviene al rallentatore. Papà arretra il braccio destro, teso. Carica la spalla. Sta per partire la sberla più poderosa che mi abbia mai dato. Potrei tranquillamente pararla. Oppure fare un passo indietro e schivarla. Scelgo di rimanere immobile. Di prenderla. Di ricevere il colpo per dire a papà che la partita si è chiusa. Non abbiamo più paura della sua prepotenza. A scanso di equivoci metto le mani in tasca. Nel caso l’istinto mi dovesse far reagire come era capitato alcuni anni prima quando aveva colpito Marta. Mentre il braccio sta fiondando verso la mia guancia sinistra, fletto le ginocchia leggermente per assorbire meglio il colpo.

La sberla è perfetta. La botta è potentissima. Pesantissima. Occhio, guancia e orecchio in un solo colpo. Barcollo leggermente. L’occhio sinistro lacrima, l’orecchio fischia. Lo sguardo è rimasto fisso su papà. La mamma poco lontana esterrefatta. Riprendo sibilando.

“Bravo. Cosa hai ottenuto? Niente”. Papà si siede sul divano. “Sai cosa mi fa incazzare? Mi fa incazzare che sono due mesi che mi rompi i coglioni per cercare di convincermi a dire alla mamma di smettere di lavorare. E invece di sforzarti di capire o quanto meno accettare che la mamma fa bene a lavorare per lei, perché ne ha bisogno, non sai far altro che ricattarci con il pericolo di un nuovo infarto”.
“Cosa?”. È la mamma ad intervenire. “Cosa hai fatto negli ultimi due mesi?”. È sorpresa e delusa allo stesso tempo.
Papà guarda la mamma con aria di sufficienza.
“Diglielo”. La sorpresa della mamma sta virando lentamente verso la rabbia.
Papà la guarda quasi indifferente.
“Diglielo, o glielo dico io”, intima la mamma.
Sono confuso. Non capisco cosa stia succedendo. Sicuramente non una cosa buona.
Papà rimane impassibile.
La mamma mi guarda. “Quando ho incominciato a lavorare e lui ha incominciato tutte le notti a parlarmi per convincermi a smettere, mi ha detto anche che non dovevamo coinvolgerti perché con la tua malattia hai bisogno di serenità…”.

Avrei preferito ricevere un’altra sberla perfetta. La potenza con cui mi colpisce la notizia è devastante. Chiedo serenità in famiglia, soprattutto a papà, da quando sono stato aggredito dalla CIDP. Nulla. Ho appena scoperto che proprio mio papà ha usato la mia malattia per raggiungere un suo scopo. Per allontanarmi dalla mamma ha messo sul campo da gioco la mia serenità. Mi ha usato. Ha usato la mia malattia.

“Mi hai usato. Hai usato la mia malattia”. L’incredulità si sta trasformando in rabbia.
Papà tace. Guardando fisso davanti a se.
“Dimmi qualcosa…”.
Tace. Mi avvicino.
“Devi dirmi qualcosa!”. L’urlo lo fa sobbalzare.
Continua a tacere.
Parte d’istinto. Il braccio destro scatta verso il viso di papà. Un movimento goffo. Lo colpisco con la mano ciondolante, morbida e leggera. Colpisco. Colpisco. E colpisco. Ogni colpo accompagnato da un urlo: “Hai usato la mia malattia!”. Papà non si difende. A quello ci pensa la CIDP. Subisce passivamente.

Sto per uscire. Destinazione Nizza. Papà è ancora seduto sul divano. Mamma è già uscita. Raggiungerà sua sorella sul lago di Como per il fine settimana. Alessandro e Marta sono fuori per il weekend già dalla mattina. “Per tutta la nostra vita ci hai puniti con i tuoi silenzi. Ora capirai cosa significa. Con me hai chiuso. Non ti sto punendo. Non riconosco un padre che per tornaconto usa la malattia del figlio contro la propria moglie”. Ed esco.
Lunedì mattina arrivo in ufficio direttamente da Nizza. La signora Duncan mi avvisa di chiamare casa. Risponde la mamma.

“Papà è al pronto soccorso per problemi al cuore”.
“Infarto?”
“No”.
“Bene. Siamo al terzo livello del ricatto”.

L’infarto arriva all’alba di martedì. Passo la mattina rincorso dai dubbi. Ricatto? Realtà? Vado? Lo ignoro? Decido di andarlo a trovare. Prima di entrare spiego la situazione tra me e il papà al cardiologo. Non vorrei che l’emozione di vedermi entrare gli provocasse qualcosa. Il cardiologo mi precede. E mi annuncia. Entro. Nel letto l’ombra di mio padre. L’uomo grande e grosso, prepotente e sicuro non c’è. I suoi occhi grigi sono smarriti. Si aggrappano ai miei. Gli prendo la mano.

“Sono un uomo finito”. La sua voce è un sussurro.
“Non ci pensare neanche. Rimettiti che ci rifacciamo il Passo della Forcola”.
“Va bene”.
Stiamo mentendo entrambi. Ed entrambi lo sappiamo.

Mercoledì. Sono da poco passate le due. Il silenzio della notte è squarciato dallo squillo dirompente del telefono di bachelite. Apro gli occhi. Ci siamo. Risponde la mamma. Dall’altra parte l’unità coronarica dell’ospedale San Raffaele: “Venite in ospedale, ci sono delle complicazioni”. È il messaggio in codice. Un quarto d’ora dopo siamo tutti in reparto. E papà se ne è già andato.

Se ne è andato come era vissuto. In conflitto.

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Maggio 2010. L’Inter vince la Champions League dopo oltre quaranta anni di attesa. Nei quarti di finale l’Inter batte 3 a 1 il Barcellona, la squadra più forte del mondo, in una partita epica. Uscendo dallo stadio non riesco a non pensare a papà, alla sua immensa passione per i colori nerazzurri. “Cazzo! Dovevi esserci…”. Compro la sciarpa commemorativa della partita. E dopo la vittoria finale la porto al cimitero. Nelly la annoda alla tomba mentre fisso la lastra di granito: “Cazzo, papà! È stato fantastico”.
(Luglio 1992)