Prima leggi:DALL’INTERFERONE AL TRAPIANTO DI MIDOLLO
Mi hanno fregato. Oggi sono arrivati prima. Anzi, quasi subito. Febbre, tremori, dolore alle ossa. Non si sono palesati con la solita progressione. Mi hanno aggredito. Con veemenza. Pochi minuti dopo la puntura di interferone mi sto trascinando verso il letto.
Da tre mesi l’interferone mi tiene compagnia. Ogni fine settimana. Dopo cena si fa largo tra le fibre del gluteo. Viene assorbito. Tre ore dopo si presentano gli effetti collaterali. Spedisco una Tachipirina a contenerli. E vado a dormire. La domenica recupero. Da tre mesi tutti i fine settimana sono immolati all’interferone. Nessuno escluso. Ma, soprattutto, nessun effetto sulla CIDP.
Mi lascio cadere sul letto. Stanco. Demoralizzato. Mi sdraio. Sistemo il piumone. Appoggio la testa sul cuscino. Tremori e dolore arrivano alla fase acuta. Prendono il controllo. Chiudo gli occhi. Mi arrendo agli effetti collaterali. Non oppongo resistenza. Lascio che mi attraversino.
Sono stanco. Stufo. Gli anni di lotta alla CIDP si fanno sentire. All’improvviso. Come il dolore dell’interferone. Un peso mi schiaccia l’anima. Inaspettato. La pressione aumenta. Che senso ha? Che senso ha combattere?
Il respiro si allunga. Si fa più profondo. Più lento. Nel petto si gonfia il disagio. Lungo. Profondo. Lento. Inspiro dal naso. Lungo. Profondo. Lento. Espiro dalla bocca. Lungo. Profondo. Lento. Disagio, tensione, frustrazione. Si mescolano nel petto. Lungo. Profondo. Lento.
“Perché?”. Sussurro. Tremando. Non è l’interferone.
Lungo. Profondo. Lento. Nel petto le prime crepe. Il respiro si incasina. Naso. Bocca. Naso. Naso. Bocca. Naso. Bocca. Bocca. Bocca. Lungo. Profondo. Lento.
La pressione aumenta. Voglio urlare tutta la mia frustrazione. Il peso è allucinante. Anni di visite, terapie, ricoveri, aghi che cercano e non trovano vene per aspirare sangue, abocat che cercano e non trovano arterie per infondere immunoglobuline, elettromiografie. Anni di adattamento, a imparare da un cane come bere il caffè dal bicchierino, a inventarmi un modo per mettere il dentifricio sullo spazzolino, tenere la forchetta, aprire la porta di casa. Anni di accettazione di una condizione debilitante che mi ha costretto a rinunciare a fare e accettare di dipendere da qualcun altro per allacciare i polsini prima, poi i bottoni, poi la cerniera, poi le stringhe, poi le calze, poi ogni mese una nuova rinuncia. Anni di gestione della malattia. Proteggendo la mamma. Combattendo contro papà. La sua morte. Anni di lotta. Anche contro le illusioni dei miglioramenti. Anni controllati e liberati da una puntura di interferone. Come se l’ago avesse bucato l’involucro che ne custodiva la sofferenza. Naso. Naso. Bocca. Lungo. Profondo. Lento. Voglio urlare. Gli anni di sofferenza mi bloccano. Mi tagliano il fiato.
Arriva. Finalmente arriva. Si gonfia. Cresce. Supera la palpebra e rotola giù per la guancia. Poi un’altra. Un’altra ancora. Sempre più spesso. Non oppongo resistenza. Le lacrime diventano un rivolo. Piango. Il respiro si rompe. I singhiozzi rompono definitivamente il respiro. Lungo. Profondo. Lento. Veloce. Corto. Piango a dirotto. Sommessamente.
Fuori dalla camera sento dei passi. Si fermano dietro la porta. Piango e singhiozzo sommessamente. Aspetta dietro la porta. E ascolta. La maniglia si piega lentamente. Lentamente la porta si apre. La lama di luce taglia il buio. Marta!
Esita. Poi si avvicina al letto.
“Ricky, cosa c’è?”. Parla sottovoce.
Veloce. Veloce. Profondo. Naso. Naso. Bocca. Piango. Meno sommessamente.
“Ricky, cosa c’è?”. Seduta sul bordo del letto continua a parlare sottovoce.
Piango. Sommessamente.
“Ricky, cosa c’è?”. Sussurra.
Passano pochi lunghissimi secondi. Marta mi abbraccia. La sua guancia si appoggia delicatamente alla mia. Le mani mi stringono le spalle.
Sto condividendo la mia frustrazione. Disagio, sofferenza e dolore esplodono.
Piango tutta la mia disperazione. Non trattengono nulla.
La moquette del corridoio attutisce il rumore dei passi. La porta della camera si apre un po’ di più. Mamma…
“Rick…”
Marta lentamente volge lo sguardo verso la sagoma illuminata dal lampadario nel corridoio. Avvicina l’indice alla bocca e soffia delicatamente “sssssh”.
Poi, delicatamente, indica un punto immaginario del corridoio. Mamma capisce. Si gira. Abbassa la testa. Si allontana accostando la porta.
Non ho più energie. Il pianto è diventato un soffio sottile. La disperazione ha trovato le riserve più segrete. Ne ha fatto razzia.
Marta ci riprova.
“Cosa c’è Ricky”. Il sussurro la fa sembrare lontanissima.
“Non ce la faccio più…”.
“Lo so…”.
Rimaniamo lì. Fermi.
Mi addormento. Con mia sorella che mi abbraccia.
Non siamo mai stati così vicini.
——————————
Domenica mattina. Mi trascino verso il bagno. Mi siedo sul water. Alzo la testa lentamente. I miei occhi incrociano il mio sguardo nello specchio. Abbasso il mio. Gli occhi gonfi mi riportano alla sera. Devo affrontarmi. Rialzo lo sguardo fino ad incrociarmi.
“Va tutto bene…”. Mi dice.
“Va tutto bene…”. Rispondo.
“Sei pronto a scegliere?”. Mi domanda.
“Come sempre…”. Rispondo.
“La vita. Con dignità. Sempre”.
Il serbatoio di energia si sta ricaricando.
(Febbraio, 1998 circa)