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DIMER, LA DEPANDENCE DI CASA

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Un ricovero ogni 3 mesi per infondere immunoglobuline. Naturalmente endovena. Un ricovero di 2 giorni. Naturalmente inchiodato a letto. Il lato positivo del ricovero c’è. Lo staff di infermieri del reparto di neurologia è giovane. Sgobbano come dei matti senza mai negare un sorriso o una battuta discreta. Quando sono in confidenza, le battute sono più sfacciate. Da parte mia ho imparato a non lamentarmi anni fa, molto prima che nella mia vita si insinuasse la CIDP. E “Lui”, con lasua storia devastante, me lo aveva ricordato nel caso mi passasse di mente ancheper un solo attimo. Ho imparato anche il rispetto del lavoro altrui. E gli infermieri devono gestire un intero reparto, non un singolo paziente. Rispondo alle battute. Chiacchiero, rido e scherzo. È tutto spontaneo.

Raggiungo un accordo con i medici: ricovero nelle fine settimana. Accettazione il venerdì, nel tardo pomeriggio. Dimissioni la domenica sera dopo l’infusione dell’ultimo flacone di immunoglobuline. O il lunedì mattina se nel corso della somministrazione la pressione ha subito qualche sbalzo. Sacrifico il fine settimana per non perdere giorni di lavoro. Un sacrificio che non mi costa: amo il mio lavoro.
Un sacrificio che non mi costa. Al DIMER rivitalizzo un’antica passione: la lettura. È Andrea che mi restituisce il gusto di un libro. Viene a trovarmi con un regalo: “Il Socio” di John Grisham. Lo appoggio distrattamente in fondo al letto. La compagnia di Andrea è sempre stimolante e del libro mi dimentico in un istante. Subito dopo cena, solo in camera, mi guardo in giro annoiato. Solo “Il Socio” cerca di intercettare il mio sguardo. Far sentire la sua presenza. Lo guardo. Mi risponde. Lo afferro. Lo appoggio sul comodino da notte fonda. Finito. I libri sono i miei compagni più fedeli nei ricoveri. Mi sveglio. E leggo. Il venerdì pomeriggio prima dei ricoveri faccio sempre un passaggio in libreria. E la volta che non ho fatto in tempo uscendo di casa triste la costa di un libro ha attirato la mia attenzione dalla mensola: “Il ciclo delle fondazioni” di Isaac Asimov. Me lo aveva regalato Sabina, del clan Bucciarelli. Era Natale. Ho dovuto fare buon viso. Sabina è un’amica straordinaria, una sorella. Ma ai tempi non mi conosceva ancora bene: odio la fantascienza. Asimov ha aspettato sulla mensola un paio di anni. Con pazienza. Poi mi ha fatto innamorare di lui e amare la fantascienza. “Ma tu non parli mai?”. Guardo il mio compagno di stanza da sopra il libro. Non rispondo. Da perfetto cafone. Ma R.Daneel sta arrivando su un pianeta sconosciuto chiamato Terra. Due giorni di ricovero. Tre libri. Poco sonno. Un compagno di camera palesemente incazzato.
“Ciao Ricky! Come stai?”

“Bene grazie! Tu?”
“Cosa mi racconti…”, mi domanda l’infermiere mentre mi accompagna in camera. Io racconto, lui racconta.

Tutti i venerdì pomeriggio incominciano così quando entro al DIMER. Sono nella mia depandence.

IL PERICOLO: INCROCIARE UN DECOLLETÈ

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Fine maggio 2002. O inizio giugno. Non è importante. È importante che a due anni dal trapianto di midollo cammino sempre meglio. E sempre più a lungo. Sei o sette kilometri. La fiducia nei miei mezzi è assoluta. Effetto della prova Paola Valenti. Cado raramente. E le volte che mi capita di cadere mi rialzo. A fatica. Lentamente. Ma lo faccio da solo. Rifiuto qualsiasi aiuto. Devo farcela sempre da solo. E cadendo, quelle poche volte che mi è capitato, qualcuno si è sempre precipitato ad aiutarmi. Ma l’ho sempre dovuto deludere. È importante che questa mattina l’aria è strepitosa, pungente. Il cielo ha un colore vivo, un azzurro che Milano vede raramente. Tutto mi invita a camminare. È importante che per la prima volta dopo cinque anni di vita da single mi sento predisposto ad avere una storia. Se capita…

Guardo fuori dalla finestra della cucina per l’ultima volta.

“Ivan, vado in ufficio a piedi. Da solo”. È una comunicazione di servizio. Non voglio il parere di Ivan. La sua opinione pesa. E se avesse anche una sola perplessità …. Esco di casa evitando accuratamente i suoi occhi blu e trasparenti.
“Quando arrivo ti do un colpo di telefono”.

Da via Mac Mahon cammino verso piazza Firenze. Prendo Corso Sempione e scendo verso l’Arco della Pace sul marciapiede di destra. Cammino concentrato. Pensando ad ogni movimento della gamba destra. Poi della sinistra. La fatica psicologica si fa sentire. Aumento il livello di concentrazione. A metà di corso Sempione giro a destra in via Ferruccio. Cento metri e sono arrivato. Alzo l’asticella della concentrazione. La rivista del traguardo di solito tende a rilassare. Sono al massimo. Cammino pensando ai movimenti delle gambe. Guardando il marciapiede un metro e mezzo davanti ai miei piedi. Tutto è sotto controllo. Ci sto riuscendo.
Alzo gli occhi per verificare la posizione del cancello. Tre metri. Ci sono. Sto per controllare per terra quando mi chiama. Il decolletè mi sta camminando incontro. La camicia bianca con i primi bottoni elegantemente slacciati lascia intravedere il pizzo del reggiseno. Il petto, leggermente compresso, esibisce la prima abbronzatura dell’anno. Sopra il decolletè il viso abbronzato incornicia gli occhi profondi pronti ad affrontare la giornata, il naso diritto e sicuro come la camminata, le labbra carnose e decise. Gli angoli si inarcano e mi rivolgono un sorriso accennato. Due strade si stanno per incrociare. Ma non posso fermarmi. Se mi fermo cado. Accenno un sorriso di risposta. Entro nel portone. E mi dimentico di alzare la gamba. La punta del piede colpisce la traversina di ferro. Sono per terra in un attimo. Con uno schianto e un’imprecazione.
Mi inginocchio. Passi dietro di me si fermano al mio fianco. Le gambe abbronzate del decolletè.

“Ti sei fatto male?”
“No, non penso … No, tutto bene”.
“Posso aiutarti?”
“Grazie volentieri”.
Se l’avessi programmata non sarebbe mai venuta così bene. Mi alzo. Mi mette il braccio sinistro intorno alla vita. Il mio destro intorno alla sua spalla. Saliamo i sette gradini della scala E. Attraversiamo la porta di vetro. Ci rassicuriamo a vicenda. Apro la porta dell’ufficio ed entriamo nella mia stanza. Mi siedo al tavolino delle riunioni pensando che ogni lasciata è persa.
“Posso offrirti un caffè?”
“Grazie, più che volentieri”, risponde illuminando il viso.
Chiacchieriamo amabilmente per il tempo della tazzina. Il clima della giornata, la caduta, i nostri lavori. Ci scambiamo i numeri di telefono. E due sere dopo è sotto casa mia in via Mac Mahon. Usciamo a cena.

E invece no! Non è andata così. Mi sono inginocchiato. Le gambe abbronzate del decolletè si sono fermate al mio fianco.

“Tutto bene? Posso aiutarti?”
“Tutto ok, grazie. Faccio da solo”
“Sicuro?”
“Sicuro. Devo cavarmela da solo. Grazie mille”.
Salgo i sette gradini. Da solo. Entro in ufficio. Da solo. Ce l’ho fatta. Da solo. Solo. Mi siedo alla mia postazione. Mi faccio portare un caffè e penso a quello che è appena accaduto.
“Pirla! Pirla! Pirla!”

A settembre incrocio la strada di Nelly.
(Maggio 2002, circa)

MAI GIOCARE CON LA MALATTIA (parte 1)

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“Ricky, sono molto preoccupata per Giovenale!”. La voce di Dalila tradisce l’ansia e l’amore per il marito. Sono alcune settimane che ogni tanto mi chiama. Apparentemente per chiacchierare di tutto e di nulla, in realtà per sfogarsi.

Voglio bene a Giovenale e Dalila. Sono tra gli amici più veri. Ci siamo conosciuti tre anni prima quando stavo con Daria. Fin dall’inizio della nostra storia mi aveva raccontato dei suoi migliori amici, una coppia brillante e inossidabile, un esempio. Giovenale leale e spigoloso. Dalila un vulcano di allegria, intelligente. Un punto di riferimento per come “gestire” un uomo. Quando finalmente ci siamo conosciuti non potevamo che andare d’accordo. E così accadde.
Quando, pochi mesi dopo la storia con Daria finiva, come d’abitudine tagliai ponti con i suoi giri rinunciando a malincuore a Giovenale e Dalila. Fu Giovenale a cercarmi. “Ricky, comunque sia andata, fatti sentire”, mi disse nella brevissima telefonata alcuni mesi dopo Daria. Poche sere dopo ero a cena da loro. Stava nascendo una grande amicizia.
La preoccupazione e l’ansia di Dalila per Giovenale questa sera mi inquieta. “Non vuole uscire, non chiama più nessuno, in agenzia è più irascibile del solito. Anche con me parla a stento. Non so cosa fare. Ricky, cosa posso fare?”. Non ho mai tradito il richiamo d’aiuto di un amico. Giovenale doveva uscire di casa. E per convincerlo dovevo trovare un motivo che lo colpisse forte. Se era vero che avevamo nello stesso senso dell’amicizia avevo trovato il pretesto. Io. La mia malattia. “Dali, di a Giovenale che ci siamo sentiti. Che sto peggiorando e che sono depresso. Digli che dovete starmi vicino”. Mi dà piuttosto fastidio prendere in giro un amico. Prenderlo in giro sulla mia salute è detestabile. Oltre tutto da quando, un paio d’anni fa’, sono rientrato al DIMER le mani stanno migliorando costantemente. Ma sentire l’entusiasmo di Dalila all’idea che possiamo farcela mi convince che ho fatto la cosa giusta. Il lunedì dopo siamo alla Ringhiera. Dalila è raggiante. Giovenale brontola tutta la sera. Non sta bene. Devo stargli più vicino. Conoscendolo, devo stargli più vicino con discrezione.
Mercoledì mattina mi sveglio con le mani intorpidite stranamente. Inaspettatamente. Perdo nettamente funzionalità alle dita della mano destra. Giovedì mattina la perdita di funzionalità è costante. Così rapidamente non mi è mai capitato. Chiamo il DIMER. E venerdì pomeriggio sono in ambulatorio davanti a Vittorio, il primo assistente del Prof. Mi visita. Chiama il reparto. “Abbiamo un letto p.s. (pronto soccorso) libero?”. Attende la risposta. Ascolta. Mi guarda: “domani mattina sei ricoverato. Presentati in reparto alle nove che incominciamo subito con le immunoglobuline”. Non sono ancora passati i tre mesi canonici tra un ricovero e l’altro. Per la prima volta da quando sono comparsi i sintomi anni fa sono preoccupato. Più per il ricovero d’urgenza che per il torpore.
La sera, come tutte le sere, vado alla Ringhiera. Ugo e Dedo sono già arrivati. Stanno vivendo una birra al bancone. Li raggiungo e racconto tutto.

“Come ti senti?”, mi chiede Ugo guardandomi dritto negli occhi.
“Sinceramente?”. Ugo e Dedo mi rispondono con un silenzio rumorosissimo, guardandomi negli occhi come solo chi in quel momento non ha altra preoccupazione.
“Ho paura. Questo fatto del ricovero d’urgenza. Non vorrei che nascondesse qualcos’altro”.
Ugo e Dedo mi abbracciano forte. Contemporaneamente. “Tranquillo”.
“E poi c’è una cosa che mi fa incazzare. Entrando di sabato non posso affittare la televisione. Così domenica mi perdo il Gran Premio di Montecarlo”. Lo dico perché mi fa incazzare veramente e per mandare il momento in vacca. È venerdì sera. E siamo alla Ringhiera per divertirci.

La mattina dopo sono nel letto del p.s. della neurologia del DIMER. Con un ago nel braccio e le immunoglobuline che stanno entrando in circolo.

Ho giocato con la mia salute per aiutare un amico. E due giorni dopo ho incominciato a peggiorare. Mah …

(Maggio 1997, circa)

L’INIZIO (EP. 8) … Uick (Io) non si deve stancare e il sesso

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PRIMA LEGGI: L’INIZIO (EP.7) … Ricky non si deve stancare

“Dottor Greblo, come faccio a capire come sta Riccardo, se peggiora?”. Per una madre, un figlio ammalato è una sfida in cui getta tutta se stessa. L’istinto di protezione, la voglia del suo bene la spingono oltre tutti i limiti di sopportazione fisica e psicologica. Deve farlo guarire. E ci riesce spesso. La malattia degenerativa è devastante. Per il figlio che la subisce. Per la madre che vede il figlio spegnersi lentamente. Il vigore della madre si infrange quotidianamente contro l’ineluttabilità della degenerazione. L’istinto di protezione, sistematicamente castrato dall’incapacità di far cambiare la rotta, cerca nuovi varchi. Trova nuovi modi di esprimersi.
Nonostante io non voglia, la mamma si muove dietro le quinte. Chiede, indaga, cerca di capire. Si batte nell’ombra. E nell’ombra sfoga la sua frustrazione. Le amiche che accolgono la sua tristezza. Con me invece non cambia. Almeno nei primi anni. Sorride. S’arrabbia. Come al solito. Della malattia con me parla il minimo indispensabile. Il suo modo di proteggermi. Il suo modo di lottare. Tenermi tranquillo.
“Come faccio a capire come sta Riccardo, se peggiora?”.

Pagina è in alto “Guardi come muovere le mani, se si stanca prima, se dorme meno”. Il Dottor Greblo, il nostro medico della mutua, da alla mamma una serie di indicazioni puntuali.
“Grazie dottore”, conclude la mamma.
“Si figuri. Buona sera …. Aspetti! L’ultima volta che Riccardo è venuto a farsi visitare mi sono dimenticato di chiedere una cosa. Lo faccia lei per me, per favore”.
“Mi dica”.
“Gli chiede se le sue prestazioni sessuali sono peggiorate?”.
“Certamente”.

Certamente!? La mamma è estroversa, chiacchierona, parla di tante cose. Ma parlare di sesso no. Non ci riesce. A parole è una madre moderna. E per alcuni aspetti lo è. Ma il sesso fa emergere il suo lato borghese. Non me lo chiederà mai. A costo di non saperlo. Però la pulce è entrata nell’orecchio. E ogni giorno si insinua sempre più in profondità.

Da due anni sono fidanzato con Diane. Francese per metà. Estroversa, brillante, arguta, a volte irriverente. Impossibile da mettere in imbarazzo. Diane e la mamma non potevano che andare d’accordo. Vanno tanto d’accordo che, alle volte, quando Diane mi telefona a casa e risponde la mamma possono passare minuti a chiacchierare prima che me la passi.
“Buongiorno signora, sono Diane, c’è il Uick”. La simpatia di Diane è accentuata da una “erre” così francese da uscire come “u”. In quegli anni sono stato Uick per quasi tutti. Oggi, a distanza di oltre vent’anni, lo sono ancora per lo straordinario clan Bucciarelli.

“Sì c’è, Diane. Come stai?”
“Bene grazie. Lei?”
“Io sto bene Diane, come va l’università?”
“Insomma signora, sto faticando con diritto penale”.
“So che è duro. Anche il figlio di …”. E la mamma racconta l’aneddoto del figlio di un’amica con la sua solita maestria. Diane domanda. Ride. Scherza.
“Comunque signora, io mi impegno al massimo”.
“Lo so Diane, hai un gran carattere. Sono proprio contenta anche per il Rick”.
“Anch’io sono fortunata”. Diane risponde sempre a un complimento con un complimento.
“Ormai sono due anni …”
“Sì …”
“Siete proprio una bella coppia, e non lo dico da mamma”.
“Si, … e poi il Rick è sempre gentile”.
Diane incomincia a cercare di capire dove stia puntando la mamma. La mamma sta prendendo la rincorsa.
“Sai Diane, sono un po’ preoccupata per la sua malattia”.
“Anch’io un po’. Ma stia tranquilla sono molto innamorata e gli sto vicina”. Diane rassicura la mamma, pensando di aver capito.
“Lo so Diane, sei proprio una brava ragazza. … A proposito … quando … siete soli … fate …”. La mamma fa una pausa sperando che Diane capisca.
Diane afferra il passaggio: “certo signora. D’altra parte abbiamo 25 anni …”.
“Certo, certo …”, interloquisce la mamma mettendosi sulla difensiva. E le pause si allungano.
“E … e … – cerca di continuare la mamma – tu … tu … come … come ti trovi?”. La mamma riesce a concludere tutto d’un fiato.
“Ah, benissimo”. Risponde Diane per nulla intimorita.
La mamma prende coraggio.
“Non è che il Rick … con la malattia …”. La mamma si lancia.
“Oh signora, guardi, non potrei essere più soddisfatta”, risponde Diane di botto.
La mamma vede il traguardo. E si carica.
“Ecco Diane, non farlo stancare”. Missione compiuta. Ha scoperto delle mie prestazioni sessuali e si è liberata del fardello della protezione del figlio. Ora è tranquilla. Rilassata. Ma non conosce Diane fino in fondo che risponde con la velocità del fulmine.
“Non si preoccupi signora, se si stanca vado sopra io”, rassicura con assoluta decisione.
La risposta è inaspettata quanto destabilizzante.
“Vai sopra tu … ?”. La domanda della mamma è istintiva. Domanda scandendo le parole lentamente. Contemporaneamente cercando la risposta.
“Sii signora, sto sopra io”, spiega Diana tranquillamente.
“Ah già … si, si”, risponde la mamma cercando di darsi un tono e mal celando l’imbarazzo.
La mamma rompe il silenzio di una lunga pausa.
“Diane”
“Si”.
“Giurami che non dirai mai al Rick di questa telefonata”.

Ho saputo di questa conversazione da Diane. Non stavamo più insieme da alcuni anni. Non ho mai detto nulla alla mamma.
(1990 circa)

SENZA UNA DONNA … vita da single e problemi di astinenza

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La sera andavamo  a “La ringhiera”. Tutte le sere. Nessuna esclusa. “La ringhiera” era  la birreria che Marco, il più caro tra i miei amici, aveva aperto sull’alzaia naviglio grande. Era il nostro salotto. La certezza di trovare sempre Marco e qualcun altro con cui passare la serata. Il sabato avevamo il nostro tavolo.
 Quella sera saremo stati più di 20. Man mano che le ore passavano le sedie si svuotavano. Il nostro tavolo perdeva pezzi. Eravamo rimasti in tre. Gianni, Andrea e io. Con loro, con Gianni soprattutto, la conversazione era sempre inaspettata. Donne e calcio, i punti di partenza. Poi l’inaspettato. La vita, i massimi sistemi, la piega improvvisa. Eravamo affiatati. Un’amicizia nata  e rafforzata ai tavoli del bar dell’università Bocconi. Un affiatamento che  non ci faceva fuggire dalle lunghe pause. Marco aveva tirato giù la saracinesca. Orario di chiusura. “La ringhiera” colma. Caotica. Il nostro tavolo  avvolto dal fumo del locale e dal nostro silenzio.
 Saranno state le due. L’ora in cui il silenzio viene interrotto per salutare e andare oppure per incominciare a scavare dentro di noi. Immancabile, Gianni lancia  la sua considerazione. Che con discrezione scivola tra le briciole sul tavolo,  aggira bicchieri e lattine e ci aspetta.
“Sono cinque mesi che non faccio sesso…”.  Le parole di Gianni sono lente, escono quasi sottovoce.
Pausa.
“È difficile affrontare un momento come questo…” continua Gianni.
“ E cosa comporta…”, interviene Andrea.
Gianni riflette. “Mi rendo conto che  la mia soglia di accettazione si abbassa…”.
Pausa.
“Cioè…” , chiede Andrea.
“Guardo donne che prima non avrei mai guardato…”.
Ascolto senza intervenire giocherellando con quello che c’è sul tavolo. Un pezzo di grissino. Una lattina schiacciata. Sperimento gli effetti benefici della nuova terapia. Le mani stanno migliorando oggettivamente.
“Ti capisco…”, continua Andrea.
Pausa.
“Anche tu?”, domanda Gianni.
“Si – sospira profondamente Andrea – sono tre mesi che sono in astinenza…”.
“E ti lamenti?”. Gianni si finge severo.
Andrea risponde serio, quasi abboccando alla finta provocazione di Gianni. “La questione non è lamentarsi o meno. Sono le abitudini… le aspettative… e le necessità fisiologiche dove le mettiamo?”.
 “Comunque – continua Andrea rivolgendosi a Gianni – come è la più brutta con cui sei mai stato?”
“Non mi ci far pensare …” e incomincia a raccontare.
I ricordi si accavallano. Aneddoti fanno capolino dal profondo  della memoria. Io ascolto. Ogni tanto partecipo con un “mmm” o con un “già”.
“Andre, tu come lo affronti questo periodo?”, chiede Gianni.
“Ci penso il meno possibile e cerco di uscire con gente nuova… nuovo giro, nuova carne, nuove opportunità”.
Gianni si lancia in considerazioni spiritual-esistenziali, il suo modo di affrontare l’astinenza. Io continuo ad ascoltare.
Una nuova pausa avvolge il tavolo. Saranno quasi le tre.  Gianni si guarda in giro.  Sbadiglia. Andrea osserva il tavolo assonnato. Io giocherello goffamente con uno stuzzicadenti.
Andrea alza gli occhi pigramente. Mi osserva. “Ricky… tu?…”. Le parole si fanno strada tra uno sbadiglio.
“Non faccio sesso da nove mesi…”, dichiaro.
“E come affronti questo periodo…”, mi chiede Gianni stancamente.
“Da quando le mani stanno migliorando … meglio”, spiego distrattamente.
Pausa. Brevissima.
Andrea  butta indietro la testa ridendo fino alle lacrime. E ci contagia. Sono le 3.30.
(marzo 1996, circa)

LAVORO E DISABILITA’ (parte 1) … trasparenza a tutti i costi

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 Lavorare rimanendo coerente al principio della trasparenza sulla mia malattia non è stato facile. Soprattutto i primi anni quando,volendo, avrei potuto nasconderla con estrema facilità. Ho preferito essere onesto sempre.  Con il risultato che molti hanno creduto in me. Altrettanti non lo hanno fatto. Certamente ho perso delle opportunità perché il mio interlocutore del momento non aveva il coraggio di rischiare assumendo un disabile, seppur in quel momento impercettibilmente tale, o scegliendolo come consulente. Sicuramente  ho rifiutato proposte che mi avrebbero consentito di  lavorare e vivere più serenamente per coerenza a valori che ho sempre considerato  superiori come l’amicizia e la mia dignità.
Negli anni ho incontrato persone  straordinarie che mi hanno reputato all’altezza delle loro aspettative investendo in me, persone, spero poche, che mi hanno ignorato, persone, pochissime, che mi hanno ferito  umanamente prima e professionalmente poi. Ho incontrato persone che hanno accettato la mia sfida professionale alla disabilità, altre che hanno cercato di approfittare della mia sfida facendosi trainare. Da me, un disabile.
Oggi che la mia disabilità è diventata più intrusiva continuo a lavorare con la stessa passione  che aveva quel  sognatore che si imbarcava per New York per cercare un’agenzia di pubblicità sulla quale fare la tesi di laurea: “Gestione strategica delle agenzie di pubblicità americane”. Passione, determinazione e convinzione che la disabilità non fosse un limite non sono cambiate. Se dovessi riassumere il mio atteggiamento sul lavoro lo farei attraverso questo breve dialogo con Ninfa, una carissima amica conosciuta, guarda caso, per lavoro.
Era una mattina di ottobre (2012). Ci stavamo salutando dopo una riunione dove avevamo parlato dei nostri progetti comuni.
“Cosa ti spinge ad andare avanti nonostante tutto questo?”, mi chiese con la sua solita schiettezza riferendosi alla CIDP,  all’infarto, al Parkinson, ai pochi clienti, alla crisi economica dilagante.
“Tre cose Ninfa. Amo quello che faccio. Non so fare altro e altro non vorrei fare. Nel mio lavoro non ho ancora detto tutto quello che ho da dire”.

IL PROF. (Ep. 3)… il ricovero

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“Si accomodi fuori, per cortesia”. Per cortesia è superflua. Il Prof. non chiede favori,ordina. Con cortesia, ma sono ordini. Il mio compagno di camera esegue diligentemente. Fende la folla di medici, assistenti, studenti che sono entrati in camera dietro al Prof. esce e chiude la porta. Siamo rimasti soli. Soli. Insomma. Ai piedi del mio letto ci saranno 15 persone. Mi siedo con le gambe incrociate.
Il Prof. prende la parola: “questo paziente è diverso, va trattato in modo  differente”. E spiega che mi va raccontato tutto, nel bene e nel male. Che tutto va raccontato a me per primo, senza  intermediari. Comunica la terapia: immunoglobuline endovena. Niente cortisone. La camera è in un silenzio glaciale ma vivo. L’espressione della massima concentrazione. Le parole del Prof.  portano tutto il peso del suo carisma. Sono dirette,  sicure.  Sono Vangelo. Io sono soddisfatto. Contento. La certezza di aver fatto la scelta giusta: tornare in ospedale dopo tre anni di medicina alternativa con il medico giusto.
“Voglio che uno di voi lo segua direttamente e riferisca a me”,comanda il Prof. L’esitazione è lunga. In qualcuno si trasforma in timore. Dalla seconda si fa avanti un giovane dottore.  I lineamenti gentili, la voce delicata,  gli occhi profondi. “Io”. Giuseppe  si offre volontario con decisione. Un modo inaspettato che contrasta con la sua figura. Alcuni colleghi che lo guardano come se stesse per compiere un atto eroico. Incomincio ad intravvedere un nuovo lato del Prof.: incute timore. Lo osservo mentre spiega che non verrò sottoposto a puntura lombare e la biopsia del nervo. Solo l’elettromiografia. E noto la deferenza dello staff. Io mi sento completamente a mio agio.
Il giorno dopo incomincia la terapia a base di immunoglobuline: 14 ore di flebo. Per fortuna c’è la televisione. E gli amici. Persone straordinarie che non mi lasciano mai solo. Il secondo giorno di terapia le dita  della mano destra si muovono nettamente meglio. La sensazione di pesantezza delle gambe passa. Funziona!  
Una settimana dopo l’incontro con il Prof., otto anni dopo essermi auto dimesso rientro al DIMER dall’ingresso principale. Ci tornerò per anni. Tanto che in alcuni momenti il reparto di neurologia mi è sembrato l’estensione di casa.
(marzo 1995, circa)

L’INIZIO (EP.7) … Ricky non si deve stancare

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“Ricky,  sei stanco?”. La domanda di Guido è legittima: sono appena caduto.
“Affatto”, rispondono mentre mi spazzolo la neve dai pantaloni colpendo la coscia con le mani.
“Dai ragazzi, riposiamoci un po’”. È Ugo a chiederlo. Dalla mia caduta sarà passato un minuto.
“Stai scherzando! Tu che hai bisogno di riposarti!? Non ci credo”. Sto  sfottendo Ugo sfacciatamente esponendomi   alle sue ritorsioni. Dei miei amici è in assoluto il più permaloso. Ma compensa con  una grande generosità. Se entri nel suo cuore  ti  dà tutto.
Siamo a metà della pista nera di Folgarida. La neve è  fantastica, dura e compatta. Gli sci tengono in modo magistrale. Nella vita di uno sciatore le giornate che rasentano la perfezione sono poche. Questa è una di quelle. È pomeriggio inoltrato, voglio farla un’altra volta. E non possiamo fermarci. Rischiamo di perdere l’ultima  seggiovia per Marilleva.
“Ugo, non rompere. Abbiamo appena il tempo di farla un’altra volta”,  polemizzo. “Non fare il coniglio”, cerco di fare leva sul suo ego con l’epiteto che ci lanciamo in università quando non ci presentiamo ad un esame.
“Ricky dai – interviene Guido – prendiamocela comoda così non ci stanchiamo”.
Ancora con la stanchezza. O sono ossessionati oppure…
“Ragazzi, mia mamma  vi  ha detto qualcosa?“
“Cazzo dici?” rispondono quasi contemporaneamente.
“Ok. Cosa vi ha detto?”
Venerdì sera, prima di partire, mamma si era appartata con Ugo e si era raccomandata che mi controllassero: con il “problema” che stava comparendo  era meglio che non mi stancassi. Non si era rivolta a  me. Aveva preferito vigilare da lontano. Aveva preferito non affrontarmi direttamente. Un contorsione che avrei capito molto tempo dopo. Due anni dopo la sua scomparsa.  Voleva solo proteggermi dalla sua ansia, quella  resa acuta e  lacerante dall’incertezza. In fondo per la  risonanza magnetica al cervello anch’io avevo cercato di proteggerla. Dovevano passare quasi 15 anni prima di scoprire quanto di lei fa parte di me.
(febbraio 1988, circa)

AL LAVORO LA DISABILITÀ È UNO STATO MENTALE

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“Ricky perdonami, ho fatto una stronzata”.
La voce  di Laudetta è quella di sempre: chiara e decisa. Il riflesso della sua personalità. Questa volta però percepisco una leggera indecisione. È una sensazione, strana. A dirla tutta mi ha sorpreso già dalla sola telefonata. Tra poco più di un’ora dobbiamo presentare il piano strategico di comunicazione a tutto il vertice di TC Sistema. Tra direttori di divisione e amministratori delle controllate assisteranno circa 30 manager. Laudetta ha coordinato tutto. È più di una segretaria di direzione  e assistente del presidente. Organizza, coordina, risolve problemi. Nulla le sfugge.
“Cosa è successo Lau?” chiedo tranquillamente.
“Ho organizzato la presentazione nella sala riunioni  del consiglio al terzo piano”, mi spiega. L’ansia appena percepibile.
“E…”, interloquisco.
“Non c’è l’ascensore e mi sono dimenticata  della fatica che fai a camminare”. Sembra che mi stia spiegando le mie difficoltà.
“Qual è il problema Lau? Ora che lo so parto prima”. Cerco di spiegarle che non è un problema.
“Ma Ricky, sono sei rampe di scale…”, protesta.
“Tranquilla Lau. Parto subito e salirò le scale lentamente. Grazie per avermi avvertito. Per l’inizio dell’incontro sarò seduto placidamente nella sala riunioni”. Riesco a rassicurarla.
Sono arrivato a Garbagnate 40 minuti prima  dell’inizio della riunione. Con calma, e con l’aiuto di  Ivan mi sono arrampicato  fino al terzo  piano. La presentazione è andata benissimo nonostante l’idiozia dello “Stratector”, il nome che Giovenale, il mio socio, aveva proposto per i consulenti di TC Sistema.
Ho sempre amato lavorare. Ho lavorato e lavoro tutt’oggi ispirandomi a pochi valori, ma chiari. Responsabilità, innovazione, onestà intellettuale e trasparenza. Non ho mai nascosto la mia  disabilità, anche quando era facilmente occultabile e le circostanze me lo suggerivano. E non ho mai permesso alla disabilità di essere un limite per i miei clienti.(marzo 2002, circa)

COME HO AFFRONTATO LA CIDP (EP. 2)… accoglienza

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Essere onesto. Con me stesso prima. Con gli altri di conseguenza. Nessun alibi. La CIDP non mi può impedire di vivere. La CIDP non mi piace. Non piace a chi ce l’ha. Non piace a chi vive intorno a chi ce l’ha. Considerazioni ovvie che non cambiano la realtà. Anzi, la sottolineano. La realtà è che la CIDP c’è. E va affrontata accogliendola. Comprendendola. Quasi dialogando. In alcuni momenti combattendo ferocemente, mettendo tutto in gioco. Chi sei? Cosa vuoi da me? Dove stiamo andando? Come ci arriveremo? Domande che si fanno ad un compagno di viaggio la prima volta che lo si incontra. Risposte che vanno sentite. Risposte che entrano dal cuore per arrivare nelle pieghe più impenetrabili dell’anima. Risposte che vanno accettate. “Vivremo insieme per sempre”. La verità è questa: che ti piaccia o no la CIDP c’è. E ci devi vivere.
Vivere. C’è chi lo fa senza la CIDP. C’è chi lo fa con la CIDP. Ho imparato a vivere con la CIDP. Lentamente. Perché una malattia degenerativa ti concede il lusso della lentezza. Almeno a me lo ha concesso. La CIDP ti mangia i nervi lentamente. E lentamente ti offre il privilegio di adattarti all’incapacità. Non scrivi più. Tanto c’è il computer. Non riesci più ad afferrare il bicchierino del caffè. Lo puoi fare con la bocca. Fai fatica a camminare. Ti appoggi al badante. Non riesci più a passeggiare con Nelly. Lo fai su una seggiola a rotelle. Intanto sono passati 25 anni. Ho vissuto. Vivo. Grazie alla mente, la macchina straordinaria e alla sua fenomenale capacità di adattarsi. Di trovare soluzioni creative ai limiti quotidiani. Gli ostacoli che la CIDP ti impone. Gli ostacoli che da piccoli piccoli diventano sempre più invalicabili.
Ho accolto la CIDP. L’ho accettata come parte di me. Non l’ho nascosta. Né a me. Né agli altri. Vivo la vita con la CIDP come se non ci fosse. Così ho trovato la strada per vivere una vita piena. Ispirandomi ad alcuni valori: essere il più onesto possibile, lottare per ciò in cui credo, cavarmela da solo nei limiti del possibile, non rinunciare alla dignità, assumermi le mie responsabilità, riconoscere gli altri sempre.
Non è stato sempre facile. Ho vissuto giorni bui, in cui ho rimesso in discussione tutto ciò in cui credevo. Giorni in cui la tentazione di vivere la vita da “disabile”, cedere per sempre all’autocommiserazione, è stata forte. Tutte le volte, anche nei momenti in cui il vortice che mi inghiottiva sembrava invincibile, ho scelto di vivere. Per onorare la vita.
Non sono stato solo. Gli amici mi hanno dato energia accogliendomi con la CIDP. Il lavoro, le strade che ho scelto e molte delle persone che ho incontrato hanno dato un senso alla mia esistenza. È mancata solo la mia famiglia.