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L’INIZIO (EP. 9)… Il cortisone e l’abbandono della medicina tradizionale.

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Analisi del sangue, elettromiografia, puntura lombare. Sono gli esami principali del primo ricovero al Besta. L’acronimo CIDP non era ancora stato inventato. E la diagnosi era radicolo nevrite periferica a carattere infiammatorio ai quattro arti oppure polineuropatia periferica infiammatoria. Oppure una combinazione delle due. In pratica la malattia veniva definita con la descrizione dei sintomi. Un segnale di resa, in quel periodo, di fronte alla causa e alla sostanza della malattia. E la terapia non era da meno: il cortisone. Il farmaco per tutte le stagioni. Un antiinfiammatorio per l’infiammazione al mio sistema nervoso.

Il cortisone comporta due problemi: una serie interminabile di effetti collaterali e l’assuefazione. Perché continui ad essere efficace va somministrato in dosi crescenti con un inevitabile ripercussione sulla pesantezza degli effetti collaterali. Osteoporosi, azzeramento del potassio (il mattone dei muscoli), ritenzione idrica, acidità di stomaco, problemi alle reni. Reagisco alla terapia. I sintomi della radicolo nevrite arretrano. Mentre avanzano gli effetti collaterali. In incognito, perché nessuno me li racconta. Dopo due anni il dosaggio è altissimo. L’effetto sui sintomi minimo.
Per caso, parlando con un’amica, mi viene in mente di capire meglio il farmaco che mi sta lentamente lasciando per strada. E scopro gli effetti collaterali. Il dosaggio che mi stanno somministrando mi espone seriamente al rischio di osteoporosi. Rido. Pochi giorni prima ho fatto una visita di controllo. Il primario mi ha dato l’ok per l’inverno sciistico. Grottesco. Grottesco nella misura in cui mi sento mandato allo sbaraglio. Grottesco perché sto distruggendo il mio corpo per salvare il sistema nervoso. Grottesco perché mi rendo conto di quanto il medico tratti il paziente con sufficienza. Grottesco perché il primario è lo zio della mia fidanzata. È il momento in cui decido di assumere il controllo. La prima decisione: lasciare la medicina tradizionale. E affidarmi all’agopuntura.

GRILLO E L’ESAME DI MATEMATICA

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Prima leggi: GRILLO E L’ESAME DI PROGRAMMAZIONE E CONTROLLO

Inizio l’anno sabbatico con grande determinazione. Per arrivare alla laurea devo passare quattro esami. Con il vincolo di matematica, la materia che mi ha sempre fatto dannare. Se non lo passo non posso sostenere Statistica, Economia Politica Due, Politica Economica e Scienza delle Finanze. Sono passati tre anni dall’esame di Pianificazione e Controllo. Allora a scrivere ero lento. Oggi non ci riesco proprio. Le dita della mano destra mi hanno abbandonato. Torno dal dottor Grillo.
L’incontro è cordialissimo. Sempre a modo suo. Linguaggio colorito e metafore sopra le righe, una passione straordinaria per l’università e gli studenti. I suoi studenti. Telefona all’Istituto di metodi quantitativi e mi presenta. Mezz’ora dopo sto spiegando le mie condizioni di salute al direttore dell’istituto.

“Quindi non riesce a scrivere”, conclude il direttore togliendosi gli occhiali e sfregandosi gli occhi. Un modo per prendere tempo e trovare una soluzione.
Annuisco per non distogliere la sua attenzione. Sembra impegnato a risolvere la teoria della relatività.
“Bene. Se non riesce a scrivere non darà l’esame scritto. Si presenti all’orale”, mi spiega il direttore con tono solenne e conclusivo.
“E come lo sosterrò”, domando candidamente. Ho il forte sospetto che non abbia afferrato il problema.
“Come tutti gli altri”, risponde il direttore con tono ovvio.
“Con gli esercizi?”
“Certamente”. Il tono del direttore ancora più ovvio. Omette di dire “ma che domanda…”, ma l’espressione sorpresa lo tradisce.
“Professore”. Faccio una pausa per assicurarmi la sua attenzione. “Non riesco a scrivere…”. Lo dico sottolineando ogni parola, perando che il concetto si sedimenti nella sua memoria.
“Già”, annuisce come se avessi inserito una nuova variabile nella teoria. Il direttore è assorto. “Non farà gli esercizi”.
“E le dimostrazioni dei teoremi?”.
Questa volta me lo chiede. “Scusi cosa c’entrano dei dimostrazioni dei teoremi?”.
La risposta è prevedibile quanto la domanda: “Professore, lei mi insegna che per dimostrare un teorema bisogna scriverlo”. Cerco di non essere impertinente.
“È vero – continua il direttore – faccia così, dimostri di aver capito il senso generale della matematica”.
Sono perplesso. Molto perplesso. Devo capire cos’è il senso generale della matematica. Anche se temo che un’altra domanda faccia saltare il banco. “Professore, abbia pazienza per cortesia. Come mi preparo?”.
Pensava di essersela cavata. Invece è in difficoltà. Si affanna a cercare una risposta. Una risposta qualsiasi. Più per levarmi di torno. “Ce l’ha il testo della teoria?”
“L’Avondo Bodino Guerraggio, si”.
“Impari a memoria gli enunciati dei teoremi”. Problema risolto.

“Si accomodi”. La professoressa mi invita a sedermi mentre allontana gli altri studenti. Meglio che non assistano al mio esame, pena una sollevazione di massa. Non riesco a scrivere. Ma se non le si osservano attentamente le mani sembrano normali.
Ho cercato di prepararmi. Ma ho scoperto che le motivazioni sono basse. Bassissime. Tre anni e mezzo senza studiare, a lavorare producendo risultati e divertendomi, mi hanno fatto perdere il “passo” dell’apprendimento meccanico. Esco di casa sapendo di espormi al ridicolo.
La professoressa mi chiede di enunciare un teorema nel quale dovrei pronunciare la formula “retta tangente ad una circonferenza”. Non ci riesco. Pensavo che mi sarei reso ridicolo ma non fino al punto di dire “riga che tocca un cerchio”. Enuncio il teorema reinterpretandolo con parole mie. Mentre parlo la professoressa fissa un punto sul foglio di fronte a lei. Quando finisco alza la testa lentamente. I miei occhi perplessi incrociano il suo sopracciglio talmente inarquato da urlare: “macché cazzo sta facendo?”. Sto violentando la matematica e il mio sorriso di scuse le sta dicendo sommessamente: “sono mortificato”.

La professoressa prende la parola. “Senta, se le do diciotto finiamo questa farsa?”.

Due settimane dopo aver passato l’esame di matematica Emmanuelle mi chiamava per propormi di entrare in Dow Jones.
(1995, circa)

TRAPIANTO DI MIDOLLO: RAZIONALE TERAPEUTICO E L’OMBRA DELLA MORTE

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Prima leggi: DALL’INTERFERONE AL TRAPIANTO DI MIDOLLO
Prima leggi: IL PROF. (EP.1)… non farti visitare da quello

Le gambe si appesantiscono. Le braccia sembrano sotto anestesia. La mano destra quasi inutile. L’idea del Prof., il trapianto di midollo, è di una logica ineccepibile. Nella CIDP gli anticorpi deviati percepiscono la mielina come un intruso. E lo attaccano. Questo è avvenuto a un certo punto della mia vita. Intorno ai ventidue anni. Autotrapiantandomi il midollo il sangue viene riportato allo stato di origine. Quando tutto ebbe inizio, funzionava come doveva. La logica vuole che l’autotrapianto darà alla mielina un lungo periodo di tregua nel corso del quale si ricostruirà. E, per la stessa logica, io migliorerò.
L’autotrapianto del midollo in un caso di CIDP è sperimentazione pura. Nessuno ha mai provato. Il caso più simile è la sclerosi multipla. Alcuni pazienti sono stati sottoposti ad autotrapianto di midollo in alcuni centri mondiali. Ma i risultati tardano.
L’incertezza, forse l’innovazione troppo spinta, cominciano a frenare Il Prof. “E poi – mi spiega – le probabilità di morte sono troppo alte”.

“Quanto alte?” domando per nulla intimorito.
“Il 2%”.
Io credo fermamente nella logica, nel razionale terapeutico. Non temo l’esperimento. Non temo la morte, tanto meno il 2% di probabilità. Ho una sola certezza. Se sopravviverò, migliorerò.

È un tempo in cui Il Prof. e io ci incontriamo spesso. Una visita di controllo al mese. Una visita che aspetto sempre con ansia. La speranza che sia la volta in cui mi dirà “ok, partiamo con il trapianto” è fortissima. Ogni visita si trasforma in una sfida dialettica. Io che cerco di convincere uno dei neurologi più affermati del mondo a seguire una strada della quale non è convinto. Ho perso in partenza. Dovrei avere perso in partenza.
Le probabilità di morte, l’insormontabile e pericoloso 2%, sono il motivo di confronto con gli amici. La mia grande famiglia. Con la mamma ne parlo il minimo indispensabile. Parlare del trapianto le riempie gli occhi di tristezza e paura. E, pur provandoci, non riesce a nasconderlo.
Lo stallo si prolunga. Finché una mattina, il giorno prima di una visita di controllo,….
(1998, circa)

LA MANO, DARE LE COSE PER SCONTATE

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È lì. In fondo al braccio. È sempre lì. Presente. Affidabile. Sempre pronta. 27 ossa, muscoli, nervi, tendini, pelle. Tutto assemblato nello strumento più straordinario che la natura abbia concepito: la mano. È lì, in fondo al braccio, alla periferia dell’io, ai confini della consapevolezza. Quasi una appendice. Eppure non si può far altro che arrendersi all’evidenza. La mano è un miracolo. Afferra, accarezza, costruisce, scrive, parla, scopre, vede, sente, ama, legge, crea, difende, attacca, trasporta, dipinge, scolpisce. E non ci accorgiamo di lei.

Comincio a perdere la funzionalità delle mani. Lentamente. E mentre elaboro strategie alternative per compensare la loro progressiva latitanza, cresce la consapevolezza di loro. Altrettanto lentamente. Più si allontanano, più le riconosco. Riconosco le tenaglie con le quali sfidavo il vento di Hyeres nella Francia meridionale. A L’Almanarre, la spiaggia del windsurf, domavo un quasi-Mistral senza agganciare il trapezio. Tenevo il boma con le mani fino a quando la pelle sui palmi cominciava a bruciare. Riconosco lo strumento di precisione. Penso alle volte che ho tenuto un uovo con due dita. Senza farlo cadere. Senza schiacciarlo. E penso a tutte le piccole operazioni quotidiane che le mani compiono. E sono quasi ignorate.
Grazie alla mano, la vera meraviglia del mondo, le idee diventano realtà. I più grandi capolavori come tante altre “opere di ingegno” si materializzano così. E tra i capolavori riconosciuti, le “opere di ingegno” quotidiane. I piccoli tesori che si realizzano ogni giorno. Una lettera, una  carezza, un piatto di pasta. Tutto ciò che facciamo e che diamo per scontato. Come diamo per scontata la mano, lì in fondo al braccio. E quando la perdiamo, ci ricordiamo di che capolavoro sia.
Le mie mani sono diventate delle vere appendici. Non le uso più. Sono il lontano ricordo di un capolavoro. Mi hanno insegnato a non andare nulla per scontato. Una sfida che ogni tanto perdo. Allora guardo le mani e vedo il mondo da un’altra prospettiva. Più piena. Completa.
Il badante ha sostituito le mie mani. Stepan è il capolavoro.

DALL’INTERFERONE AL TRAPIANTO DI MIDOLLO

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Prima leggi: L’INTERFERONE, GIOVENALE E IL NEGOZIATO CON IL PROF.

Irrompo nel corridoio del DIMER. Sono in ritardo di quasi un’ora. Colpa del traffico alla frontiera. Raffaella, l’infermiere con cui sono diventato amico, mi corre incontro.

“Il Prof. ti sta aspettando negli ambulatori. Corri. Non è per niente è abituato ad aspettare”. Il rimprovero di Raffaella è secco.
Non rispondo e mi avvio con il passo più spedito che mi posso permettere. Raffaella mi segue.

Il Prof. ci sta aspettando chino sulla scrivania. Sta studiando qualcosa. La sua capacità di capitalizzare ogni istante per la medicina è straordinaria. Ci vede arrivare. Alza la testa e accenna un sorriso stirato. Gli consegno la scatola con il farmaco. E il sorriso si apre.

“Ok”, sentenzia.
Gli ho portato interferon Avonex beta 1A. Quello giusto.
Raffaella me lo inietta subito.
“Le ho trovato un letto – mi comunica Il Prof. – La ricovero in un giorno in osservazione per gli effetti collaterali”.
Effetti collaterali che mi assalgono puntualmente dopo poche ore. Febbre oltre i 38°, brividi fortissimi, dolori alle ossa. La mattina seguente mi sveglio senza sintomi. La sera vengo dimesso. L’interferone sarà il mio nuovo compagno.

Per tutto l’anno successivo, ogni sabato sera, la mamma mi fa la puntura di interferone. Gli effetti collaterali mi colpiscono durante la notte. La domenica comincio il recupero. La sera di domenica mi sento pronto ad affrontare la settimana. E così riesco a non perdere un giorno di lavoro.
La mia situazione di salute non migliora. Anzi, con il passare dei mesi peggiora nonostante l’interferone. Le gambe diventano sempre più pesanti. Alzarmi da una seggiola diventa uno sforzo notevole. Per alzarmi dal divano mi trasferisco dal cuscino al bracciolo. L’equilibrio si fa sempre più precario. Cammino appoggiandomi ai muri. E comincio a pensare alla seggiola a rotelle.
Le visite di controllo con Il Prof. si fanno sempre più frequenti. La preoccupazione cresce. Bisogna trovare una strada alternativa. Il Prof. lancia un’idea: il trapianto di midollo.
(Novembre 1997-1998)

L’INTERFERONE, GIOVENALE E IL NEGOZIATO CON IL PROF.

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Prima leggi: MIGLIORO, PEGGIORO, MIGLIORO, PEGGIORO: LA PRIMA CADUTA E L’INTERFERONE

Per l’interferone ci vorrà ancora un mese. Trenta giorni. Trenta lunghissimi giorni nei quali la CIDP avrà la libertà di attaccare il sistema nervoso periferico nelle gambe. Lei libera e indisturbata. Io, prigioniero dell’incertezza. Ho fretta. E sono preoccupato delle cadute. La sera dopo quella al Museum sono al telefono con Giovenale. Gli sto raccontando della caduta, dell’interferone, del comitato etico, dei trenta giorni di attesa. È palesemente preoccupato. Cerca di capire le prospettive. Chiede dell’interferone. Come si somministra. La frequenza delle iniezioni. Dove si compra. Domande di rito. Apparentemente.
“Ricky, ho trovato quattro fiale di interferone in una farmacia in Svizzera. Tutto legale. (Nota: In Svizzera l’interferone viene appunto venduto anche in farmacia). Sabato mattina ti passo a prendere e andiamo a ritirarlo. Ho con me i soldi (nota: una fiala di interferone costava circa L. 500.000). Non ti offendere, ma te lo regaliamo Dalila e io”. Giovenale mi lascia senza parole. In meno di un giorno ha trovato il farmaco. Senza dirmi niente. Dalla fine della storia con Daria Giovenale, Dalila e io ci siamo legati. Ma non pensavo così. Accetto tutto. Tranne il fatto che lo pagherò io.
Il Prof. è reticente. Vorrebbe che aspettassi il farmaco dal San Raffaele. Insisto. Non si sa se il farmaco sarà quello giusto, ci sono tanti interferoni. Cerca di mettermi in guardia dalla reazione al farmaco. Tutto per indurmi a desistere. Sono irremovibile.

“Professore, con tutto il rispetto, sabato sera farò la prima dose di interferone. Con lei o senza di lei”.
Una lunga pausa sembra allontanarci.
“Va bene. Sabato vada a ritirare il farmaco e venga subito al DIMER. La aspetto entro mezzogiorno”.
Ce l’ho fatta. Il Prof. e io, sempre in squadra.

(Novembre 1997, circa)

L’UFFICIO, LO ZIP E LA PIPÌ

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Arriva il momento in cui la CIDP mi presenta il primo conto: la debolezza delle dita. Comincio così a perdere i primi automatismi. E devo escogitare strategie alternative. Alcune sono immediate, come afferrare il bicchiere con due mani. In alcuni casi non esistono. Soprattutto quando non riesco più a compiere i movimenti fini come allacciare i bottoni o tirare su lo zip dei pantaloni. E questo è un problema quando vado in bagno. In un modo o nell’altro riesco a slacciare i pantaloni. Ma quando ho finito ho bisogno d’aiuto per allacciare i pantaloni e tirare su lo zip.

Il problema si fa serio quando comincio a lavorare. Non c’è la confidenza per chiedere a chiunque di accompagnarmi in bagno, ad aspettare fuori ed entrare per chiudere i pantaloni. In MGD, il mioprimo ufficio, la soluzione è inaspettata. Dopo pochi giorni inizio una relazione con Guendalina. È la figlia dei signori Duncan e lavoriamo insieme. Mi aiuta lei. L’ambiente piccolo e familiare rende tutto più semplice.
Dopo MGD e alcuni mesi sabbaticiarriva la proposta di Dow Jones. Il primo giorno entro nella sede di via Amedei. Arrivo al banco della reception. Un fulmine mi colpisce. Come faccio con il bagno? Semplice. Non ci vado. Non tocco goccia d’acqua. Me ne dimentico proprio, sia dell’acqua che della pipì. Sono le nove.
La giornata finisce alle 19:30. Esco. Prendo la macchina, e torno verso casa. Non c’è molto traffico. In venti minuti sono a casa. Esco dall’ascensore. E mentre suono il campanello ho la sensazione di esplodere. Un riflesso condizionato. La tranquillità di casa sveglia improvvisamente la vescica. La porta non si apre. La pressione aumenta vertiginosamente. Mi attacco al campanello.
La porta si apre. Finalmente. La mamma sull’uscio mi saluta con il sorriso delle grandi occasioni.

“Ciao! Come è andata?”
Non le do il tempo di finire. La spingo di lato e irrompo in casa. Corro verso il bagno. La vescica sta per cedere.
“Seguimi”.
Arriviamo in bagno. Sono salvo.

Secondo giorno in Dow Jones. Lavoro tutto il giorno senza fermarmi. Non bevo. Non vado in bagno. Arrivo a casa più tardi. Mi attacco al campanello. La porta si spalanca. La mamma che ha capito tutto, si è nascosta dietro. Corro verso il bagno con la mamma a ruota. Sono salvo anche questa volta.
Continuerò così per un anno e mezzo.
(1994, circa)

MIGLIORO, PEGGIORO, MIGLIORO, PEGGIORO: LA PRIMA CADUTA E L’INTERFERONE

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Prima miglioro. Poi peggioro. Miglioro ancora. Riprendo a peggiorare. Tra una fase e l’altra passano mesi. È una costante. Come è una costante peggiorare sempre più di quanto sia migliorato. Così, inesorabilmente, perdo forza e funzionalità agli arti. Prima le braccia. Lentamente. Poi, altrettanto lentamente, le gambe. È successo sempre così. Al Besta. Con l’agopuntura. Al DIMER. Gli interventi correttivi sono dei classici. Aumento del dosaggio del farmaco del momento. Maggiore frequenza della terapia. Al DIMER, invece, con Il Prof., abbiamo innovato. L’innovazione si rincorre nei momenti più critici. Per esempio di fronte alla prima caduta.

Romana ha scelto il parka blu. È il suo regalo di Natale per Ugo. Siamo al piano interrato del “Metropolitan Museum”, il “mio” negozio di abbigliamento. Antonio, il padrone che è riuscito a creare questo gioiello di qualità, passione, prezzo e simpatia, e Giuseppe, l’assistente che meglio ne incarna lo spirito, si avviano lungo la scala verso la cassa al piano superiore. Romana li segue. Io chiudo la fila.
Le gambe hanno ripreso a peggiorare da un po’ di mesi. Le immunoglobuline stanno perdendo progressivamente la loro efficacia. Abbiamo provato con un cocktail di immunoglobuline e cortisone ma senza risultati. Tanto che Il Prof. sta pensando ad alzare il tiro somministrandomi l’interferone. È un esperimento che richiede l’autorizzazione del comitato etico del San Raffaele; l’interferone è un farmaco contro la sclerosi multipla. Non è previsto per contrastare la CIDP. Siamo in attesa della delibera. Nonostante il calo delle prestazioni mi muovo ancora decorosamente. Cammino, guido, faccio le scale. Sono ancora autonomo.
Mi avvicino alla scala del “Museum”. Automaticamente appoggio il piede sinistro sul primo gradino. Automaticamente stendo la gamba sinistra. Automaticamente stacco il piede destro e lo appoggio sul secondo gradino. Automaticamente stendo la gamba destra e stacco il piede sinistro portandolo verso il terzo gradino. Lo appoggio e inizio a stendere la gamba sinistra. Ma. Ma la gamba destra non si è stesa. Spingo. Nulla. Ferma. Come sono fermo io, sospeso tra due gradini, con entrambe le gambe piegate. Anzi. La gamba destra cede. Lentamente. Faccio forza. Nulla. Cede sempre di più. Sempre più velocemente. Mi sbilancio all’indietro. In un attimo, un attimo lunghissimo, sono per terra. Con uno schianto. Sperimento la durezza del pavimento in cotto. E sento due piccoli “crack”. Al gomito destro. Alla mano destra.
Romana, Giuseppe e Antonio mi sono subito intorno. Freno il loro entusiasmo nel volermi aiutare. Li rassicuro. Ma prima di alzarmi voglio controllare l’entità dei danni. Sono minimi. Il dolore è sopportabile. Meno sopportabile se premo. Pazienza. Comunque niente pronto soccorso.
La prima caduta non mi preoccupa molto. Inconsciamente la stavo aspettando. Forse è per questo che non sono sorpreso. Forse il fatto di essere già al lavoro per poter prendere l’interferone mi conforta. Anzi. Bisogna accelerare. Arrivo a casa e chiamo Il Prof. Gli faccio un resoconto dettagliato. Domani chiamerà il comitato etico.
(Novembre 1997, circa)

RICKY? MEGLIO EVITARLO

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Vent’anni di vita alla Residenza TreFili-scala 8. Si sono stretti dei legami. Annamaria del pian terreno. Gli Schnellinger del secondo piano. I Cerrini del primo piano. I Nicotra del quarto piano. Gli americani che ruotano al quinto piano. Noi Taverna al sesto e ultimo piano. Le famiglie si conoscono. Con il tempo si legano. Chi più, chi meno. I figli crescono sotto gli occhi di tutti. In vent’anni tutti imparano degli altri. Tutti sanno dei miei problemi. Ognuno, a proprio modo, li condivide.

La CIDP comincia a sfiorare le gambe. Mi costringe a smettere di andare a correre. E per continuare ad esercitare gli arti inferiori rinuncio all’ascensore. Uso le scale. Sei piani a scendere ogni mattina. Sei piani a salire ogni sera al rientro dall’ufficio. Funziona. Il tono muscolare si mantiene. La forza, purtroppo, non dipende dall’esercizio.
Dal parcheggio esterno all’entrata della scala 8, cento metri di giardino. Alle volte ci incrociamo. Altre volte arriviamo insieme. Altre ancora qualcuno precede l’altro. O arriva dal giardino. Come capita una sera a Paola Nicotra.
Paola si ferma all’incrocio dei vialetti. Mi guarda mentre mi avvicino. Il sorriso è esplicito: “ti aspetto”. Facciamo l’ultimo tratto insieme raccontando le nostre giornate in ufficio in poche battute. Arriviamo di fronte all’ascensore. Paola si ferma e lo chiama. Mentre io afferro la maniglia della porta che dà sulla tromba delle scale.

“Dove vai?”, Mi chiede Paola istintivamente.
“Faccio le scale. Per esercitarmi”.
Paola esita. Starà contando i gradini. Mi segue.

Usci sta infilando la chiave nella toppa della porta di vetro. Mi scorge con la coda dell’occhio. Mi aspetta. Arriviamo all’ascensore. E un attimo dopo siamo sulle scale. Usci mi ha seguito.
Cortesia. Senso di inadeguatezza nel prendere l’ascensore. Non è importante il motivo per cui mi hanno accompagnato. Nel condominio le storie corrono. Come, dopo un po’ di giorni, corrono i condomini quando mi vedono arrivare lungo il vialetto.

“Ho una cena, devo scappare”.
“Mi aspetta mia figlia”.

Una sera, tornando dall’ufficio, camminando lungo il vialetto, di fronte ad un’altra fuga, capisco. E non posso che sorridere. L’ascensore è decisamente più comodo delle scale.

(1994, circa)

LA REGOLA D’ORO: PRIMA, CAVARMELA DA SOLO. POI CHIEDERE.

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Allacciare un bottone. Allacciare una stringa. Scrivere. Prendere il portafogli dalla tasca. Tirare su la cerniera dei pantaloni. Versare l’acqua. Tagliare il cibo. Guidare. Infilare le calze. Afferrare il bicchiere. Aprire una lattina. Negli anni, tra alti e bassi, perdo progressivamente la capacità di compiere le piccole azioni della vita quotidiana. Quelle apparentemente insignificanti. Date per scontate. Fatte decine di volte ogni giorno. Inconsapevolmente. Non siamo consapevoli di compierle con me non lo siamo della loro importanza. Di quanto ognuno di quei gesti determina la nostra qualità di vita.

Quando la qualità della mia vita comincia a retrocedere sposto la lotta anche sul terreno delle abitudini. Perdo la capacità di compiere un’azione progressivamente. A volte con una lentezza impercettibile. Altre volte quasi istantaneamente. Dalla sera alla mattina. Per poi recuperare quasi completamente. Perdere ancora. Prima della perdita completa, il gesto diventa lento, macchinoso. Quello che fino a ieri faccio distrattamente richiede sempre più attenzione. Cedere alla tentazione di chiedere subito aiuto è facilissimo. Il “problema” si risolve istantaneamente. E a portata c’è sempre qualcuno disponibile a prestare la propria mano. La famiglia (teoricamente), gli amici, il badante del momento, un passante. Così si sostituisce un’abitudine con un’altra. L’incapacità di compiere un gesto con la perdita immediata dell’indipendenza.
Decido razionalmente di combattere l’equazione. Perderò l’autonomia. È ineluttabile. La differenza la farò per come arriverò a perderla. Quella è una scelta. E dipende solo da me. Scelgo di combattere. Resistere all’assalto della disabilità. Resistere sapendo di essere sconfitto. Resistere sapendo che ogni giorno sottratto all’invalidità è una conquista per la mia dignità. Decido di provare a compiere ogni azione fino allo stremo. Quando non ci riuscirò con le mani studierò strategie alternative. Come per il bicchierino del caffè. Solo di fronte alla palese impossibilità chiederò aiuto.
“La Ringhiera”. IlNaviglio Grande. Il nostro punto di riferimento. Stiamo chiacchierando da quasi un’ora. La conversazione è brillante. Coinvolgente. Con Febo, il mio compagno delle “notti alla Ringhiera”, è sempre così. Qualsiasi sia l’argomento. La mia lattina di Coca-Cola, quella che ordino tutte le sere, è sul tavolo da un po’. È giunto il suo momento.

“Mi apri la lattina?”, chiedo spingendola verso Febo.
“Oh cazzo Riks, scusa, non ci ho pensato…”, risponde Febo mortificato mentre si affretta a tirare la linguetta.
“Febo, nessun problema”.
“È che non ti vedo come una persona ammalata, che ha bisogno d’aiuto”.
“Ogni volta che qualcuno mi dice così, caro Febone, per me è una vittoria. Conferma che il mio atteggiamento verso la malattia è giusto”.

(1980-1990)