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TRAPIANTO DI MIDOLLO: IL PROF SI CONVINCE

Prima leggi: TRAPIANTO DIMIDOLLO, LA CADUTA

“Le faccio una domanda, quante probabilità ho avuto di morirci?”

Ho appena finito di raccontare a Il Prof. della caduta di ieri mattina. Momento per momento, l’ho raccontata nei particolari.
“Dieci, forse 15%”, risponde Il Prof con l’espressione di chi sta misurando il rischio nel modo più accurato possibile.
“Il punto è proprio questo professore. Io quella scala la faccio tutti i giorni, quattro volte al giorno. E non ho intenzione di smettere. Si rende quindi conto che il 2% diprobabilità di morte con il trapianto di midollo è un rischio irrisorio”.
Il volto del Prof. si oscura. Fissa un punto immaginario davanti a sé. Riflette e poi mi fissa. I suoi occhi piantati nei miei.
“Si rende conto del rischio? Il 2% è tanto”.
“Professore. Le dico come la vedo. Oramai ci conosciamo. E sa che non mi fermo di fronte a nulla. Ieri ho rischiato di ammazzarmi e sono tornato a lavorare un attimo dopo. Questo è un punto. Ma la cosa più importante è questa. Tutti dobbiamo morire, prima o poi. Io sono tra quelli che, con ogni probabilità, ci arriverà prima. Sto peggiorando drasticamente. E se continuo a peggiorare così arrivarci è una questione di quanto? Pochi anni? Bene. Detto questo, io posso fare solo una cosa. Scegliere come arrivarci. Tra pochi anni immobilizzato in un letto oppure tra pochi mesi con il trapianto di midollo, ma combattendo. Io decido di combattere la CIDP con il trapianto. Professore, proviamo… Se poi va anche bene … “.
Il Prof si ritira nei suoi pensieri. Poi si rivolge a me preoccupato. “Proviamo Taverna”.

Ho portato a casa il trapianto di midollo. Ho alzato l’asticella della sfida. Ho avvicinato la morte e la terrò al mio fianco per un po’. Questo pezzo di strada lo facciamo insieme. La destinazione ha posto per uno solo di noi due.
(Novembre 1998, circa)

TRAPIANTO DI MIDOLLO: LA CADUTA

PRIMA LEGGI: Trapianto dimidollo, razionale terapeutico e probabilità di morte

Strike sta definendo la sua nuova dimensione. In attesa di ricevere incarichi come consulenti di comunicazione, ricerchiamo sponsor. Romana si divide tra l’agenzia e l’associazione culturale che dirige. Sua cugina ci aiuta mezza giornata. La sede è nel super attico dell’appartamento di Milano 2.
La mattina mi sveglio, faccio la doccia, faccio colazione e mi arrampico verso l’ufficio. Ogni giorno compio la scalata almeno quattro volte. Mattino, pranzo, pomeriggio e sera, dopo cena. La CIDP sta vivendo un momento di gloria. Gli anticorpi stanno prendendo il sopravvento. E con il passare dei mesi le condizioni delle gambe sono peggiorate ad una velocità sconcertante. Le gambe deboli mi impongono di camminare appoggiandomi ai muri. Barcollando raggiungo la scala.
La scala è di muratura. I gradini rivestiti di boiserie, protetta da una passatoia di moquette. La prima rampa è di pochi gradini. Salendo, il muro è sulla sinistra. Il lato destro è scoperto. Mi inginocchio. E gattono fino al pianerottolo. La rampa continua a sinistra. Il muro su entrambi i lati. Continuo a gattonare. Sette gradini e affronto il tornante. I gradini diventano triangolari. Li affronto all’esterno dove sono più larghi. Il triangolo prima dell’ultima rampa è largo. Mi alzo in piedi e mi appoggio al muro dietro di me. Gli ultimi gradini mi aspettano. Appoggio le mani su i muriccioli ai lati. Devo concentrarmi al massimo. La CIDP ha reso insensibili i palmi delle mani. Non sento il muricciolo. Ogni volta che le sposto le guardo attentamente. E le posiziono meticolosamente al centro. Cinque gradini e sbarco nel super attico. La mia postazione è a destra, oltre il muretto. Affronto il momento più pericoloso. Faccio perno sulla mano destra. Ruoto verso destra e mi infilo tra tavolo e muretto. Gli occhi piantati sulla mano d’appoggio. Se scivola piombo nella scala e mi ammazzo. Così. Tutti i giorni. Sette giorni alla settimana.
“Buongiorno”.

“Buongiorno”, rispondo a Enza, la signora che tre volte alla settimana fa i mestieri in casa. Sono appena sbarcato nel super attico. Prendo i tempi per la rotazione sulla mano destra, il mio perno. La fisso per controllarla. Stacco la mano sinistra dal suo muricciolo. Nello stesso istante i miei occhi vengono catturati da un post-it sulla mia tastiera. Un messaggio della cugina di Romana. La mano destra, il mio perno, scivola indietro verso la scala. Non me ne accorgo. Perdo l’equilibrio. Poi, tutto succede in un attimo. Un lungo, tremendo attimo.

Cado nella scala. Di testa e di schiena. Ragiono. Mi irrigidisco come una tavola. Così, dopo l’inevitabile schianto, dovrei scivolare sui gradini. L’istinto del judo è ancora forte in me. Il mento si appoggia al petto. Nei combattimenti serve per non battere la testa quando si cade all’indietro. Si evita lo stordimento della botta e si è più pronti a riprendere lo scontro. Ragiono. Così scopro le vertebre cervicali e le espongo ai colpi sugli spigoli dei gradini. Meglio la testa. E allontano la testa dal mento spingendola il più indietro possibile. Appena in tempo. Lo schianto è terribile. Colpisco i gradini con violenza. Sento il rumore, non il dolore. Riesco a mantenermi rigido. Tutti i muscoli tesi. E, come avevo sperato, scivolo sui gradini. I piedi in alto e la testa in basso. Così mi fermo sul pianerottolo. Enza, che mi ha aveva seguito, sta per prendermi i piedi. Marta, che si è precipitata sentendo il rumore, sta cercando di sollevarmi la testa.

“Ferme!”. Urlo l’ordine secco.
“Ferme – continuo persuasivo – non toccatemi. Lasciatemi capire come sto”.
Ascolto il mio corpo. Osso dopo osso. Muscolo dopo muscolo. Nessun dolore. Mi muovo lentamente. Prima una gamba. Poi l’altra. Un braccio. Poi l’altro. Il busto. Le spalle. Il collo. La testa. Ancora nessun dolore. Sono stato fortunato. O bravo. O bravo e fortunato. Non importa. Spiego a Marta e alla signora come aiutarmi. Mi siedo sul pianerottolo. Sospiro. Mi appoggio ai gradini della seconda rampa. E gattono verso il super attico.

Mentre mi arrampico mi ricordo della visita di controllo con il Prof. È prevista per domani pomeriggio. Porterò a casa il trapianto di midollo.
(Novembre 1998, circa)
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MARTA: IL MATRIMONIO

“Vai subito a dire qualcosa a tua sorella. Fatti dire cosa ha combinato e dille qualcosa”. Mamma ci aveva cresciuti con le urla. E le sue erano proverbiali. Acute. Nitide. Assordanti. Quando eravamo piccoli la sola minaccia di urlare era sufficiente a ricondurci all’ordine.

Questa sera le urla sono accompagnate da frustrazione e disperazione che le contorcono i lineamenti. Gli occhi sono stanchi. Della stanchezza di chi è stato per anni sulle barricate e ha appena imparato che deve sopportare un altro peso.

“Vai da tua sorella”. L’urlo della mamma si deforma in uno strillo stridulo.
“Mamma…”.
“Vai!”. Il tono è imperativo. Come quando avevo dieci anni. A dieci anni scattavo. A trenta sorrido. Sorrido rassicurante. “Ora vado, ma fammi entrare”. Sono appena rientrato dall’ufficio. La giornata è stata estenuante. Varco la soglia ed entro nello spogliatoio. Mi levo i guanti lentamente. Il cappotto. La sciarpa. La giacca. La cravatta. Tutto lentamente. Volutamente. Prendo tempo per riflettere. Il mio rapporto con Marta è migliore di quello con Alessandro, complice il fatto che negli ultimi anni, tra gli studi a New York e il trasferimento a Sarnico da Paolo, ha vissuto in famiglia poco tempo. Non che con lei non ci fossero conflitti. Anzi. Erano meno frequenti. Più aspri. Ma tutto sommato riuscivano a dialogare.

La mamma sta aspettando sulla porta dello spogliatoio. Appena mi volto sibila un ennesimo “vai”. Le prendo l’avambraccio e la trascino gentilmente verso il salone. Marta è seduta in mezzo al divano sulla punta del cuscino. Del suo metro e 78 cm non c’è nulla. Le spalle basse e stanche. La testa abbassata. Tutto la rende piccola. C’è anche la zia Tere. Seduta alla destra di Marta le tiene delicatamente la mano tra le sue. Saluto cercando di dare al mio “ciao” un tono che affermi la mia indipendenza. Il ciao di Marta è vuoto. È esausta.
Senza preavviso devio verso la cucina continuando a trascinarmi dietro la mamma. Chiudo la porta dell’anticamera. Chiudo la porta della cucina.

“Vai da lei e…”, riprende la mamma. La interrompo bruscamente. Pianto i miei occhi nei suoi. Allungo la testa verso la sua. E sottovoce incomincio.
“Dimmi quello che è successo. Se non me lo dici vado di là, saluto, accendo la televisione e non rivolgo la parola a nessuno… Prima che tu dica qualsiasi cosa sappi che dirò quello che penso io, non quello che tu vorresti che dicessi. È chiaro?”
Mamma fa una lunga pausa. Poi, con un solo fiato, lancia il carico.
“È incinta non vuole abortire vuole sposare quello là io non voglio che abbia un figlio da quello là e che sposi quello là”.
Mamma non aveva mai sopportato Paolo, quello là. E non aveva torto.

Ha ancora la testa bassa. Gli occhi rivolti verso l’alto mi osservano timorosi mentre mi avvicino al divano. Mi siedo alla sua sinistra. E le appoggio la mano sul ginocchio.

“Ho saputo tutto”. Sussurro. Sono calmo e desidero che Marta se ne accorga bene. “Come stai?”.
“Così”. La voce flebile flebile. Gli occhi che fissano le ginocchia.
“Sei sicura di volerlo tenere?”
“Si”. La voce è più piena.
“Sei sicura di voler sposare Paolo?”
“Si”. Il viso che lentamente si rivolge verso il mio.
Sospiro. “Senti Marta, ascoltami bene. Io non sono nessuno per dirti cosa devi o non devi fare in una situazione come questa. Quindi non ti dirò niente. Ti chiedo solo una cosa. Pensa attentamente a quello che fai, alle conseguenze delle decisioni che stai per prendere perché segneranno tutta la tua vita. Pesa bene Paolo. Conosci i suoi pregi, ricordati dei suoi difetti. Ricordati anche che qualsiasi decisione prenderai sarò al tuo fianco”.

 Sperare che non sposi Paolo è pura utopia. Tanto meno con un figlio in arrivo. Mettermi di traverso come la mamma, vuol dire consegnare Marta a Paolo tagliando i ponti. Vuol dire abbandonarla e consegnarla a Paolo definitivamente. Allora ho pensato ad una famiglia normale. A come avrebbe affrontato questo momento. E ho pensato che una famiglia normale avrebbe sperato che Paolo cambiasse lasciando a Marta un ponte solido per tornare se fosse andata male. Una famiglia normale avrebbe sofferto ma vigilato. Da lontano. E poi mamma stava per diventare nonna. Non avrebbe resistito lontano dal suo primo nipote. Le stavo risparmiando la fatica di ricucire lo strappo. Starò al fianco di Marta.
Marta non mi risponde. O non mi ricordo che l’abbia fatto. Non mi dirà mai se ci ha pensato e cosa ha pensato. Non era tenuta a farlo. Sposerà Paolo. Darà alla luce Giorgia, una bambina straordinaria. Paolo non cambierà. E il matrimonio finisce. Alla fine mamma aveva ragione. Ma nessuno ha mai detto a Marta il fatidico: “te l’avevo detto”.
(1995, circa)

L’INCUBO: CACCIA ALL’AGGRESSORE SENZA VOLTO (parte 2)

Prima leggi: L’INCUBO: CACCIAALL’AGGRESSORE SENZA VOLTO (parte 1)

L’erba è morbida e fresca. Di un verde talmente intenso da sembrare artificiale. Mi accarezza i piedi mentre attraverso il prato scalzo. Il cielo è degno della migliore giornata estiva. Azzurro. La brezza soffia leggera. Gli odori della natura inebriano. Tutto invita alla lentezza, a godere di un momento irripetibile. Rallento e mi siedo per terra. Gli occhi si riempiono di bellezza.

Dal boschetto poco lontano si affaccia un uomo. Ha un momento di esitazione. Mi osserva, quasi ad accertarsi che sia io. Poi si avvia verso di me. Attraversa il prato morbido e fresco. La camminata rilassata. Cerco di distinguerlo meglio. Camicia bianca. Pantaloni beige larghi. Nulla più. Il sole basso sull’orizzonte dietro di lui mi abbaglia. Pazienza, aspetto. Mi ha raggiunto. Alzo lo sguardo verso il viso incorniciato dalla palla di fuoco che sta tramontando. Lo riconosco. E nello stesso istante mi aggredisce con veemenza. Il nulla grigio al posto del viso è di fronte ai miei occhi, seduto sul mio bacino. Mi colpisce ripetutamente mentre l’erba morbida e fresca, il cielo, la brezza e gli odori si dissolvono nella mia camera da letto. L’aggressore continua a colpirmi. Il terrore mi taglia il fiato. Le braccia trattenute da elastici immaginari mi impediscono qualsiasi difesa. Urlo suoni sordi in cerca d’aiuto. La porta della camera rimane chiusa. Nessuno verrà ad aiutarmi.
La sera stessa racconto l’incubo alla Zav. E continuiamo a scavare. Comincio razionalizzando. L’aggressore ha intensificato gli attacchi perché mi stavo avvicinando a lui. Tentava di allontanarmi. Farmi desistere. Fallendo, ha cambiato tattica. Agli attacchi diretti ha sostituito la guerriglia. Almeno, io agirei così. Mentre razionalizzo ascolto le mie reazioni. La sensazione di fastidio, di rifiuto, di fuga dalla poltrona si fanno sempre più intensi. Sono sempre sulla strada giusta. Allora anch’io cambio tattica. Non combatto più la spinta ad eludere la ricerca. La ignoro. Semplicemente. Dopo mesi di caccia all’identità dell’aggressore, improvvisamente libero dallo sforzo di arginare gli inviti ad abbandonare l’inseguimento, le tessere dell’enigma scivolano ognuna al proprio posto. Naturalmente.
L’aggressore si palesa quando la psicanalisi si fa impegnativa. La CIDP è autoimmune. I miei anticorpi che mi attaccano. Il cambio di tattica dell’aggressore che avrei fatto anch’io. Lo accetto mentre ne prendo coscienza. Sono io. Io sono l’aggressore. L’aggressore è l’espressione di una parte della mia anima. Una parte che non avrei mai pensato di avere. Quella autodistruttiva.
Dopo quella seduta lo chiamerò “il persecutore”. Dopo quella seduta il persecutore si allontana a lungo. Messo allo scoperto è costretto a riorganizzarsi. Lo aspetterò. So che tornerà. So quando tornerà. Tornerà nei momenti di debolezza.
(1996, circa)

L’INCUBO: CACCIA ALL’AGGRESSORE SENZA VOLTO (parte 1)

PRIMA LEGGI: L’aggressione

Non mi dà tregua. L’aggressore mi incalza con la perseveranza di un martello pneumatico. È arrivato il momento di parlarne con la Zav. Che mi forza a smontare ogni ragionamento, ogni ipotesi. Ridurli ai minimi termini e analizzarne ogni piega. Da tutti i punti di vista. Talmente tanti punti di vista da sembrare infiniti. Una fatica estenuante. Uno sforzo mentale senza pari. Soffro senza rendermene conto. E ricorro a tutte le tattiche dilatorie. Più o meno consciamente. E più mi accorgo dei miei tentativi di eludere la discussione, più mi concentro e mi focalizzo. Sto scavando e la sensazione di avvicinarmi a qualcosa di scomodo è netta. Qualcosa che sta amplificando le mie resistenze. Qualcosa che non vedo. Che percepisco. Sono lacerato tra la spinta a scendere in profondità e una forza che mi trattiene. Scendo. Fino in fondo.
L’incubo mi sta perseguitando. Le aggressioni si sono fatte più frequenti. Più selvagge. Soprattutto da quando ho cominciato a parlarne con la Zav. Continuo a non riuscire a difendermi ma il segnale è inequivocabile. Sto seguendo la pista giusta. L’aggressore si sente incalzato. E reagisce attaccando. Per scoraggiarmi, farmi arrendere. Io non mollo la presa. Il momento di dare un volto a colui che tormenta le mie notti si sta avvicinando.
Mio padre. È papà. Non può che essere lui. Nei miei incubi l’aggressore è la proiezione del suo tentativo di schiacciare le nostre personalità sotto il peso della denigrazione e dei sensi di colpa. Sono orgoglioso di avere capito. Sono orgoglioso di non avere mollato. Mi precipito dalla Zav e le racconto come ci sono arrivato.

“Razionale”. È il commento della Zav. Una sassata. Abbracciata dalla sua poltrona, seduta davanti a me, lancia la sua pietra. La lancia lentamente. Pacatamente. Quasi sonnecchiando. Ma con le pupille che scintillano. Mi ha lanciato l’ennesima sfida. Mi viene da piangere al pensiero della fatica buttata. Di quella che mi aspetta. Nel tempo che la pietra impiega ad attraversare lo studiolo accarezzo l’idea di gettare la spugna che gronda del mio sudore. Accarezzo l’idea di appoggiarmi alla Zav. Far fare a lei una parte del lavoro. Invece, appena arriva a tiro la afferro. Accetto il rilancio. E ricomincio a scavare.

(1998, circa)
         persecutore

GUARIRE DALLA CIDP CON L’ESORCISMO

Si, ho fatto anche questo. Mi sono fatto esorcizzare. Non perché ci creda. Il mio rapporto con Dio in quel periodo era sostanzialmente nullo. Non ci credevo. E non per colpa della CIDP. Ho accettato di farmi esorcizzare per non sentire più la mamma insistere.

“Monsignor Milingo sarà ad Arluno tra due settimane…”. Mamma la butta lì. Distrattamente. Come se aprendo la bocca fosse cascata fuori inavvertitamente.

“E chi è?”. Rispondo tanto per fare conversazione.
“È un vescovo. Una delle pochissime persone autorizzate dal Vaticano a compiere esorcismi…”.
Capisco al volo. “Dai mamma, non vorrai mica che…”.
“Perché no? Cosa ti costa?”
“Niente… Non mi piacciono queste cose, lo sai…”.
“Ma fallo, non ti costa niente. Almeno ci togliamo lo scrupolo. Escludiamo questa eventualità”. L’eventualità del malocchio. Dell’essere posseduto.

La pressione della mamma diventa ogni giorno più forte. Si è fissata. Non smetterà. Anche se dovessi scampare questo giro, Milingo tornerà. E mamma ricomincerà a premere. Meglio cedere. Levarmi il pensiero al punto che voglio essere uno dei primi. Zia Tere, la sorella maggiore della mamma, mi spiega il meccanismo. Monsignor Milingo riceve in un capannone alla periferia di Arluno. La mattina presto i suoi assistenti distribuiscono da dietro il cancello i biglietti numerati ai fedeli. Gli esorcismi iniziano verso la tarda mattinata.
Alle undici di notte guido la macchina lentamente lungo la strada sterrata che porta dalla comunale al capannone. Non c’è in giro nessuno. Sono il primo. Scendo. Mi avvicino al capannone immerso nel buio. Mi fermo davanti al cancello delle auto. Sulla destra il cancelletto per le persone. È coperto da una piccola struttura in cemento dalla quale penzola una lampadina che emana una luce fioca. Un brivido lungo la schiena completa lo scenario inquietante. Risalgo in auto e parcheggio sul lato della strada bianca a una decina di metri dal cancello. Mi chiudo nel cappotto e mi addormento.
Passi. Fanno scricchiolare la ghiaia. Lontani. Poi più vicini. Controllo che le portiere siano ben chiuse. Non si sa mai. Lo specchietto retrovisore mi rivela due persone anziane. Si avvicinano al cancelletto. Si inginocchiano. Reclinano il capo in avanti. Dopo pochi secondi si alzano e se ne vanno. Non ho mai visto tanta devozione. Riverire il luogo dove verranno esorcizzati. Il passaggio che li porterà verso la benedizione. Mezzanotte è passata da un po’. Stringo la sciarpa e mi riaddormento.
Ancora passi. Sono quasi le due. Due coppie poco distanti l’una dall’altra passano oltre la mia Nissan Micra nera. Si inginocchiano pochi secondi davanti al cancelletto. Si alzano e si allontanano. Quanta devozione…
La processione continua tutta la notte. Alle prime luci dell’alba mi sveglio e vedo una specie di coda di fedeli in attesa di inginocchiarsi di fronte al cancelletto. Degli assistenti di Milingo ancora nessuna traccia. Qualcosa non torna. Scendo dall’auto e mi avvicino al cancelletto. “No! Cazzo! Porca miseria!”. Le imprecazioni rimangono nei pensieri. Sono incazzatissimo. Altro che devozione. Si inginocchiavano per prendere il numerino nascosto sotto una piastrella. Sono uno degli ultimi!
Mamma e io varchiamo finalmente la soglia del cancelletto. Sono le cinque del pomeriggio quando entriamo nel capannone. Trasformato in chiesa per l’occasione è stracolmo. Aspetto il mio turno. Mi chiamano. E con me chiamano una ventina di persone. Entriamo in una stanza sul retro del capannone. Milingo ci sta aspettando con due assistenti ai lati piantati come due giocatori di rugby. Esorcismo di massa. Milingo pronuncia il rito. Dall’altra parte della stanza, seduto su una panchina, un transessuale accenna reazioni da esorcizzato. Voce profondissima, parole incomprensibili, leggeri tremori, un accenno di schiuma alla bocca. Nulla di che. Sembra stia recitando. Guardo la mamma piuttosto perplesso. Terminato il rito gli assistenti raccolgono le offerte libere.
Nulla di fatto. La mano destra continua ad essere una quasi-appendice. Mamma si è tolta lo scrupolo.
(1993, circa)

L’EREDITÀ DI PAPÀ: LA DISGREGAZIONE DELLA FAMIGLIA

Prima leggi: PAPÀ, IL FUNERALE

L’abbraccio al cimitero, davanti alla tomba di papà, ci avvolge per pochissimi mesi. La morte era piombata improvvisamente nella nostra vita. Aveva attraversato la nostra famiglia falciando papà. Un pilastro. Controverso, pieno di contraddizioni e incapace di vivere un rapporto equilibrato con chiunque. Passava da un eccesso all’altro. Silenzi lunghissimi seguiti da improvvise fiammate di allegria. Rifiuto del dialogo che diventava negazione dei figli con cui era in conflitto seguiti da improvvisi atti di generosità, purtroppo sempre materiale. Aveva affrontato la mia CIDP con le stesse contraddizioni. Non mi dava la serenità di cui avevo bisogno. Giurava di starmi vicino sempre. Una promessa che aveva il sapore amaro di una condanna ad un vita di tensioni.
Controverso, contraddittorio e depresso. Concepiva la vita solo a modo suo. E si aspettava che tutti si adeguassero. Non concepiva che potessimo avere idee, aspirazioni e sogni che non fossero i suoi. Controverso e contraddittorio. Pur sempre un pilastro.
Abbattuto il pilastro, privati della sua ombra inquietante e vagamente rassicurante, ci sentiamo destabilizzati. E ci stringiamo l’uno all’altro alla ricerca di nuovi punti di riferimento. Ma avvicinandoci non troviamo nulla negli altri. Perché negli anni non abbiamo costruito nulla. Eravamo stati educati a distruggerci. Riprendiamo a litigare. La mamma che continua nella sua missione: fare da cuscinetto.
Siamo sempre stati lontani. La perdita di papà provoca la disgregazione. Marta si trasferisce sul Lago d’Iseo a casa di Paolo, il suo compagno. Si erano conosciuti a New York. Paolo vi lavorava come rappresentante dell’azienda di famiglia. Marta studiava grafica pubblicitaria alla Parson’s School of Art. Rientrati in Italia si erano messi insieme.
Alessandro lascia la famiglia per cercare la sua strada. Rimarrà a Milano. Lo vedremo raramente. Mamma e io rimaniamo a Milano 2. La CIDP non mi permette di essere totalmente autosufficiente. Immersi nei ricordi il nostro legame si rafforza. E, inconsapevolmente, sviluppiamo il meccanismo di protezione dell’altro. Io non le racconto dei peggioramenti della CIDP. Almeno fino a quando non diventano palesi. Mamma cerca di leggere nel futuro della malattia. Di come condizionerà la mia vita. E la sua. Senza dirmi niente. Dei fatti negativi ci raccontiamo poco. Il minimo sufficiente. Anche perché riconosciamo nell’altro la forza di affrontarli. E la forza della mamma era straordinaria.
Io continuo a vivere con la CIDP. Senza farmi condizionare. La sera torno a casa dall’ufficio e ci raccontiamo la giornata. La mamma comincia a tossire. Una tosse dura, dolorosa. Che diventa più intensa con il passare delle settimane. Mamma non racconta. Io non chiedo. Va bene così, per adesso.
(1992-1995)

ROMANA ENTRA IN STRIKE

Prima leggi: ROMANA

“Romana, è giunto il momento”. A decidere ci ho messo poco.
L’idea sulla quale Strike era nata era innovativa, geniale. La visione che la sosteneva immaginava già il Web 2.0 accessibile da telefoni cellulari. L’obiettivo era fornire un servizio di informazione contemporaneamente agli esercizi commerciali e ai consumatori. Bacheche informative sarebbero state installate in luoghi ad alto passaggio. Il perimetro della bacheca era dedicato a spazi pubblicitari a disposizione degli esercizi commerciali della zona. I negozi inserzionisti sarebbero entrati in un database che comprendeva le referenze in vendita. Il database sarebbe stato accessibile attraverso un sito consultabile da telefoni cellulari di una generazione forse ancora da pensare. Infine, un sistema di localizzazione avrebbe segnalato ai consumatori i negozi della zona con il prodotto che stavano cercando. Era solo il 1995. E insieme all’idea, scoprivo il talento di mio fratello che l’aveva pensata.
Ale e io eravamo ancora in una fase della nostra vita in cui lo strato di cenere sotto il quale giacevano le ragioni dei nostri problemi era troppo sottile. Lavorare insieme, discutere dell’organizzazione dei processi, confrontarsi, è stato come soffiare sulle braci. I conflitti divampano. Prima sulla gestione dell’azienda. Subito dopo rinfacciandoci il passato.
Il bivio si stende di fronte a me invitandomi a prendere una strada. La tensione con Ale cresce esponenzialmente. Ogni giorno. O chiudo la società. O faccio rilevare a Romana le quote di mio fratello. Scelgo il secondo sentiero. Salvo l’avviamento di Strike e, nonostante mi fossi impegnato a far rientrare Ale nell’asse societario quando saremmo riusciti a convivere lavorando, perdo mio fratello.
L’entrata di Romana cambia la natura di Strike. Il progetto delle bacheche viene abbandonato. E Strike diventa una società di consulenza in marketing e comunicazione.
(1997, circa)

MEDICINA ALTERNATIVA: AGOPUNTURA

PRIMA LEGGI: L’Inizio… Ilcortisone e l’abbandono della medicina tradizionale

Quando le cose non funzionano. Quando gli eventi mi provocano un fastidioso e inarrestabile prurito sulla colonna vertebrale. Quando le cose della mia vita mi passano sopra la testa come se fossi uno spettatore. Quando succedono queste cose, prendo prepotentemente il controllo. Continuo ad ascoltare gli altri, ma decido io. Velocemente e chirurgicamente. Assumendomi ogni responsabilità.
La medicina tradizionale sta fallendo. Non ha un’alternativa al cortisone. Non è trasparente a proposito degli effetti collaterali che mi espongono a rischi che non posso neanche immaginare. Istantaneamente perdo fiducia negli ospedali. E reagisco. Mollo tutto. Da un giorno all’altro. Chiudo con ospedali, cortisone e medici tradizionali e mi affido ad un medico specializzato in agopuntura. Che come primo intervento mi aiuta a liberarmi del cortisone. Interrompo da un giorno all’altro, senza scalare le dosi. Il mio corpo reagisce abbastanza brillantemente. La testa meno. Passo la giornata in uno stato di semi-anestesia. Il cervello intorpidito da una specie di crisi di astinenza. Ed è una giornata in cui mi sposto da un appuntamento all’altro per la campagna di vendita degli spazi pubblicitari de “La Borsa inTasca”, la guida sulla borsa italiana pubblicata da MGD.
Gli anni della agopuntura sono stati anni di miglioramenti. Poi, così come ero migliorato, peggioro. Negli occhi della dottoressa l’incertezza cresce. Diventa smarrimento. Gli aghi hanno fatto il loro tempo. Devo pensare a una strategia alternativa.
Una sera, a cena mamma mi racconta dell’incontro con uno stronzo di neurologo del San Raffaele.
(1992-1995)

LA PROPOSTA PIU’ IMPORTANTE

Sei mesi. Sei mesi passati in un lampo. Sei mesi pieni. Ricchissimi. Tanto pieni e intensi da sembrare dieci anni. Una donna fuori dal comune. Una bellezza raffinata che mi incanta. Un’intelligenza acuta e profonda con la quale adoro misurarmi. Uno spirito pungente, un po’ cinico e irriverente che la rende unica e insostituibile. La amo. L’innamoramento si è evoluto in amore, nel senso più puro. Anteporre il suo bene al mio, rispettare la sua unicità, riconoscere nella sua libertà la forza del mio sentimento. Sentirmi più forte perché Nelly è “con me”, non perché “è mia”.

Ci siamo conosciuti sull’onda dei miei progressi dopo il trapianto di midollo. E in questi sei mesi la CIDP è stata costantemente imbrigliata. Con Nelly ne abbiamo parlato spesso. Le ho raccontato del passato, dell’esordio, dei peggioramenti e dei miglioramenti. Abbiamo parlato del futuro. Delle prospettive buone e di quelle meno buone. Delle incertezze. Nelly è positiva. Come sempre. In questi giorni, dopo sei mesi, il posto che la CIDP occupa nella nostra storia mi rende inquieto. Non perché temo che Nelly possa lasciarmi. Temo che Nelly la possa sottovalutare. Che travolta dalla bellezza di questi sei mesi non colga in pieno le implicazioni di un peggioramento nel lungo periodo. E di quanto possano condizionare la sua vita. Le volte che abbiamo parlato della malattia ne ho sempre approfittato per metterla in guardia. Ma era pur sempre la mia verità. Che comunque non mi soddisfa. Abbiamo quaranta anni. E sento la responsabilità di ciò che Nelly e io potremmo costruire. E se Nelly vuole costruire qualcosa con me, con una persona nelle mie condizioni, deve decidere conoscendo esattamente le prospettive. Nel bene e, soprattutto, nel male.
“Mon amour, venerdì pomeriggio sei libera?”

“Sì, perché?”
“Ho la visita di controllo. Mi farebbe piacere che ci fossi anche tu”.
“Ok!”.

Arriviamo al DIMER puntuali. Giuseppemi sta già aspettando nell’ambulatorio. Nelly e io entriamo.

“Ciao Giuseppe”.
Giuseppe distoglie lo sguardo dal monitor e mi sorride. Vede Nelly e aggrotta la fronte confuso. Mi guarda come per dire: “e questa? Chi è?”. Giuseppe è sorpreso. D’altra parte in più di cinque anni non mi ha mai visto accompagnato da qualcuno al di là dei badanti. Sa benissimo come la penso. Che la CIDP la gestisco io.
“Giuseppe, ti presento Nelly Baiamonte. Per me è una persona molto importante. Vorrei che assistesse alla visita. Poi, vorrei che tu le spiegassi cosa mi può succedere in prospettiva. Non risparmiarle nulla, soprattutto nel caso di un’evoluzione negativa”.
Nella vita mi sono ispirato alla più completa onestà intellettuale. Con Nelly e la CIDP non ho intenzione di tralasciare nulla, neanche i particolari più insignificanti. Sono disposto a mettere tutto in gioco. La amo al punto che sono disposto a perderla se non se la sente di affrontare il futuro con una persona potenzialmente senza autonomia. Non voglio prenderla in giro. E voglio che decida del suo futuro serenamente e con la massima consapevolezza. Giuseppe accetta ed esegue diligentemente e meticolosamente.

La sera mi fermo a cena da Nelly. La “classica” cena con Nelly in cui parliamo di tutto. Ne approfitto. Porto la conversazione sulla visita del pomeriggio. Parliamo del DIMER, di Giuseppe.

“Hai capito bene gli scenari che ha descritto Giuseppe?”.
“Si – risponde Nelly con decisione e tranquillità – devo dire che è stato fin troppo chiaro e trasparente. Ha risposto a tutte le mie domande. Non mi viene in mente null’altro. Mi è tutto chiaro”.
” Bene. Sono contento. In tutto questo è importante una cosa mon amour … “. Sto per giocarmi tutto. E lo sto facendo serenamente. “… è importante che tu sappia che se continuiamo la nostra storia le probabilità della seggiola a rotelle, dell’aiutarmi a mangiare, della perdita dell’autonomia sono altissime. Non so quando arriveranno, ma arriveranno. E ricadranno su di te. Devi esserne consapevole”.
“Lo sono. Ti dirò di più. Quando quelle cose succederanno le affronteremo insieme”.

Nelly mi ha colpito. Non tanto per quello che ha detto. Mi ha colpito per la sua assoluta tranquillità nel dirlo. Come se dovesse affrontare l’azione quotidiana più banale: la pasta al dente o un po’ più cotta? Prendo la macchina o vado con i mezzi? Passo la mia vita con un disabile o passo la mia vita con un disabile?

La adoro. Sto per dirglielo quando un lampo mi attraversa.
“Sei convinta?”. Glielo domando fissando i suoi occhi incantevoli dall’altra parte del tavolo da pranzo.
“Si”, risponde con inalterata tranquillità e consapevolezza.
“Allora, cosa ne dici… mi vuoi sposare?”
“Siiiiiii! … Cioè … Me lo chiedi così? … Cioè … Senza metterti in ginocchio?!”
Mettermi in ginocchio? Come cazzo faccio!? Vaffanculo Ricky, è Nelly. E se mi chiede di scalare una montagna trovo il modo di farlo. Il pensiero dura il tempo di un battito di ciglia. Mi alzo. Appoggiandomi al tavolo mi avvicino. Metto il ginocchio sinistro a terra. Prendo le sue mani nelle mie. E la guardo negli occhi.
“Nelly, mi vuoi sposare?”
“Siiiiiiiiii!!!!!”

La cena finisce in quell’istante. Siamo eccitatissimi. Ci precipitiamo sul divano a immaginare il giorno, il posto. Poi Nelly chiama suo fratello. Poi Moira, Patrizia e Alessandra. Le amiche di una vita. C’è qualcosa di più bello che sentirsi dire di sì dalla donna che si ama? Sì, c’è. Vederla colma di felicita.
Improvvisamente si fa seria. Corruga la fronte. Mi guarda dritto negli occhi e con un irriverente tono inquisitorio mi domanda…

“Ti dispiacerebbe chiedermelo ancora domani mattina?”
“Perché?”. Sono spiazzato.
“Perché su questo argomento vorrei avere solo certezze. Oggi è il 1 aprile!”
Straordinaria!

(1 aprile 2003)