Archivi categoria: Vivere con la CIDP

L’EREDITÀ DELL’INFARTO: MIO FRATELLO ALE (Ep. 1)

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Prima leggi: FAMIGLIA

“Noi Taverna siamo proprio coglioni”. Ale lo dice mormorando. Forse qualcosa in più di un mormorio, giusto per farsi sentire.
“Scusa…?”, chiede Nelly che lo sta accompagnando a fare il giro del giardino.
“Dicevo che noi Taverna siamo proprio dei coglioni… Ci voleva un infarto per farci reincontrare”.
È stata una rincorsa. Lunga e incerta. Che inizia durante il ricovero in unità coronarica quando mi torna in mente che papà ha avuto il primo infarto a quarantotto anni. Diligentemente lo comunico all’equipe che mi segue. Che, altrettanto diligentemente, mi torchia di domande. “Ha un fratello di quarantacinque anni che fuma? Deve avvisarlo al più presto. Si deve sottoporre ad esami”. È il carico finale. Subito dopo le dimissioni, pieno di dubbi, mi metto in azione. Devo trovare Alessandro. Di fronte a un pericolo come la morte qualsiasi cosa deve passare inesorabilmente in secondo piano.
Ale e io non ci sentiamo da dieci anni. Dieci anni di silenzio sono il risultato di un rapporto reso impossibile da un conflitto perenne indotto, inconsapevolmente o meno, da nostro padre. Io, figlio maggiore, risposta ai desideri di papà di avere un primogenito maschio, ero il migliore per definizione. E papà non si lasciava sfuggire alcuna occasione per sottolinearlo. Soprattutto ad Ale. Astio, e forse odio, sono i sentimenti che Ale ha maturato nei miei confronti. Sentimenti che, in parte, ho contribuito ad alimentare. E che lo hanno portato ad assumere verso di me, persona con CIDP, atteggiamenti tanto discutibili quanto comprensibili. Dieci anni di lontananza possono far dimenticare una persona. Addirittura di avere un fratello. Invece ho ricordato e riflettuto. E ho capito tanti perché di Alessandro. Il suo astio, la sua sofferenza, la sua aggressività. E ho riconosciuto il suo talento e la sua onestà intellettuale.
Sono riuscito a rintracciare il suo numero di cellulare. Sono passati sei mesi dall’infarto. Il pollice sta per digitare l’ultima cifra sulla tastiera del BlackBerry. Tensione ed emozione si mescolano aumentando il tremore cronico del Parkinson. Il pollice si muove come impazzito sulla tastiera. Mi fermo e mi rilasso con un respiro profondo. Premo il tasto e aspetto. “Chissà se è ancora il suo numero?” “Chissà come reagirà?”. I miei pensieri sono interrotti da un “sì, pronto” deciso e stentoreo.
(Settembre 2012)

ROMANA

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Prima leggi: “TI PORTO IN VACANZA” – PAROS

Era tutto organizzato. Già da Paros. Fabri, Dani, Federica, Andrea, Gaia e Barbara, che avevamo conosciuto un pomeriggio a Pounda Beach, se ne erano convinti quasi subito. Ugo e Romana erano fatti l’uno per l’altra. Quella sera, entrando nel ristorante della discoteca a Milano, Ugo e io non sapevamo che la cena era stata combinata per farli incontrare. L’avremmo scoperto anni dopo.
Minuta, sorridente, pacata e vivace allo stesso tempo, gli occhi di Romana sono lo specchio trasparente della sua personalità. Determinata, di buon senso e, soprattutto, paziente. Poche settimane dopo la cena la storia di Romana e Ugo si avviava lungo sentiero tortuoso che continua ancora oggi. Romana e io diventiamo presto amici. Leali, trasparenti e solidali.
Un paio d’anni dopo, alla vigilia della laurea in giurisprudenza, Romana mi chiama. Mi deve parlare. Ci riserviamo poche sere dopo. “Ricky, tra un po’ mi laureo in giurisprudenza. Voglia di fare l’avvocato non ne ho. Però sto imparando in fretta a organizzare eventi. Perché non costituiamo una società di comunicazione, prima o poi. Io ho i contatti, tu hai le competenze”.
La proposta mi sorprende e passiamo tutta la sera ad approfondire il progetto. A prescindere dalle idee ho la sensazione che con Romana potremmo costruire qualcosa di bello e interessante: “Romana, prima o poi la costituiremo”.
(Settembre, 1992)

LAVARMI I DENTI

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“Cazzo…”. Incomincio a perdere la pazienza. È il quarto tentativo. Fallito. Come i precedenti. Tutte le volte lo spazzolino da denti è caduto sul fianco. Urtato dal tubetto del dentifricio.

Da alcuni mesi le mani hanno ripreso ad indebolirsi. Tanto da non consentirmi di tenere in mano oggetti come una penna, una posata, lo spazzolino da denti. Un’operazione banale come spremere il tubetto del dentifricio con la mano destra sulle setole dello spazzolino che tengo con la mano sinistra è diventata impossibile mesi fa. La soluzione è stata semplice. Intuitiva. Prima appoggio lo spazzolino sul lavandino. Poi afferro il tubetto del dentifricio con due mani. Avvicino la bocca del tubetto alle setole. Spremo la pasta schiacciando il tubetto tra le mani. Poi passo allo spazzolino. Lo afferro, sempre con due mani. Lo infilo in bocca. E, ancora con due mani, spazzolo i denti. L’operazione è meno complessa di quanto sembra. Il risultato finale decente.
Stamattina non ci riesco. Non riesco a controllare il movimento delle braccia. Avvicino la bocca del tubetto allo spazzolino e, un attimo prima di spremere la pasta, urto le setole. Lo spazzolino cade sul fianco. E ricomincio. Sono nel bagno dell’appartamento numero quattro di Villa Manos a Naoussa. Isola di Paros. Ugo è in piedi alla mia destra. Si sta già lavando i denti. Con la coda dell’occhio mi scruta senza intervenire. Se non riesco a controllare le braccia dovrò chiedergli di intervenire. Ugo lo sa ma aspetta. Giustamente.
Quinto tentativo. Fallito. Osservo lo spazzolino appoggiato sul suo fianco sinistro. La frustrazione monta. Mi guardo allo specchio. Sto per cedere e chiedere aiuto a Ugo. Un’occhiata al tubetto. Sospiro rassegnato. Poi, un lampo. Guardo le setole pigramente adagiate sul bordo del lavandino con aria di rivalsa. Infilo il tubetto in bocca. Spremo il dentifricio. Afferro lo spazzolino con due mani. Lo infilo in bocca. E spazzolo vigorosamente per quanto la CIDP mi consente. Trionfo!
Ugo è sorpreso e divertito. “Cazzo! Grande!… Volevo proprio vedere come te la saresti cavata! Non ci sarei mai arrivato”.
(Quando Ronan mi intervista per il rinnovo della consulenza in Dow Jones Markets Italia mi chiede della mia attitudine al problem solving. La mia attitudine? Quella che ha risolto il problema di lavarmi i denti).
(Luglio, 1992)

"TI PORTO IN VACANZA" – PAROS

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“Quest’estate ti porto in vacanza. Andiamo a Paros”. L’espressione irremovibile di chi ha preso una decisione irrevocabile. “Non puoi continuare a passare le estati a Milano… E non mi rompere i coglioni con il fatto che non riesci a vestirti, ti aiuto io”. Gli occhi di Ugo sono piantati nei miei, pronti ad aggredire la minima contestazione. Che non mi azzardo a pronunciare.

Un gesto di straordinaria generosità che va oltre l’amicizia. Per come concepisco i rapporti tra le persone il gesto trascende lo spazio e il tempo. Anche perché la generosità di Ugo è totale. Ha scelto Paros, l’isola dove ho passato le estati più belle. L’isola dove ho passato così tanto tempo sul windsurf da arrivare sfinito a fine giornata. L’isola dove ho trovato amici greci indimenticabili. Paros non tradisce neanche questa volta.
Partiamo in quattro: Ugo, Marcone, Andrea e io. E tra gli alti e bassi delle convivenze forzate passo un’estate indimenticabile. Ugo passa la sua estate più bella di sempre senza sapere che grazie a Paros, dopo poche settimane dal rientro a Milano, incontrerà Romana. Per me quell’estate a Paros oggi significa Fabri e Dani.
(Luglio 1992)

MALINTESI PERICOLOSI

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L’orologio sul cruscotto segna “quasi mezzanotte”. La notte è uggiosa, malinconica come solo le notti milanesi di novembre sanno essere. Sto tornando a casa. Ho appena lasciato alle mie spalle la stazione Garibaldi. Mi avvicino al semaforo. Verde. Giallo. Rosso. Mi fermo ordinatamente sulla linea dello stop all’incrocio tra viale Sturzo e via Melchiorre Gioia. Mentre aspetto il verde abbandono le briglie della mente che si lascia trasportare dal susseguirsi dei pensieri. Sarà per la cena a base di stinco di maiale, sarà per l’ora, sarà per tutte e due ma mi sembra di sprofondare in una specie di rilassamento pre trance.

Il colpo di clacson mi riporta violentemente alla realtà. Lungo e insistito, da sfondarmi un timpano. Alzo gli occhi verso il semaforo. Verde. Nello specchietto retrovisore scorgo una Fiat Ritmo scura. Il conducente che mi urla di andare. Alzo la mano destra in segno di scuse. Inserisco la prima e imbocco viale Liberazione.
Mentre mi avvicino a via Galileo Galilei guardo distrattamente l’area ex Varesine alla mia destra mentre la memoria ripesca i ricordi di quando adolescente venivo quì al Luna Park. La Ritmo scura mi passa sulla destra. Mi affianca. E per la seconda volta in poche decine di metri mi riporta alla realtà: il conducente sta urlando come un ossesso. Sta urlando a me. La giugulare gonfia. Il viso rosso e deturpato dalla rabbia. La bocca che schizza saliva.
Non capisco. Cerco, nel limite del possibile, di interpretare il suo labiale. “Bastardo. Figlio di puttana. Fermati che ti faccio un culo così”. Continuo a non capire. Passo sul lato del Principe di Savoia. Attraverso piazza duca d’Aosta. Entro in viale Tunisia. Per fortuna tutti i semafori sono verdi. La Ritmo scura continua a seguirmi. Quando può mi affianca. E mi minaccia. Continuo a non capire. Faccio gesti condiscendenti. Affondo la testa nelle spalle come per chiedere cosa ho fatto. Il conducente si carica di nuova incazzatura.
Comincio a preoccuparmi delle conseguenze dell’inseguimento. Le conseguenze sono evidenti. L’uomo alla guida è grosso e massiccio. Se mi prende mi smonta. Un osso alla volta. All’incrocio con corso Buenos Aires giro a destra. Destinazione questura. Mi fermerò e spiegherò al piantone cosa sta accadendo. Sperando che sia un deterrente. La Ritmo scura non molla. Il semaforo in Porta Venezia è verde. Accelero controllando nello specchietto. Improvvisamente, come se mi avesse letto nel pensiero, il mio inseguitore desiste. La freccia sul lato destro della Ritmo lampeggia e prende per i bastioni di Porta Venezia. Arrivo in piazza San Babila. Sono solo e sollevato. La Ritmo è proprio sparita.
Torno verso Milano Due cercando di comprendere l’accaduto. Ricostruisco gli eventi. Il semaforo rosso di via Melchiorre Gioia. Il colpo di clacson di quello che sarebbe diventato una minaccia. “Non posso credere che sia tutto successo perché non sono scattato al verde “. Lo dico ad alta voce per farmi compagnia. Continuo a ricostruire. Il gesto di scuse. L’inserimento della prima marcia. La partenza. Proprio non…. Un sospetto si insinua velocemente: il gesto di scuse. Lo ripeto. Infatti! È stato il gesto!
La mano destra alzata. Tutte le dita stese tranne due: il medio e l’anulare. Provo a stenderle. Ci riesco a fatica. La CIDP sta progredendo e i muscoli estensori delle dita si stanno atrofizzando. Ho alzato la mano per scusarmi, invece gli ho mostrato le corna!
(1995, circa)

UGO, L’AMICIZIA VOLUTA E STUDIARE FINANZA AL BESTA.

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Prima leggi: Ricky non si devestancare.

“Perché non sei mio amico, come sei amico di Albert?”. La domanda improvvisa è accompagnata da un pesante carico di frustrazione.

Sono prigioniero della risposta. Non posso voltarmi e andare come vorrei fare. La domanda è detestabile. Chiunque me la rivolga. Le amicizie crescono naturalmente. Non si pianificano a tavolino. Ugo ha scelto il momento giusto. La risalita in seggiovia, quella più lunga.
“Guarda Ugo. Albert ed io siamo amici perché lo siamo diventati, non perché l’abbiamo programmato. Se noi diventeremo amici lo saremo in modo diverso, cerca di capire questo semplice fatto. Comunque non so se lo diventeremo, ce lo dirà il tempo. E a prescindere da tutto la tua domanda è contraria a qualsiasi mia idea di amicizia”. Restituisco la frustrazione che è prossima all’incazzatura per il pensiero di essere stato intrappolato.

Ugo ha voluto che diventassimo amici. Con una determinazione prossima alla testardaggine. La CIDP non lo ha frenato. Più la malattia progrediva, più Ugo era presente. Spesso in modo inaspettato. Come quando aveva passato l’intero fine settimana al DIMER inoccasione del ricovero d’urgenza. E per molti anni è stato un punto di riferimento.
Il primo ricovero ha avuto quasi la dimensione di un happening. Il pomeriggio il bar della Bocconi si trasferiva nella sala ricevimento del reparto di neurologia al primo piano. Sentirmi solo e abbandonato alle incognite di una malattia ignota era impossibile. Arrivavano le “squadre” della scopa d’assi, i compagni delle discussioni sulla assurdo. Il pomeriggio mi sentivo l’ospite di una festa, con l’obbligo di intrattenere tutti. Un lavoro. Un lavoro bellissimo.
I passi nel corridoio hanno un che di familiare. Non può essere Ugo, mancano due ore al ricevimento. Invece, un istante dopo, la sua sagoma riempie la porta della camera. Senza entrare mi fa cenno di seguirlo. Entro in sala di ricevimento. È deserta, silenziosa. Ugo è seduto a uno dei tavolini agli angoli della stanza. Sul tavolino, di fronte a lui, un libro: Ezra Solomon, l’autore del testo base  di “Istituzioni di finanza aziendale”, l’esame più ostico. Quello che non riesco a passare.

“Facciamo che ti aiuto a preparare finanza”. Finanza è l’indirizzo scelto da Ugo.
Mi siedo. Senza dire nulla. Iniziamo subito e lavoriamo fino all’orario di ricevimento.

Ugo arriva in ospedale due ore prima dell’orario di ricevimento. Per venti giorni. E mi prepara meticolosamente. Dopo il ricovero mi iscrivo al primo appello. Ventiquattro. In perfetta media.
(1991, circa)

PAPÀ, I CONFLITTI IN CASA

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Prima leggi: FAMIGLIA

Il conflitto era continuo. Con tutti. Quasi una rotazione naturale. Se non era in conflitto con mamma, lo era con Marta o con Alessandro. O con me, nonostante fossi il suo prediletto. Papà aveva bisogno del conflitto. Lo nutriva. Io ne venivo consumato. Ma non mi sottraevo. Anche dopo l’arrivo della CIDP, la cappa di tensione che avvolgeva la famiglia non si alzò. Le lotte non cessarono, né si alleggerirono. Si inasprirono. Io continuavo a non sottrarmi. Il Judo aveva forgiato il mio carattere, mi aveva affrancato da papà. Le sue prepotenze psicologiche erano intollerabili. E intervenivo.
Il silenzio era la punizione che ci infliggeva. Il suo silenzio. Il colpevole, il suo colpevole di turno, veniva ignorato per mesi. Non una parola. Non un saluto. Non uno sguardo. Se aveva qualcosa da dire al colpevole passava attraverso la mamma, il “cuscinetto”.
Questa volta tocca a me. Sono il colpevole. Non mi ricordo il motivo. Rientro a casa dall’università. La televisione è accesa. Papà sul divano che la sta guardando da’ le spalle alla porta d’entrata.
“Ciao”. Lo saluto freddamente. Le braci della discussione della notte precedente sono ancora calde. Non risponde. Forse non ha sentito.
“Ciao”. Il saluto è più deciso. Non risponde. Pazienza.
La sera successiva è una replica. Pazienza.
La terza sera al rientro dall’università, entro in casa, mi sfilo il giaccone. E vado in camera. Senza salutare papà. Mentre riordino gli appunti della lezione sento dei passi leggeri alle mie spalle.
“Ciao, come è andata?”.
“Ciao mamma, è andata bene. Lezione interessante…”.
“Senti Riccardo…”. Mi ha chiamato con il nome per esteso; sta preparando un discorso serio.
“… il papà vuole che lo saluti quando entri in casa”.
“E lui?”.
“Non ti saluterà”.
Non ci sto. Non ci posso stare. Mi alzo e vado in cucina, passando inevitabilmente dal salone. “Ciao papà”. Silenzio. Ritorno in camera. “Ciao papà”. Silenzio. Continuo così. Ogni volta che lo vedo: “ciao papà”. Voglio vedere chi cede.
Due giorni dopo la mamma mi raggiunge sul terrazzo.
“Il papà mi ha detto di dirti di non salutarlo più”.
Entro in casa e lo raggiungo in salone. “Non è che tra due giorni mi mandi la mamma a dirmi che devo salutarti?”. Silenzio.
Tutte le volte che rientro a casa lo saluto. Il suo silenzio durerà mesi.
Ho la CIDP da un paio d’anni. Nonostante abbia chiesto più serenità, nonostante abbia spiegato di avere bisogno di serenità, i conflitti in casa rimangono la norma. E i silenzi sono un modello di comportamento familiare. Tutti contro tutti. Con la mamma a fare da cuscinetto.

DALL’INTERFERONE AL TRAPIANTO DI MIDOLLO

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Prima leggi: L’INTERFERONE, GIOVENALE E IL NEGOZIATO CON IL PROF.

Irrompo nel corridoio del DIMER. Sono in ritardo di quasi un’ora. Colpa del traffico alla frontiera. Raffaella, l’infermiere con cui sono diventato amico, mi corre incontro.

“Il Prof. ti sta aspettando negli ambulatori. Corri. Non è per niente è abituato ad aspettare”. Il rimprovero di Raffaella è secco.
Non rispondo e mi avvio con il passo più spedito che mi posso permettere. Raffaella mi segue.

Il Prof. ci sta aspettando chino sulla scrivania. Sta studiando qualcosa. La sua capacità di capitalizzare ogni istante per la medicina è straordinaria. Ci vede arrivare. Alza la testa e accenna un sorriso stirato. Gli consegno la scatola con il farmaco. E il sorriso si apre.

“Ok”, sentenzia.
Gli ho portato interferon Avonex beta 1A. Quello giusto.
Raffaella me lo inietta subito.
“Le ho trovato un letto – mi comunica Il Prof. – La ricovero in un giorno in osservazione per gli effetti collaterali”.
Effetti collaterali che mi assalgono puntualmente dopo poche ore. Febbre oltre i 38°, brividi fortissimi, dolori alle ossa. La mattina seguente mi sveglio senza sintomi. La sera vengo dimesso. L’interferone sarà il mio nuovo compagno.

Per tutto l’anno successivo, ogni sabato sera, la mamma mi fa la puntura di interferone. Gli effetti collaterali mi colpiscono durante la notte. La domenica comincio il recupero. La sera di domenica mi sento pronto ad affrontare la settimana. E così riesco a non perdere un giorno di lavoro.
La mia situazione di salute non migliora. Anzi, con il passare dei mesi peggiora nonostante l’interferone. Le gambe diventano sempre più pesanti. Alzarmi da una seggiola diventa uno sforzo notevole. Per alzarmi dal divano mi trasferisco dal cuscino al bracciolo. L’equilibrio si fa sempre più precario. Cammino appoggiandomi ai muri. E comincio a pensare alla seggiola a rotelle.
Le visite di controllo con Il Prof. si fanno sempre più frequenti. La preoccupazione cresce. Bisogna trovare una strada alternativa. Il Prof. lancia un’idea: il trapianto di midollo.
(Novembre 1997-1998)

DEDO: IL MIO FIL ROUGE E L’IMPORTANZA DEI MIEI AMICI

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Prima leggi: PRIMA DELLA CIDP (EP. 3)… 10 anni di judo

Trentacinque anni sono una vita. Sono tanti. Trentacinque anni fa il filo della mia vita si annodava con quello di Dedo. Un nodo discreto e leggero stretto in una palestra. Combattendo su un tatami. In trentacinque anni i fili si sono avvicinati e allontanati seguendo il ritmo delle nostre vite. Scuola. Università. Lavoro. Donne. Si sono avvicinati e allontanati rimanendo sempre legati.
La mia CIDP non ha cambiato la naturalezza dei nostri ritmi. Nei momenti più difficili Dedo c’è sempre stato.

“Ricky, starti vicino è semplice. Affronti la malattia in un modo che non la fai pesare”.
“Se riesco ad affrontare la malattia in questo modo è solo grazie a voi. Al fatto che mi accettate comunque”.
“Ricky, ti assicuro che sei tu che lo rende possibile”.
“Vecchio, non può capire quanto siete importanti”.
E continuiamo così nella riedizione della discussione aristotelica dell’uovo e la gallina. Senza che l’uno convinca l’altro.

Quando mi guardo indietro vedo tantissimi fili. Quello di Dedo è rosso.

L’INTERFERONE, GIOVENALE E IL NEGOZIATO CON IL PROF.

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Prima leggi: MIGLIORO, PEGGIORO, MIGLIORO, PEGGIORO: LA PRIMA CADUTA E L’INTERFERONE

Per l’interferone ci vorrà ancora un mese. Trenta giorni. Trenta lunghissimi giorni nei quali la CIDP avrà la libertà di attaccare il sistema nervoso periferico nelle gambe. Lei libera e indisturbata. Io, prigioniero dell’incertezza. Ho fretta. E sono preoccupato delle cadute. La sera dopo quella al Museum sono al telefono con Giovenale. Gli sto raccontando della caduta, dell’interferone, del comitato etico, dei trenta giorni di attesa. È palesemente preoccupato. Cerca di capire le prospettive. Chiede dell’interferone. Come si somministra. La frequenza delle iniezioni. Dove si compra. Domande di rito. Apparentemente.
“Ricky, ho trovato quattro fiale di interferone in una farmacia in Svizzera. Tutto legale. (Nota: In Svizzera l’interferone viene appunto venduto anche in farmacia). Sabato mattina ti passo a prendere e andiamo a ritirarlo. Ho con me i soldi (nota: una fiala di interferone costava circa L. 500.000). Non ti offendere, ma te lo regaliamo Dalila e io”. Giovenale mi lascia senza parole. In meno di un giorno ha trovato il farmaco. Senza dirmi niente. Dalla fine della storia con Daria Giovenale, Dalila e io ci siamo legati. Ma non pensavo così. Accetto tutto. Tranne il fatto che lo pagherò io.
Il Prof. è reticente. Vorrebbe che aspettassi il farmaco dal San Raffaele. Insisto. Non si sa se il farmaco sarà quello giusto, ci sono tanti interferoni. Cerca di mettermi in guardia dalla reazione al farmaco. Tutto per indurmi a desistere. Sono irremovibile.

“Professore, con tutto il rispetto, sabato sera farò la prima dose di interferone. Con lei o senza di lei”.
Una lunga pausa sembra allontanarci.
“Va bene. Sabato vada a ritirare il farmaco e venga subito al DIMER. La aspetto entro mezzogiorno”.
Ce l’ho fatta. Il Prof. e io, sempre in squadra.

(Novembre 1997, circa)