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L’INIZIO (EP. 6)… durante il primo ricovero

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Mamma e papà sono appena usciti dalla stanza. È sera e sono stato ricoverato. I miei due compagni di stanza e io siamo rimasti soli. Antonio e io cominciamo a conoscerci. Cioè, sono io a conoscere lui. È inarrestabile. Non smette di parlare. Racconta.

“Otto anni fa ho fatto un incidente. Ho battuto la testa e mi hanno asportato un pezzo di cranio. In questo ricovero finalmente mi metteranno una placca per chiudere il buco. Così riacquisterò la piena funzionalità del lato sinistro. Sono stato ricoverato in questo reparto un sacco di volte. Conosco tutti. E, capiscimi, conto qualche cosa. Se hai bisogno di qualcosa dillo a me. La chiederò io per te. Così le cose accadono più in fretta”.

La mattina dopo, fatto il prelievo con l’infermiere strabico, fatta la colazione sono a letto ad aspettare. Sarebbe bello riuscire a fare tutti gli esami in tre o quattro giorni. La caposala entra in stanza e mi vede. Trasecola.

“Taverna. Cosa fa ancora in stanza?” domanda guardandomi con gli occhi sbarrati.

Blocca un infermiere che passa in corridoio. Lo convoca in camera.

“Vi ho detto – sibila la caposala – che Taverna deve fare tutti gli esami entro la mattinata”.

“Se non ci sbrighiamo questo sì dimette” strilla la caposala allontanandosi.

Antonio mi guarda confuso. Entro l’una ho finito gli esami: due prelievi di sangue, la visita neurologica, l’anamnesi, l’elettromiografia, la puntura lombare. Ci doveva essere anche la biopsia del nervo ma mi sono opposto.

Nel pomeriggio sono sdraiato nel letto. Dopo la puntura lombare consigliano di rimanere coricati per 48 ore e bere tanto per evitare il mal di testa. Ho finito l’acqua. Chiamo un infermiere. Mi risponde che me la porterà subito. Antonio sospira: “era meglio che la chiedessi io. Questo è lento”.

Cinque minuti dopo l’infermiere torna con l’acqua. Antonio non si raccapezza. La confusione gli sta scavando il volto di rughe. Si sporge verso di me con fare carbonaro.

“Scusa Ricky – mi domanda con discrezione – ma tu chi sei?”

“La mia fidanzata Diane è la nipote del primario” rispondo come se nulla fosse, soffocando una risata.

Antonio mormora. Le rughe si rilassano. Mi guarda: “quando ho bisogno puoi chiedere tu per me?”

“Con piacere Antonio”.

(Dopo l’inserimento della placca Antonio ha recuperato la funzionalità del lato sinistro)

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 “Ricky… ma sei scemo!? Ti ricordi che dall’altra parte del corridoio c’è la chirurgia (neurologica)!”.

La voce di Ugo, in quel momento forse l’amico più importante, mi raggiunge da dietro le spalle. Sono seduto sul bordo del letto con la schiena rivolta verso la porta. Chiunque entri viene ricevuto da un cervello che indossa un paio di Ray-Ban Wayfarer sopra la scritta “La mattina vorresti non avere un cervello”. È la campagna di marketing della Lobotomy Beer.

A luglio, a New York, non ero riuscito a resistere. La maglietta mi ricordava il DIMER. E il primo grottesco ricovero. Averla comprata era come avere esorcizzato quei giorni. E se mi avessero ricoverato nuovamente…

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Negli orari di ricevimento c’era una folla. Un pezzo del bar dell’università si mescolava con il gruppo dei corsi di apprendimento efficace. Quel pomeriggio saremo stati più di 15.

“Attenzione prego. Il signor Pierluigi Ratti per favore” comanda l’infermiera dal centro della sala mentre toglie con enfasi il cappuccio dall’ago della siringa.

Pierluigi sbianca. Ha il terrore delle punture. Entrare in un ospedale è un’impresa epica. L’idea che un ago stia per violare una delle sue natiche lo paralizza: fissa in silenzio la mano dell’infermiera. Sempre più pallido. Forse ho esagerato. “Pierluigi! Pierluigi, è uno scherzo… è uno scherzo!”

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“Lui” si aggirava smarrito per il reparto. Qualcosa in lui mi inquietava.

(Dicembre 1987)

PICCOLI ACCORGIMENTI (EP. 1)

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Ho cominciato a bere il caffè in ufficio. Durante la pausa pranzo avevo il mio rito. Seduto alla scrivania, dopo avere mangiato i panini preparati dalla signora Duncan, aspettavo l’arrivo del bicchierino. Mezzo bicchierino di caffè. Due bustine di zucchero. Guai a mescolare. Il caffè mi piace così. Il primo sorso amaro. Amarissimo. Secco e liquido. Poi, lento e inarrestabile, arriva il dolce mentre la consistenza diventa sempre più densa. È la lunga attesa prima della apoteosi: lo zucchero all’aroma di caffè che invade delicatamente la bocca e prende possesso delle papille gustative. Adoro questo rito di passaggio. Dall’amaro al dolce estremo. L’esaltazione delle differenze. La celebrazione del cambiamento.

Anche Noelle, il cane di Guendalina, straordinario incrocio tra un pastore belga e un pastore tedesco, adora il mio caffè. Ha imparato ad attendere con pazienza il compimento del rito. Poi si insinua sotto la scrivania fino al cestino. Afferra il bicchierino con la bocca. Lo porta nell’angolo dell’ufficio. Lo apre in due. E fa razzia del residuo di zucchero.

Sto peggiorando lentamente. Inesorabilmente. Cammino. Ma comincio a zoppicare leggermente. Le dita della mano destra, la mia mano, danno chiari segni di inutilità. Il bicchierino è lì. Sulla scrivania davanti a me. Sta aspettando. Anche Noelle sta aspettando. Devo riuscire a prendere quel caffè da solo. Provo. Rischio il disastro. Guardo il bicchierino. Che continua ad aspettare. Noelle perde la pazienza. Sbuffa. E va a caccia di bicchierini negli altri cestini dell’ufficio. Riprovo. Il disastro è dietro l’angolo. Ok. Ci vuole buon senso. Meglio chiamare qualcuno che mi tenga il bicchierino.

La caccia di Noelle è stata fruttuosa. Entra nel mio ufficio trottando verso il suo angolo. Il bicchierino del caffè in bocca. In bocca. In bocca! È un attimo. In un istante salta lo schema mentale. Quello del bicchierino preso con la mano. Posso usare la bocca. Mi piego verso il bicchierino. Lo afferro con i denti. E che il rito abbia inizio.

Sono passati quasi vent’anni. Continuo a prendere il bicchierino con la bocca.

Una cagnolina mi ha insegnato che le nostre abitudini sono i nostri limiti.

(1994, circa)

IL PROF (EP. 2)… l’incontro. La presa di coscienza della morte.

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Non avevo particolari aspettative. Ero curioso di incontrare questo “stronzo”, come la mamma lo aveva definito. Non mi ero preparato all’appuntamento. O meglio, mi ero posto l’obiettivo di concentrarmi sull’uomo . Non sul medico o sullo scienziato. Mi interessava la relazione. Comunque, rispetto alle premesse il quadro era abbastanza chiaro. Alla peggio ci saremmo mandati reciprocamente a fare in culo. Alla meglio… al meglio non ponevo limiti.

Vengo ricevuto da uno sguardo di ghiaccio. Gli occhi di un colore indefinibile tra il grigio e l’azzurro. Gli angoli della bocca si piegano in un sorriso appena accennato. È il suo benvenuto. Misuro il mio sorriso mentre mi siedo di fronte a lui.

(Più o meno è andata così)

L’esordio è un classico.

“Si svesta e si sdrai sul lettino. La visito”. È una comunicazione di servizio.

Non ci siamo. Se mi sdraio su quel lettino il pallino sarà e resterà sempre nelle sue mani. Devo provare a tenerlo io.

“Mi permetta Professore. Io sono venuto qui per conoscerla. Vorrei parlare con lei in modo diretto e trasparente. Poi se lei vorrà visitarmi ancora, mi visiterà”.

La tensione incomincia a crescere.

Prende la parola piantando i suoi occhi nei miei come fossero due picchetti: “Lei sa che cos’ha? Lei sa quali sono le conseguenze se non si fa ricoverare?”

Sta cercando di intimorirmi. Mantengo inaspettatamente la calma.

“Certo professore. So esattamente quello che ho e quali sono le conseguenze se non si arresta il peggioramento. Ci sono arrivato da solo un paio di mesi fa”.

Nessuno dei due l’ha pronunciata. Forse per timore. Forse per cortesia. O forse per pudore. Nessuno dei due ha pronunciato la parola “morire”. L’eventualità che quello fosse il capolinea della CIDP l’avevo capito da solo due mesi prima. Di fronte ad un nuovo peggioramento dopo quasi tre anni di miglioramento grazie, forse, all’agopuntura, avevo cominciato a prendere in considerazione l’ipotesi che questo non si arrestasse. Cosa sarebbe successo se la mielina dei nervi avesse continuato a consumarsi? Avevo visualizzato il sistema nervoso periferico liberarsi della mielina. Ero partito dall’indice della mano destra. Su. Sempre più su. Oltre il gomito. Fino alla spalla. E così per l’altro braccio e le gambe. Prima avrei perso la sensibilità. Poi la forza e la mobilità. E qualsiasi fosse la causa della perdita della mielina non si sarebbe arrestata al sistema nervoso periferico. Avrebbe continuato al centro. Nella mia logica il capolinea sarebbe stato l’arresto della respirazione. La consapevolezza della morte non mi aveva sconvolto. Mi aveva rafforzato. Reso più sereno. Avevo preso coscienza del nome del “gioco”. Non più “guarire-ammalarsi” o “migliorare-peggiorare”. Il gioco era più alto. Il suo nome era “vivere”. Non avevo scoperto nulla di nuovo. Avevo preso coscienza della vita e della morte. Che il capolinea si poteva avvicinare più rapidamente . Ineluttabilmente. E di fronte all’ineluttabilità volevo “giocare” con le mie regole.

Spiego al Prof. i problemi che erano sorti al Besta che mi avevano allontanato dalla medicina tradizionale. La mia posizione sul cortisone: lo avrei rifiutato. Come avrei rifiutato un’altra puntura lombare. O una biopsia del nervo. La tensione era scemata. Ci stavamo confrontando tranquillamente.

“Professore – i picchetti nei suoi occhi li sto mettendo io – se mi faccio ricoverare da lei lo faccio ad un’unica condizione. Io voglio sapere tutto. Nel bene e, soprattutto, nel male. Voglio sapere esattamente come stanno le cose. Né più, né meno. La verità. Sempre. Lei si occupa del mio sistema nervoso senza preoccuparsi del mio equilibrio emotivo. Di quello me ne occupo io. E voglio essere il primo a sapere. Non accetterò che si dicano le cose prima alla mia famiglia, a chicchessia”.

Ci allunghiamo l’uno verso l’altro e ci stringiamo la mano. Dello “stronzo” non ho mai visto traccia. Determinazione. Straordinaria determinazione. È quello che l’uomo fa percepire. E onestà intellettuale. Bene. Allora siamo in due. Improvvisamente mi rendo conto che sto per prendere una decisione che potrebbe cambiare il mio futuro.

“Per correttezza nei suoi confronti mi dia 48 ore per decidere” gli comunico salutando.

24 ore dopo chiamo il Prof. per dirgli che sarò felice di essere un suo paziente. Pochi giorni dopo, a distanza di otto anni, rientro al DIMER dell’ospedale San Raffaele.

(Febbraio 1995, circa)

COME HO AFFRONTATO LA CIDP (EP.1)… la vita sa prendere per il culo.

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Penso a “Lui” e risento l’eco dei suoi passi che rimbomba nella notte nel corridoio del reparto di neurologia dell’istituto Neurologico Besta. Rivedo i suoi occhi. Buoni. Tristi. Spaventati. C’era qualcosa in lui che mi inquietava. Che mi teneva lontano. Aveva la mia età. Più o meno.

Era il mio secondo ricovero. Avevo preso coscienza del fatto che “il problema” era serio. O lo stava diventando. Rientrato dalle vacanze estive, quello in cui tutto sembrava essere tornato come prima, avevo ripreso a peggiorare. Piuttosto rapidamente. Lo zio di Diane, la mia fidanzata, era primario del reparto. Il letto era stato trovato quasi subito. E mi aveva garantito che non avrei perso tempo.

Il peggioramento mi aveva colto di sorpresa. E stava incominciando a tracciarmi un solco nell’anima. Era come ricevere una sberla secca. Improvvisa quanto inaspettata. La vita mi aveva afferrato per le caviglie e mi aveva riportato a terra con uno strattone violento. Violentissimo. Sogni, aspirazioni, progetti di vita erano messi improvvisamente in discussione. Tutti insieme. Tutti nello stesso istante. Il solco nell’anima diventava ogni giorno un po’ più profondo. Stavo perdendo i riferimenti dentro di me. La debolezza dei muscoli stava incrinando anche il carattere. Cominciavo a recriminare. A piangermi addosso. La notte mi svegliavo e venivo assalito da domande inutili: perché? Perché a me? Cosa ho fatto per meritarmi questo? Cosa sarà di me? Erano il sintomo della mia debolezza interiore. Alla luce del sole indossavo la divisa dell’uomo duro. Inscalfibile. Mi trovavo ad affrontare l’incertezza per la prima volta. E non sapevo come.

“Come mai sei qui?”. È la prima domanda che ci si fa tra ricoverati.

Fu lui a farmela per primo. Si era seduto alla mia destra nel corridoio del reparto. Non me ne ero accorto.

“Controlli” , risposi senza pensare. Più concentrato a trattenere sorpresa e un po’ di disagio. “Tu?” Gli chiesi a mia volta.

Mi raccontò la sua storia.

Fin da piccolo aveva avuto problemi alla vista. Problemi che aveva mitigato con delle lenti dello spessore dei “fondi di bottiglia”. Poi, improvvisamente, il miracolo. Un mese prima la sua vista aveva preso a migliorare drasticamente. In pochi giorni aveva smesso gli occhiali. Si era fatto visitare dal suo oculista che aveva confermato il miracolo. E gli aveva proposto di fare una risonanza magnetica per scoprire la fisiologia dell’evento. Più che altro per curiosità. La causa del  miglioramento: una massa tumorale maligna che stava crescendo dietro gli occhi migliorandone la “messa a fuoco”. L’indomani mattina sarebbe stato sottoposto ad una lobotomia. Non sapeva se si sarebbe risvegliato e, nel caso, come si sarebbe risvegliato.

Fece una lunga pausa.

“In un mese da miracolato a condannato”. Furono le sue ultime parole. Avevano il sapore di un epitaffio.

Ci chiamarono per la cena. Non lo vidi più. Ne venni mai a sapere com’era andato l’intervento.

Mi aveva salvato. “Lui” e il suo racconto erano stati più di una sberla. Erano stati un pugno nello stomaco. Assestato perfettamente. Perché il dolore di quel racconto mi svegliasse. Mi sentivo pieno di vergogna. Come potevo lamentarmi? Camminavo, guidavo, studiavo, uscivo la sera. Avevo degli amici straordinari e una fidanzata speciale. Vivevo. Come potevo lamentarmi di ciò che la vita mi stava riservando? Non mi stava prendendo in giro come stava facendo con lui. Era questo ad imbestialirmi per lui. Non il tumore. Ma il miracolo prima del tumore. Perché? Chi può meritare una simile presa per il culo? “Io, in confronto, sono fortunato”. Fu la mia conclusione.

Vivere. Per affrontare la CIDP dovevo vivere. Semplicemente. La malattia degenerativa una parte di me. Come l’altezza, il peso, il colore degli occhi, la personalità, da quel giorno io avevo anche la CIDP.

(Dicembre 1987)

L’INIZIO (EP. 5)… il primo ricovero

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È una sorpresa. Che io mi ricordi non è mai entrato nel bar della Bocconi. Albert si ferma sull’ultimo gradino e comincia a guardarsi intorno. Incrocia il mio sguardo. Sta cercando me, obiettivo raggiunto. Mi fa un cenno mentre mi viene incontro. L’espressione seria non gli si addice. Gli sorrido.

“Chiama casa, i tuoi ti stanno cercando… nulla di grave”. E mi accompagna al telefono pubblico.

” Vieni a casa – mi dice papà – devi andare in ospedale”.

Non ne sapevo niente. Discuto un po’. Non mi piace l’idea che mamma e papà abbiano agito alle mie spalle. Il letto all’Ospedale San Raffaele lo hanno trovato grazie a Monica, mia cugina, che lì fa l’oncologo. Cedo.

Sono al dipartimento di medicina riabilitativa, il DIMER, da otto giorni. Continuo a raccontare la storia della mia vita ai medici che vengono a interrogarmi. Non uno che mi abbia visitato. Non uno che mi abbia parlato di esami. Alle mie domande, risposte evasive. Vaghe. Sto perdendo tempo. Non ci sto. Tra 15 giorni, il 14 luglio, ho un appuntamento a New York con il vice presidente della Young & Rubicam per presentargli il progetto della mia tesi di laurea, e non posso né voglio rinviarlo. Ho ottenuto questo incontro con le mie sole forze. Senza aiuti, né spinte, né presentazioni. Non avrò una seconda possibilità. A prescindere, la sola idea di perdere tempo mi fa incazzare.

Meglio affrontare il problema direttamente. Fermo un infermiere. Gli chiedo chi è il medico che dovrebbe seguirmi, insomma quello che decide. Me lo faccio indicare. Lo raggiungo e mi presento. Soprattutto gli domando qual è il programma. Dopo l’iniziale stupore mi risponde con tono saccente come se fossi un cretino:

 “deve sapere …, non può capire…, la vengo a visitare settimana prossima, poi facciamo il primo esame, vediamo l’esito, poi facciamo il secondo esame…”.

Lo interrompo infastidito: ” ok!… ho capito!”.

Lo lascio lì nel corridoio, salutandolo a mala pena. E mi dirigo verso il telefono pubblico.

“Papà, vieni a prendermi, torno a casa”.

” Riccardo, ti hanno dimesso?” Mi domanda ingenuo.

“No! Mi sto per dimettere io”.

” Arrivo Riccardo. Aspettami e non fare il pirla…”.

Sto attraversando l’Atlantico. Destinazione New York. Mi sono dimesso quel pomeriggio giustificandomi con la storia della tesi di laurea: “capisce dottore, è un’opportunità unica… appena torno mi rifaccio vivo…”. Avrei preferito dire la verità. Che la gente non può perdere le giornate a guardare il soffitto di una camera d’ospedale. Scelgo la linea “diplomatica”. Anche per tutelare la reputazione di Monica che, in fondo, si è spesa per me.

Uscendo dall’ospedale ero convinto che non mi avrebbero più rivisto. Invece il DIMER sarebbe diventata una “seconda casa”.

(Giugno 1987)

L’INIZIO (EP. 4)… chiropratica e il problema è risolto.

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Punto della situazione: le braccia si stanno indebolendo, la sensibilità delle mani sta diminuendo. Potrebbe essere un nervo. O meglio. Potrebbe essere una vertebra schiacciata. Ne sto parlando con Antonello. È stato un mio allievo dei corsi di apprendimento efficace (memoria e lettura rapida). Siamo diventati amici. E ora io sono un suo allievo di kung fu, stile Wing tsun. Antonello è, ancora oggi, una persona speciale. E un maestro straordinario. Meticoloso e osservatore sensibile, si accorge quasi subito dei miei deficit seppur non siano ancora evidenti. Parliamo. Ci confrontiamo. Arriviamo all’ipotesi della vertebra schiacciata. Spiegazione facile. Comoda. Razionale. Che prevede una soluzione immediata: sbloccare la vertebra.

La visita con il chiropratico è stata più che positiva. Ha riscontrato vertebre schiacciate, vertebre spostate di lato, vertebre spostate in avanti. Insomma, una colonna vertebrale piuttosto malconcia, molto probabilmente l’eredità di 10 anni di judo. Ottimo! È la conferma che il problema non è grave! Un ciclo di sedute dal chiropratico e tornerò come nuovo.

Sedute dal chiropratico e intervento alle otturazioni. La forza torna. La sensibilità pure. Passo l’estate sul windsurf. “Mamma! Sto tornando come prima! È passato tutto!” grido nel telefono da Hyeres. Mamma si commuove. Ho passato tutto il giorno sulla tavola. Ho planato. Ho strambato. Fatica: poca . Pochissima. Si. Il problema è risolto. Sto tornando come prima.

(Maggio-agosto 1987)

PRIMA DELLA CIDP (EP.4)… cadere, rialzarsi, andare avanti: l’eredità del judo.

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Proiettare (far volare) l’avversario è una questione di tecnica. Se la si applica correttamente funziona. Non importa che l’avversario sia più alto, più basso, più grasso, più forte. Se lo sbilanci e fai i movimenti giusti l’avversario vola. Se non vola hai sbagliato qualcosa. Non ci sono alibi. Questo vale quando l’avversario è fermo, in allenamento. In combattimento l’avversario si difende, contrattacca, attacca, schiva. Alla tecnica bisogna aggiungere scelta di tempo, per attaccare o schivare al momento giusto. Sensibilità per  “sentire” l’avversario, i suoi movimenti. Per anticiparlo. Se cerchi di “vedere” sei sempre in ritardo. Se perdi è probabile che tu abbia sbagliato qualcosa. Non ci sono alibi.

Facendo judo ho imparato una cosa: il judo non ti mente. E non ti permette di mentire. Non ti permette di mentire agli altri. E tanto meno a te stesso: il prerequisito. Ogni volta che attacchi o ti difendi, in allenamento o in gara, è un confronto con te stesso. Con come ti sei applicato, quanto ti sei allenato. Quanto ti stai concentrando. Ogni attacco, ogni difesa ti dice chi sei. A te il compito di capirlo e, se vuoi, di accettarlo.

Nel Judo Club Milano Due eravamo in tanti e bravi. Il maestro ci preparava bene tecnicamente. Molto bene. E ogni torneo le medaglie fioccavano. Categoria di peso per categoria di peso. Davamo fastidio alle palestre storiche dell’associazione. Tanto fastidio che, se potevano, gli arbitri ci giocavano contro. È capitato anche a me. Era naturale lamentarsi. Scaricare la colpa faceva bene allo spirito. Arrivato al Judo Club Sumo ho sbattuto contro la verità. Aveva le sembianze di Tomomasa Okamoto, il mio nuovo maestro. Giapponese. E come nella migliore tradizione diceva poco. Quasi nulla. Ma era incisivo.

Passato al Judo Club Sumo ho partecipato a quattro tornei nei primi due mesi. Quattro eliminazioni al primo turno. Non mi era mai capitato. La sera successiva alla quarta sconfitta, durante l’allenamento, il maestro mi chiama.

“Che risultato hai ottenuto ieri?” esordisce a bruciapelo, secco.

“Eliminato al primo turno” rispondo mortificato.

“Sei bravo. Perché hai perso?” continua il maestro, sempre più secco.

“L’arbitro…”, provo ad abbozzare la risposta. Il maestro mi interrompe bruscamente.

“Ippon!” esclama scavando nei miei occhi con i suoi.

“Ma maestro, l’arbit…”, provo a insistere.

“Ippon!”. È una lapide. Con un gesto deciso mi invita ad allontanarmi.

(L’ippon è il massimo risultato conseguibile in un incontro di judo, e attribuisce la vittoria immediata. Viene attribuito quando si proietta l’avversario con velocità, destrezza e decisione determinandone la caduta sulla schiena, oppure immobilizzandolo a terra, sulla schiena, per 30 secondi. O, infine, per resa dell’avversario come conseguenza di uno strangolamento o di una leva articolare)

Ho capito poco tempo dopo. La vittoria, la sconfitta non dipendevano dall’arbitro. Dipendevano da me. E dal mio avversario. L’ippon è la strada verso la verità. Che tu vinca o che tu perda ti dice chi sei in quell’istante. Avevo 16 anni. È stato un colpo. Mi sono guardato dentro. Ho incontrato ciò che non funzionava. Ho cominciato a cambiarlo. A migliorare. La tecnica, la preparazione, l’atteggiamento e, inconsapevolmente, il carattere. Le prestazioni agonistiche migliorarono drasticamente. Non mi sono mai più lamentato di un arbitro.

Rimettersi in piedi. Nel corso di un combattimento l’avversario attacca. Se non ti difendi bene cadi. Che tu abbia subito un ippon o meno ti devi rialzare. E andare avanti. A combattere se non hai subito ippon. Ad affrontare te stesso se hai subito ippon. Cadere. Rialzarsi. Andare avanti. Andare avanti con l’opportunità di conoscerti un po’ di più. Avendo la possibilità di essere migliore.

Dopo 10 anni, di quel bambino, non era rimasta traccia. Onestà intellettuale. Responsabilità. Rispetto per me stesso e per il prossimo. Spirito di sacrificio. Lealtà. Trasparenza. Sono l’eredità che il judo mi ha lasciato. In tutta la mia vita ho fatto di tutto per coltivare questi valori al meglio. Riuscendoci più o meno bene.

La CIDP mi ha fatto cadere spesso. Inciampando. Neurologicamente. Moralmente. Mi sono sempre rialzato. Sempre.

RICKY OVVERO L’ASSICURAZIONE SULLA VITA

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“Ricky, ti sei accorto che non sto parlando da 10 minuti?”

Porca miseria! È vero! Stefania non sta parlando da 10 minuti… fatto a dir poco eccezionale!

Stiamo tornando dal Lago di Neuchatel in provincia di Berna (Svizzera). Eravamo andati a fare un sopralluogo alle installazioni dell’Expo 2002. Stiamo organizzando il Media educational per  TC POS, il software gestionale per i punti vendita per il quale la mia agenzia di relazioni pubbliche gestisce l’immagine.

Siamo partiti la mattina presto. Ivan, senza passaporto né carta d’identità, non può accompagnarmi. Poco male. Basta organizzarsi. Stefania guida la mia macchina. A camminare ho pochi problemi. Dopo il trapianto di midollo di quasi due anni prima me la cavo egregiamente. Berrò poco. Non posso andare in bagno da solo. Questo non mi preoccupa affatto perché sono allenatissimo a “trattenerla”.

Stefania è l’ account con la quale gestisco i clienti istituzionali. Lavoriamo insieme da quasi due anni. E ci capiamo al volo. Con lei non ci si annoia mai. Ha sempre qualcosa da dire.

Sono le 20.00, è già buio. E siamo sulla strada del ritorno. Abbiamo lavorato bene. Abbiamo rispettato il programma. E il sole ci ha accompagnati tutto il giorno. Stiamo attraversando il tunnel del Gottardo. Usciamo dalla galleria.

“BRAAAM!!”

In un istante siamo proiettati in uno scenario apocalittico. Sbattiamo contro un muro d’acqua. Acqua da tutte le parti. Così fitta da sembrare in un acquario. Lampi. Così vicini. Così luminosi da sembrare in macchina. Tuoni. Così violenti che sembrano esplodere nelle orecchie. Uno scenario da apocalisse. Affascinante, quando i lampi illuminano a giorno le montagne. Sono quasi rapito.

“Ricky, ti sei accorto che non sto parlando da 10 minuti?”. Stefania interrompe il silenzio cercando di darsi un tono.

“È vero Stefina …!” Rispondo quasi esclamando. E riconoscendo l’eccezionalità del fatto.

“Devi sapere Ricky, che non parlo quando ho paura… e sono terrorizzata dai temporali”.

E adesso. Cosa le dico? Il primo autogrill a 10 km! Di fermarsi in discesa con questo tempo è da folli. È un attimo essere tamponati. Meglio razionalizzare…   .

“Vedi Stefina… finché sei con me sei in una botte di ferro. Non ti può succedere niente”, le rispondo con convinzione assoluta.

“Non mi può succedere niente, in che senso?” Interrompe Stefania mantenendo il controllo. In realtà sono sicuro che tra le righe intende dire: “Cazzo stai dicendo Ricky!? Ti rendi conto che ti sto dicendo che sono terrorizzata!? E che sto guidando la macchina!?”. Un “cazzo” di chiusura ci sta anche bene.

“È una questione logica Stefina – riprendo con maggiore convinzione – con tutte le sfighe che ho, la malattia neurologica, non ho più i genitori… è tutto quello che sai, è statisticamente improbabile che io venga colpito da un fulmine, che mi capiti un incidente automobilistico… o qualsiasi accidente del genere. Giusto?” Concludo piantando i miei occhi nei suoi.

“Giusto!” Risponde Stefania. La voce piena. Rotonda. Come se intendesse dire: “come ho fatto a non pensarci!”.

“Appunto. Di conseguenza, finché mi stai vicina le stesse cose non possano accadere a te!”.

Siamo arrivati a Milano senza problemi. Stefania non ha più smesso di parlare.

(Settembre 2002)

L’INIZIO (EP. 3)… alla ricerca di una spiegazione

3 Repliche

Che io abbia un “problema” è assodato. La forza sta calando e la sensibilità pure. Oggettivamente. Potevo accorgermene prima? Sicuramente. Prima del fine settimana sciistico c’erano stati dei segnali inequivocabili. Era sufficiente coglierli. Farsi le domande giuste. Darsi delle risposte oneste. Mettersi in discussione. Invece ha prevalso l’atteggiamento superficiale del  “figurati se mi può capitare qualche cosa di grave” che mi ha portato a dare spiegazioni di comodo a sintomi incontrovertibili. Insomma, era meglio non vedere. Soluzione: risolvere il “problema” ignorandolo. Tanto una mattina mi sveglierò e sarà tutto come prima.

La risonanza magnetica aveva dato esito negativo. Era incominciata “la caccia” alla spiegazione del problema. E contemporaneamente avevo incominciato a ricostruire il passato recente alla ricerca dei primi segnali, quelli che non avevo voluto vedere.

Segnale 1, il più antico.

In via Castelbarco, quasi all’angolo con via Sarfatti, c’era il Baby Bar. Era piccolo, ordinato, a conduzione familiare. Era la conduzione familiare vecchia maniera. Quella che sa rendere tutti importanti. Quella che si ricorda del tuo nome e del tuo panino preferito fin dalla prima volta. Ai tempi dell’università Giampaolo e io l’avevamo eletto il nostro ritrovo per il pranzo: per l’ambiente, per la bontà dell’hamburger e, soprattutto, per il videogioco “COMMANDO”, ispirato al film di Schwarzenegger. Giampaolo, una delle amicizie più belle nate nelle aule dell’Università, e io ci sfidavamo in continuazione.

Di per sé il gioco era stupido. Con il mitra attaccato al pianale dovevi fare secchi tutti i cattivi nascosti dietro le baracche del campo di prigionia o in mezzo alla foresta prima che loro ammazzassero te. Era importante arrivare al quadro finale con tutte le “vite”. Erano necessarie per vincere la sfida con l’ultimo “cattivone”: l’elicottero. Strategia: scaricare tutti i caricatori alla massima velocità. Giampaolo e io arrivavamo all’ultimo quadro sempre appaiati. Lui abbatteva sempre il suo elicottero. Io, quasi mai. Non sparavo abbastanza colpi. Non tiravo il grilletto abbastanza velocemente. Il mio dito indice della mano destra sembrava lento. Anzi, si stancava!!! Come cazzo può stancarsi un dito? Può! Se sei all’esordio di un problema neurologico al quale, in futuro, daranno il nome di CIDP, può!

Ignorando il segnale, incomincio a tirare il grilletto con il dito medio. Anche i miei elicotteri precipitano! Problema risolto!

Segnale 2, la panca e i pettorali

Nel  corso del periodo più intenso del Judo agonistico avevo smesso di fare pesi al Club Conti e mi ero costruito una piccola palestra in cantina. Risparmiavo tempo e… soldi. Avevo smesso di fare Judo da almeno due anni ma continuavo ad allenarmi in palestra. Alla panca, per allenare bene i pettorali, facevo tre serie da dieci ripetute con 90 kg, cinque in più del mio peso.

Ogni settembre, rientrando dalle vacanze ripartivo da 60 kg. Con calma. Alla fine di settembre ero sempre a pieno regime: 90 kg.

Quel settembre invece no. Non riesco a superare gli 85 kg. Pazienza, per cinque chili. A fine ottobre sono sceso a 70 kg. Per forza. Studio come un matto. Lavoro tanto. Dormo poco: quattro-cinque ore per notte. A fine novembre faccio la panca con 35-40 kg. Strano. Comunque è sicuramente stanchezza. Una comoda auto diagnosi. Dormirò un po’ di più. Dormo di più. I kg rimangono 35. Che strano ma… pazienza…

Segnale 3, i corsi di formazione e il pennarello

Improvvisamente si lancia dalla sedia in prima fila e si butta ai miei piedi!

“Cosa cazzo sta facendo – penso interdetto – il fascino dell’istruttore arriva a tanto?!”

“Tieni Ricky, ti è caduto il pennarello”, mi sorride l’allieva del corso di memoria e lettura rapida.

“Grazie…”.

Pennarello caduto. Moquette sul pavimento. Sono concentratissimo a gestire una parte motivazionale fondamentale per il successo del corso. È naturale che non me ne sia accorto. Tutto si spiega. Il pennarello cade ancora. Un’altra volta. E un’altra volta ancora. Diventa una gag.

“Ricky, hai le dita di burro…?”

“No! Sto misurando i vostri riflessi!”

Tre segnali. Nessun dubbio. Tre campanelli d’allarme inequivocabili. Nessun collegamento. Poche domande. Risposte rassicuranti. Tanto rassicuranti che non ne parlo con nessuno. Non che abbia scelto di tacere. Non c’è motivo di raccontare.

Intanto, quella che verrà chiamata CIDP, lavorava indisturbata. Lentamente, inesorabilmente il mio sistema immunitario mangiava la mielina del mio sistema nervoso periferico. Dal dito indice della mano destra. È partito tutto da lì.

(luglio-novembre 1987, circa)

IL PROF. (EP.1)… non farti visitare da quello

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(Agli inizi della malattia sono stato in cura all’Istituto Neurologico Besta. Ciò che non ho tollerato è stata l’assoluta mancanza di chiarezza e trasparenza sulla patologia, sulla terapia alla quale mi sottoponevano e soprattutto sui  suoi effetti collaterali. Nonostante le mie domande, risposte vaghe. Mi sono allontanato dalla medicina tradizionale e per tre anni ho fatto agopuntura. Dopo due anni di progressi sono tornati i peggioramenti)

Milano 2. Residenza Trefili. Appartamento 862, cucina. Mamma e io stiamo cenando.

“Oggi pomeriggio ho incontrato un neurologo del San Raffaele – esordisce mamma, quasi distrattamente  – ma è meglio che tu non lo incontri perché litigherete… è uno stronzo”.

La notizia mi coglie un po’ di sorpresa. Mamma sa, dovrebbe ricordare, che non voglio che sulla mia malattia venga presa qualsiasi iniziativa senza che io sia stato consultato. Soprattutto quando si tratta di medicina tradizionale che non ho intenzione di seguire. Sono infastidito, ma solo leggermente. In fondo è inutile discutere su una cosa già fatta. Per di più lo ha fatto per me. E forse mi ha anche risparmiato un “fastidio”. La curiosità ha il sopravvento…

“E perché sarebbe uno stronzo?” indago. Sarebbe andata così…

Mamma: “… mio figlio fa agopuntura da tre anni. Ha lasciato il Besta perché…”

Il Prof, interrompendola: “Lei è un incosciente”

Mamma, di rimando: “Incosciente io? Ma se non mi conosce neanche…”

Il Prof: “Voi madri siete la rovina dei vostri figli, li lasciate fare quello che vogliono”

Mamma: “mio figlio ha 31 anni e fa quello che vuole… Lei chi si crede d’essere?”

Il Prof: “io sono uno scienziato…”

…

Mamma: “io mio figlio non glielo mando, perché se lei lo tratta così Riccardo la manda a fare in culo”

Il Prof: “se lui mi manda a fare in culo, io mando a fare in culo lui”

“Insomma – conclude mamma – è inutile che ti fai visitare da lui…”

E invece no. All’inizio sono infastidito da quella arroganza, la tentazione di vederlo solo per mandarlo a quel paese è forte. Invece mi si accende una scintilla: “… sono uno scienziato”,”… io mando a fare in culo lui”. Questo non è un medico normale. È qualcosa di più. Va diretto al punto e non gli piace perdere tempo. Forse è quello che sto cercando. Anche se ha un ego ipertrofico. Ma questo può aiutare.

Una settimana dopo siamo seduti uno di fronte all’altro nel suo studio. È stato l’inizio di un’avventura straordinaria.

Da quando mi sono ammalato di CIDP ho incontrato molte persone, alcune di queste straordinarie. Per straordinarietà Il Prof svetta nettamente oltre tutti. A prescindere, per chi come me soffre di una malattia neurologica degenerativa Il Prof è insieme speranza e rassicurazione.

(Febbraio 1995, circa)