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IL PROF (EP. 2)… l’incontro. La presa di coscienza della morte.

Non avevo particolari aspettative. Ero curioso di incontrare questo “stronzo”, come la mamma lo aveva definito. Non mi ero preparato all’appuntamento. O meglio, mi ero posto l’obiettivo di concentrarmi sull’uomo . Non sul medico o sullo scienziato. Mi interessava la relazione. Comunque, rispetto alle premesse il quadro era abbastanza chiaro. Alla peggio ci saremmo mandati reciprocamente a fare in culo. Alla meglio… al meglio non ponevo limiti.
Vengo ricevuto da uno sguardo di ghiaccio. Gli occhi di un colore indefinibile tra il grigio e l’azzurro. Gli angoli della bocca si piegano in un sorriso appena accennato. È il suo benvenuto. Misuro il mio sorriso mentre mi siedo di fronte a lui.
(Più o meno è andata così)
L’esordio è un classico.
“Si svesta e si sdrai sul lettino. La visito”. È una comunicazione di servizio.
Non ci siamo. Se mi sdraio su quel lettino il pallino sarà e resterà sempre nelle sue mani. Devo provare a tenerlo io.
“Mi permetta Professore. Io sono venuto qui per conoscerla. Vorrei parlare con lei in modo diretto e trasparente. Poi se lei vorrà visitarmi ancora, mi visiterà”.
La tensione incomincia a crescere.
Prende la parola piantando i suoi occhi nei miei come fossero due picchetti: “Lei sa che cos’ha? Lei sa quali sono le conseguenze se non si fa ricoverare?”
Sta cercando di intimorirmi. Mantengo inaspettatamente la calma.
“Certo professore. So esattamente quello che ho e quali sono le conseguenze se non si arresta il peggioramento. Ci sono arrivato da solo un paio di mesi fa”.
Nessuno dei due l’ha pronunciata. Forse per timore. Forse per cortesia. O forse per pudore. Nessuno dei due ha pronunciato la parola “morire”. L’eventualità che quello fosse il capolinea della CIDP l’avevo capito da solo due mesi prima. Di fronte ad un nuovo peggioramento dopo quasi tre anni di miglioramento grazie, forse, all’agopuntura, avevo cominciato a prendere in considerazione l’ipotesi che questo non si arrestasse. Cosa sarebbe successo se la mielina dei nervi avesse continuato a consumarsi? Avevo visualizzato il sistema nervoso periferico liberarsi della mielina. Ero partito dall’indice della mano destra. Su. Sempre più su. Oltre il gomito. Fino alla spalla. E così per l’altro braccio e le gambe. Prima avrei perso la sensibilità. Poi la forza e la mobilità. E qualsiasi fosse la causa della perdita della mielina non si sarebbe arrestata al sistema nervoso periferico. Avrebbe continuato al centro. Nella mia logica il capolinea sarebbe stato l’arresto della respirazione. La consapevolezza della morte non mi aveva sconvolto. Mi aveva rafforzato. Reso più sereno. Avevo preso coscienza del nome del “gioco”. Non più “guarire-ammalarsi” o “migliorare-peggiorare”. Il gioco era più alto. Il suo nome era “vivere”. Non avevo scoperto nulla di nuovo. Avevo preso coscienza della vita e della morte. Che il capolinea si poteva avvicinare più rapidamente . Ineluttabilmente. E di fronte all’ineluttabilità volevo “giocare” con le mie regole.
Spiego al Prof. i problemi che erano sorti al Besta che mi avevano allontanato dalla medicina tradizionale. La mia posizione sul cortisone: lo avrei rifiutato. Come avrei rifiutato un’altra puntura lombare. O una biopsia del nervo. La tensione era scemata. Ci stavamo confrontando tranquillamente.
“Professore – i picchetti nei suoi occhi li sto mettendo io – se mi faccio ricoverare da lei lo faccio ad un’unica condizione. Io voglio sapere tutto. Nel bene e, soprattutto, nel male. Voglio sapere esattamente come stanno le cose. Né più, né meno. La verità. Sempre. Lei si occupa del mio sistema nervoso senza preoccuparsi del mio equilibrio emotivo. Di quello me ne occupo io. E voglio essere il primo a sapere. Non accetterò che si dicano le cose prima alla mia famiglia, a chicchessia”.
Ci allunghiamo l’uno verso l’altro e ci stringiamo la mano. Dello “stronzo” non ho mai visto traccia. Determinazione. Straordinaria determinazione. È quello che l’uomo fa percepire. E onestà intellettuale. Bene. Allora siamo in due. Improvvisamente mi rendo conto che sto per prendere una decisione che potrebbe cambiare il mio futuro.
“Per correttezza nei suoi confronti mi dia 48 ore per decidere” gli comunico salutando.
24 ore dopo chiamo il Prof. per dirgli che sarò felice di essere un suo paziente. Pochi giorni dopo, a distanza di otto anni, rientro al DIMER dell’ospedale San Raffaele.
(Febbraio 1995, circa)

IL PROF. (EP.1)… non farti visitare da quello

(Agli inizi della malattia sono stato in cura all’Istituto Neurologico Besta. Ciò che non ho tollerato è stata l’assoluta mancanza di chiarezza e trasparenza sulla patologia, sulla terapia alla quale mi sottoponevano e soprattutto sui  suoi effetti collaterali. Nonostante le mie domande, risposte vaghe. Mi sono allontanato dalla medicina tradizionale e per tre anni ho fatto agopuntura. Dopo due anni di progressi sono tornati i peggioramenti)
Milano 2. Residenza Trefili. Appartamento 862, cucina. Mamma e io stiamo cenando.
“Oggi pomeriggio ho incontrato un neurologo del San Raffaele – esordisce mamma, quasi distrattamente  – ma è meglio che tu non lo incontri perché litigherete… è uno stronzo”.
La notizia mi coglie un po’ di sorpresa. Mamma sa, dovrebbe ricordare, che non voglio che sulla mia malattia venga presa qualsiasi iniziativa senza che io sia stato consultato. Soprattutto quando si tratta di medicina tradizionale che non ho intenzione di seguire. Sono infastidito, ma solo leggermente. In fondo è inutile discutere su una cosa già fatta. Per di più lo ha fatto per me. E forse mi ha anche risparmiato un “fastidio”. La curiosità ha il sopravvento…
“E perché sarebbe uno stronzo?” indago. Sarebbe andata così…
Mamma: “… mio figlio fa agopuntura da tre anni. Ha lasciato il Besta perché…”
Il Prof, interrompendola: “Lei è un incosciente”
Mamma, di rimando: “Incosciente io? Ma se non mi conosce neanche…”
Il Prof: “Voi madri siete la rovina dei vostri figli, li lasciate fare quello che vogliono”
Mamma: “mio figlio ha 31 anni e fa quello che vuole… Lei chi si crede d’essere?”
Il Prof: “io sono uno scienziato…”
Mamma: “io mio figlio non glielo mando, perché se lei lo tratta così Riccardo la manda a fare in culo”
Il Prof: “se lui mi manda a fare in culo, io mando a fare in culo lui”
“Insomma – conclude mamma – è inutile che ti fai visitare da lui…”
E invece no. All’inizio sono infastidito da quella arroganza, la tentazione di vederlo solo per mandarlo a quel paese è forte. Invece mi si accende una scintilla: “… sono uno scienziato”,”… io mando a fare in culo lui”. Questo non è un medico normale. È qualcosa di più. Va diretto al punto e non gli piace perdere tempo. Forse è quello che sto cercando. Anche se ha un ego ipertrofico. Ma questo può aiutare.
Una settimana dopo siamo seduti uno di fronte all’altro nel suo studio. È stato l’inizio di un’avventura straordinaria.
Da quando mi sono ammalato di CIDP ho incontrato molte persone, alcune di queste straordinarie. Per straordinarietà Il Prof svetta nettamente oltre tutti. A prescindere, per chi come me soffre di una malattia neurologica degenerativa Il Prof è insieme speranza e rassicurazione.
(Febbraio 1995, circa)