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LA PREPARAZIONE AL TRAPIANTO: IL CATETERE VENOSO CENTRALE

“Scusi signor Taverna, devo rifarle la lastra. Non si riesce a vedere se è ben alloggiato”, mi annuncia il tecnico spingendo la macchina per i raggi X nella stanza. È la seconda volta in mezz’ora.
Inclino lo schienale del letto. Il tecnico posiziona la lastra tra la mia schiena e il materasso. Alzo la maglietta. Il tecnico indossa il grembiule protettivo di piombo. Preme un tasto sulla consolle di comando. Il tubo radiogeno si illumina e proietta una croce sul mio torace. Scatta. Ritira la lastra.
“Buongiorno”.
Finalmente. Comincia il percorso che mi porterà al trapianto di cellule staminali. Il sole splende alto e limpido. Il calore invade la stanza al quarto piano del DIMER, reparto di ematologia. Il sole, il calore. Segnali di buon auspicio. Sono teso e carico allo stesso tempo. Riconosco la sensazione. Risale, come una reminiscenza, da un passato che stava sbiadendo. L’emozione che si prendeva possesso di me nei tornei di judo. Prima del primo combattimento. Vuoto nello stomaco. Formicolio sotto la cute. L’ansia di voler combattere subito per sgombrare la mente dall’incertezza: “sarò all’altezza della sfida anche questa volta?” Quell’emozione mi rendeva più vigile. I sensi più acuti. Come allora capisco: sono pronto alla sfida. Anche se è diversa, sono pronto. La posta è alta. In palio c’è una vita migliore. Al mio fianco, spettatore interessato che assiste passivamente, la morte. Il controllo ce l’ho io. Per adesso.
Lo scopo del ricovero è la mobilizzazione delle cellule staminali.Devo produrne in quantità e qualità sufficiente per il trapianto. Mi verrà somministrata della chemio endovena attraverso un accesso venoso nella succlavia, sotto la clavicola. Una vena robusta tanto da sopportare alte dosi di chemioterapico. Succlavia che ospiterà un catetere lungo circa 20 cm.
Gli anestesisti sono stati efficienti. In un quarto d’ora hanno posizionato il catetere. Poche chiacchiere, molta azione. Perfettamente coordinati, i tre medici si sono materializzati senza che me ne accorgessi. Mentre il capo anestesista mi spiega la procedura, un collega sistema una sedia sotto il letto dalla parte dei piedi per mandare il sangue dalle gambe al tronco. Intanto il terzo medico mi depila il petto sinistro. Due punture di lidocaina per anestetizzare la zona sotto la clavicola. Una piccola pressione. È il bisturi che si apre la strada fino alla succlavia. Un movimento fluido sopra la spalla sinistra. Deve essere il catetere che entra in sede. Due punti di sutura. Rapida medicazione. E i tre anestesisti svaniscono. Sono pronto per la chemioterapia.
Il rumore di ruote schiacciate da qualcosa di pesante anticipa l’entrata dell’apparecchio portatile per i raggi X. Il tecnico scatta la lastra sul petto, un classico di ogni primo giorno di ricovero, e mi saluta trascinandosi dietro il pesante aggeggio.
“Buongiorno a lei”. Rispondo al saluto del tecnico, mentre esce dopo la seconda lastra. E mentre si allontana rumorosamente rimango sdraiato a provare i movimenti della spalla sinistra. L’effetto dell’anestetico sta passando e sta liberando il pettorale dal torpore.
Mentre ascolto il risveglio del muscolo una domanda prende possesso dei miei pensieri: “perché due lastre?”.
“Due lastre. Perché?”. In un attimo da domanda diventa una fissazione. “Perché? Cosa deve essere ben alloggiato? Ovviamente il catetere. Ma è un tubo in un altro tubo. Non ha senso”. Apro Il Signore degli Anelli in cerca di un appiglio che mi distolga. Ma la fissazione diventa quasi un’ossessione: “perché due lastre? Cazzo!”. Mi siedo sul letto. “Perché?”. Poi, un’improvvisa botta di consapevolezza. “Il catetere venoso centrale lungo una spanna circa… deve essere ben alloggiato… non è possibile…”.
“Scusa – domando all’infermiera che è appena entrata in camera – non è che il catetere venoso centrale entra nel cuore?”.
“Certamente… “, mi risponde serafica mentre continua a somministrare la terapia al mio compagno di stanza.
“Oh cazzo, mi hanno messo un tubo nel cuore”. E mentre lo penso, la stanza comincia a girare. Faccio due respiri profondi. La stanza si ferma. Tutto sotto controllo.
(Aprile, 1999)
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TRAPIANTO AUTOLOGO DI CELLULE STAMINALI EMATOPOIETICHE: IL MIO TRAPIANTO

Farmi produrre cellule staminali. Prelevarle. E reinfonderle dopo un periodo di crioconservazione in un “bidone di azoto liquido”.

In passato le cellule staminali venivano prelevate direttamente dalle ossa del bacino. Espiantate in anestesia generale. Oggi, grazie a una tecnica chiamata Leucaferesi, le cellule staminali sono raccolte dal sangue periferico. Prima della Leucaferesi il paziente viene sottoposto ad un dosaggio di chemioterapia. Al chemioterapico segue la somministrazione sotto cute di un farmaco (Lenograstim) che stimola il midollo osseo a produrre cellule staminali del sangue. Dal midollo osseo le cellule staminali passano al sangue. È il momento della Leucaferesi, il prelievo.

La leucaferesi si esegue applicando un ago nella vena di un braccio del paziente. Il sangue viene aspirato dal “separatore cellulare”, una macchina che divide le cellule staminali dalle rimanenti componenti del sangue sfruttando la forza centrifuga. Le cellule staminali vengono raccolte in una sacca sterile. La parte scartata viene reinfusa. Si raccoglie così una grande quantità di cellule staminali, sufficiente per eseguire uno o più trapianti. Rispetto alle cellule staminali prelevate con l’espianto, quelle ottenute mediante leucaferesi permettono una ricostituzione più rapida del midollo osseo.
La procedura è semplice. Lineare. Quasi banale. Nel mio caso c’è la classica variante. Dopo più di dieci anni di CIDP, di terapia endovenosa, le vene delle braccia sono diventate piccole e fragili. Somministrare il chemioterapico endovena vuol dire bruciarle definitivamente.
Imparo così dell’esistenza dell’accesso venoso centrale. Entrare nel sistema circolatorio con un catetere attraverso una vena centrale: la succlavia (sotto la clavicola), la giugulare o la femorale. “Catetere venoso centrale”. Così si chiama il “tubicino” che viene inserito. Un tubicino lungo circa 20 cm con un diametro di alcuni millimetri. Viene posizionato in anestesia locale e fissato con due punti di sutura. Il catetere venoso centrale viene utilizzato sia per l’infusione della chemioterapia e dei vari farmaci previsti dal ricovero che per i prelievi. E la Leucaferesi. Ovviamente.
Per una volta le braccia sono salve. E sono salvi gli infermieri. Il catetere venoso centrale è posizionato dagli anestesisti.
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MEDICINA ALTERNATIVA: TENTATIVI GROTTESCHI

Tentativo 1
“Riccardo, non ti cambiare la maglietta con cui dormi per quindici giorni. Poi dammela”.
“E…”, rispondo a papà invitandolo a dare seguito all’assurda richiesta con una spiegazione.
“Tu non ti preoccupare, dormi quindici giorni con la stessa maglietta e poi dammela”.

Une breve schermaglia dialettica e ricevo la spiegazione. Più assurda della richiesta. L’ultima volta che era stato in Libia per lavoro papà aveva raccontato ad un amico dei miei problemi di salute. La CIDP risiedeva ancora nella categoria dei “misteri”. Non aveva ancora il nome ufficiale. E questo alimentava la sgradevole sensazione di incertezza. Non avere un nome, d’altra parte, è non avere un’identità. È negare l’esistenza. Oppure è brancolare nel buio nel quale si sta cacciando. Di fronte alle risposte vaghe di papà sull’essenza della malattia l’amico, come ogni buon libico che si rispetti, aveva la risposta definitiva.

“Ottavio, vieni con me. Ti porto da uno bravo che risolve tutti i problemi”.

Dopo due ore di auto su una strada bianca nel djebel raggiungevano una tenda da beduini. Sotto una specie di anziano santone. L’amico racconta del mio problema.

“Ottavio, dice che devi portargli tuo figlio”.
“Non posso, non gli concedono il visto di entrata”. La Libia era in uno dei suoi periodi di isolazionismo.
“Allora dice di portargli una maglietta dove abbia dormito per almeno quindici giorni”.

Papà parte per la Libia. Porta la maglietta sotto la tenda da beduini. E torna trionfante con la soluzione.

“Ha toccato la maglietta e ha capito tutto. Dice che hai un problema nervoso. Si risolve prendendo olio di semi di arachidi e un infuso a base di cespuglio del deserto”. Che papà, diligentemente, si era fermato a raccogliere appena uscito dalla tenda.

Per settimane ho bevuto olio di semi di arachidi e un intruglio nauseante. Appena l’entusiasmo di papà è passato, senza dirgli niente, ho smesso.
Tentativo 2

Il pianerottolo è anonimo. Come lo è il palazzo di via Palmanova. È anonimo l’appartamento. E la signora che ci riceve. A dire la verità non ho capito bene cosa siamo venuti a fare. “Mi ha garantito che se c’è qualcuno che ti può dire cosa sta succedendo è proprio lei”. Quest’incontro l’aveva suggerito a papà il medico che abitava sotto di noi. Si era fatto convincere senza sforzi. E io mi ero lasciato trascinare.

Ci accomodiamo a un tavolo anonimo e, dietro richiesta della signora, racconto dei miei problemi. La signora, concentratissima, divora ogni mia parola. Quando ho finito la signora chiude gli occhi con forza. Se li stropiccia ruvidamente con i palmi delle mani. Sospira. Mi guarda. Ed emette il primo verdetto.

“Si, si può fare. Userò i tarocchi. Con permesso”. Si alza ed esce dalla stanza.
“Cazzo papà! Una cartomante! Mi hai portato da una cartomante…”. La mia indignazione, le mie urla, sono strette in un sussurro.
“Non fare il pirla, Riccardo. Per piacere…”, contro sussurra papà per metà scusandosi e per l’altra metà minacciandomi.

La signora rientra con le carte. Si siede di fronte a me. Mescola i tarocchi. Mi fa tagliare il mazzo. Dispone le carte sul tavolo. Le analizza. Spiega che i tarocchi non mentono mai. E ci dice cosa raccontano. Raccontano che ho una malattia neurologica e si lancia nella descrizione dei sintomi che le avevo fatto cinque minuti prima. Lancio un’occhiata fulminante a papà. Che mi risponde con un’occhiata eloquente: “non fare il pirla”.
Interrompo la signora spiegandole che i medici mi hanno illuminato prima dei tarocchi. La esorto a dirmi le cause. La signora risponde alzando un sopracciglio. Raccoglie le carte. Le mescola. Le taglio. Le dispone sul tavolo. Le studia per un lunghissimo minuto, ora sospirando perplessa ora tamburellando con le dita. Si appoggia allo schienale della sedia. Raccoglie i pensieri e mi domanda se ho mai sofferto per una donna. La domanda delle domande. O meglio, la tela del ragno pronta a imbrigliare la coscienza di chi ha bisogno. “Certo cazzo che ho sofferto per una donna. Chi non ha sofferto per una donna”. Il pensiero saetta dai miei occhi a quelli di papà. Che mi risponde con uno sguardo penetrante che esprime il rituale: “non fare il pirla”. Sto al gioco.

“Si, si chiama Valeria”. E racconto sommariamente della storia con Valeria. Fatta di corna che ho portato con poca dignità, tradimenti e sofferenza.
“Infatti, lo dicono anche le carte. E tu l’hai trattata male?”
“Si. Alla fine si”.
“Ecco, lo dice questa carta”, mi conferma la signora indicando un tarocco. Poteva indicarne uno diverso che per me valeva tanto quanto. Si concentra sulle carte. Mi guarda fisso negli occhi. E con fare solenne conclude.
“Valeria ti ha fatto il malocchio perché l’hai trattata male. Te l’ha fatto in Toscana”.
Vorrei tanto ignorarla. Ma mi scappa una domanda. “Quando?”
“Tre anni fa. Era dicembre”.
“È sicura?”
“Le carte non sbagliano mai”.
“Bene. Bene”. Faccio una pausa per catturare tutta l’attenzione della signora. “Tre anni fa Valeria e io non ci conoscevamo”.
“Certo – risponde prontamente la signora – te l’ha fatto in modo che siattivava se la trattavi male”.
Non riesco più a stare zitto. “Cos’è? Un malocchio preventivo al buio?”
“Esatto… In che senso al buio?”. La signora è visibilmente confusa.

 (1989-1990)

TRAPIANTO DI MIDOLLO: IL PROF SI CONVINCE

Prima leggi: TRAPIANTO DIMIDOLLO, LA CADUTA

“Le faccio una domanda, quante probabilità ho avuto di morirci?”

Ho appena finito di raccontare a Il Prof. della caduta di ieri mattina. Momento per momento, l’ho raccontata nei particolari.
“Dieci, forse 15%”, risponde Il Prof con l’espressione di chi sta misurando il rischio nel modo più accurato possibile.
“Il punto è proprio questo professore. Io quella scala la faccio tutti i giorni, quattro volte al giorno. E non ho intenzione di smettere. Si rende quindi conto che il 2% diprobabilità di morte con il trapianto di midollo è un rischio irrisorio”.
Il volto del Prof. si oscura. Fissa un punto immaginario davanti a sé. Riflette e poi mi fissa. I suoi occhi piantati nei miei.
“Si rende conto del rischio? Il 2% è tanto”.
“Professore. Le dico come la vedo. Oramai ci conosciamo. E sa che non mi fermo di fronte a nulla. Ieri ho rischiato di ammazzarmi e sono tornato a lavorare un attimo dopo. Questo è un punto. Ma la cosa più importante è questa. Tutti dobbiamo morire, prima o poi. Io sono tra quelli che, con ogni probabilità, ci arriverà prima. Sto peggiorando drasticamente. E se continuo a peggiorare così arrivarci è una questione di quanto? Pochi anni? Bene. Detto questo, io posso fare solo una cosa. Scegliere come arrivarci. Tra pochi anni immobilizzato in un letto oppure tra pochi mesi con il trapianto di midollo, ma combattendo. Io decido di combattere la CIDP con il trapianto. Professore, proviamo… Se poi va anche bene … “.
Il Prof si ritira nei suoi pensieri. Poi si rivolge a me preoccupato. “Proviamo Taverna”.

Ho portato a casa il trapianto di midollo. Ho alzato l’asticella della sfida. Ho avvicinato la morte e la terrò al mio fianco per un po’. Questo pezzo di strada lo facciamo insieme. La destinazione ha posto per uno solo di noi due.
(Novembre 1998, circa)

TRAPIANTO DI MIDOLLO: LA CADUTA

PRIMA LEGGI: Trapianto dimidollo, razionale terapeutico e probabilità di morte

Strike sta definendo la sua nuova dimensione. In attesa di ricevere incarichi come consulenti di comunicazione, ricerchiamo sponsor. Romana si divide tra l’agenzia e l’associazione culturale che dirige. Sua cugina ci aiuta mezza giornata. La sede è nel super attico dell’appartamento di Milano 2.
La mattina mi sveglio, faccio la doccia, faccio colazione e mi arrampico verso l’ufficio. Ogni giorno compio la scalata almeno quattro volte. Mattino, pranzo, pomeriggio e sera, dopo cena. La CIDP sta vivendo un momento di gloria. Gli anticorpi stanno prendendo il sopravvento. E con il passare dei mesi le condizioni delle gambe sono peggiorate ad una velocità sconcertante. Le gambe deboli mi impongono di camminare appoggiandomi ai muri. Barcollando raggiungo la scala.
La scala è di muratura. I gradini rivestiti di boiserie, protetta da una passatoia di moquette. La prima rampa è di pochi gradini. Salendo, il muro è sulla sinistra. Il lato destro è scoperto. Mi inginocchio. E gattono fino al pianerottolo. La rampa continua a sinistra. Il muro su entrambi i lati. Continuo a gattonare. Sette gradini e affronto il tornante. I gradini diventano triangolari. Li affronto all’esterno dove sono più larghi. Il triangolo prima dell’ultima rampa è largo. Mi alzo in piedi e mi appoggio al muro dietro di me. Gli ultimi gradini mi aspettano. Appoggio le mani su i muriccioli ai lati. Devo concentrarmi al massimo. La CIDP ha reso insensibili i palmi delle mani. Non sento il muricciolo. Ogni volta che le sposto le guardo attentamente. E le posiziono meticolosamente al centro. Cinque gradini e sbarco nel super attico. La mia postazione è a destra, oltre il muretto. Affronto il momento più pericoloso. Faccio perno sulla mano destra. Ruoto verso destra e mi infilo tra tavolo e muretto. Gli occhi piantati sulla mano d’appoggio. Se scivola piombo nella scala e mi ammazzo. Così. Tutti i giorni. Sette giorni alla settimana.
“Buongiorno”.

“Buongiorno”, rispondo a Enza, la signora che tre volte alla settimana fa i mestieri in casa. Sono appena sbarcato nel super attico. Prendo i tempi per la rotazione sulla mano destra, il mio perno. La fisso per controllarla. Stacco la mano sinistra dal suo muricciolo. Nello stesso istante i miei occhi vengono catturati da un post-it sulla mia tastiera. Un messaggio della cugina di Romana. La mano destra, il mio perno, scivola indietro verso la scala. Non me ne accorgo. Perdo l’equilibrio. Poi, tutto succede in un attimo. Un lungo, tremendo attimo.

Cado nella scala. Di testa e di schiena. Ragiono. Mi irrigidisco come una tavola. Così, dopo l’inevitabile schianto, dovrei scivolare sui gradini. L’istinto del judo è ancora forte in me. Il mento si appoggia al petto. Nei combattimenti serve per non battere la testa quando si cade all’indietro. Si evita lo stordimento della botta e si è più pronti a riprendere lo scontro. Ragiono. Così scopro le vertebre cervicali e le espongo ai colpi sugli spigoli dei gradini. Meglio la testa. E allontano la testa dal mento spingendola il più indietro possibile. Appena in tempo. Lo schianto è terribile. Colpisco i gradini con violenza. Sento il rumore, non il dolore. Riesco a mantenermi rigido. Tutti i muscoli tesi. E, come avevo sperato, scivolo sui gradini. I piedi in alto e la testa in basso. Così mi fermo sul pianerottolo. Enza, che mi ha aveva seguito, sta per prendermi i piedi. Marta, che si è precipitata sentendo il rumore, sta cercando di sollevarmi la testa.

“Ferme!”. Urlo l’ordine secco.
“Ferme – continuo persuasivo – non toccatemi. Lasciatemi capire come sto”.
Ascolto il mio corpo. Osso dopo osso. Muscolo dopo muscolo. Nessun dolore. Mi muovo lentamente. Prima una gamba. Poi l’altra. Un braccio. Poi l’altro. Il busto. Le spalle. Il collo. La testa. Ancora nessun dolore. Sono stato fortunato. O bravo. O bravo e fortunato. Non importa. Spiego a Marta e alla signora come aiutarmi. Mi siedo sul pianerottolo. Sospiro. Mi appoggio ai gradini della seconda rampa. E gattono verso il super attico.

Mentre mi arrampico mi ricordo della visita di controllo con il Prof. È prevista per domani pomeriggio. Porterò a casa il trapianto di midollo.
(Novembre 1998, circa)
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GUARIRE DALLA CIDP CON L’ESORCISMO

Si, ho fatto anche questo. Mi sono fatto esorcizzare. Non perché ci creda. Il mio rapporto con Dio in quel periodo era sostanzialmente nullo. Non ci credevo. E non per colpa della CIDP. Ho accettato di farmi esorcizzare per non sentire più la mamma insistere.

“Monsignor Milingo sarà ad Arluno tra due settimane…”. Mamma la butta lì. Distrattamente. Come se aprendo la bocca fosse cascata fuori inavvertitamente.

“E chi è?”. Rispondo tanto per fare conversazione.
“È un vescovo. Una delle pochissime persone autorizzate dal Vaticano a compiere esorcismi…”.
Capisco al volo. “Dai mamma, non vorrai mica che…”.
“Perché no? Cosa ti costa?”
“Niente… Non mi piacciono queste cose, lo sai…”.
“Ma fallo, non ti costa niente. Almeno ci togliamo lo scrupolo. Escludiamo questa eventualità”. L’eventualità del malocchio. Dell’essere posseduto.

La pressione della mamma diventa ogni giorno più forte. Si è fissata. Non smetterà. Anche se dovessi scampare questo giro, Milingo tornerà. E mamma ricomincerà a premere. Meglio cedere. Levarmi il pensiero al punto che voglio essere uno dei primi. Zia Tere, la sorella maggiore della mamma, mi spiega il meccanismo. Monsignor Milingo riceve in un capannone alla periferia di Arluno. La mattina presto i suoi assistenti distribuiscono da dietro il cancello i biglietti numerati ai fedeli. Gli esorcismi iniziano verso la tarda mattinata.
Alle undici di notte guido la macchina lentamente lungo la strada sterrata che porta dalla comunale al capannone. Non c’è in giro nessuno. Sono il primo. Scendo. Mi avvicino al capannone immerso nel buio. Mi fermo davanti al cancello delle auto. Sulla destra il cancelletto per le persone. È coperto da una piccola struttura in cemento dalla quale penzola una lampadina che emana una luce fioca. Un brivido lungo la schiena completa lo scenario inquietante. Risalgo in auto e parcheggio sul lato della strada bianca a una decina di metri dal cancello. Mi chiudo nel cappotto e mi addormento.
Passi. Fanno scricchiolare la ghiaia. Lontani. Poi più vicini. Controllo che le portiere siano ben chiuse. Non si sa mai. Lo specchietto retrovisore mi rivela due persone anziane. Si avvicinano al cancelletto. Si inginocchiano. Reclinano il capo in avanti. Dopo pochi secondi si alzano e se ne vanno. Non ho mai visto tanta devozione. Riverire il luogo dove verranno esorcizzati. Il passaggio che li porterà verso la benedizione. Mezzanotte è passata da un po’. Stringo la sciarpa e mi riaddormento.
Ancora passi. Sono quasi le due. Due coppie poco distanti l’una dall’altra passano oltre la mia Nissan Micra nera. Si inginocchiano pochi secondi davanti al cancelletto. Si alzano e si allontanano. Quanta devozione…
La processione continua tutta la notte. Alle prime luci dell’alba mi sveglio e vedo una specie di coda di fedeli in attesa di inginocchiarsi di fronte al cancelletto. Degli assistenti di Milingo ancora nessuna traccia. Qualcosa non torna. Scendo dall’auto e mi avvicino al cancelletto. “No! Cazzo! Porca miseria!”. Le imprecazioni rimangono nei pensieri. Sono incazzatissimo. Altro che devozione. Si inginocchiavano per prendere il numerino nascosto sotto una piastrella. Sono uno degli ultimi!
Mamma e io varchiamo finalmente la soglia del cancelletto. Sono le cinque del pomeriggio quando entriamo nel capannone. Trasformato in chiesa per l’occasione è stracolmo. Aspetto il mio turno. Mi chiamano. E con me chiamano una ventina di persone. Entriamo in una stanza sul retro del capannone. Milingo ci sta aspettando con due assistenti ai lati piantati come due giocatori di rugby. Esorcismo di massa. Milingo pronuncia il rito. Dall’altra parte della stanza, seduto su una panchina, un transessuale accenna reazioni da esorcizzato. Voce profondissima, parole incomprensibili, leggeri tremori, un accenno di schiuma alla bocca. Nulla di che. Sembra stia recitando. Guardo la mamma piuttosto perplesso. Terminato il rito gli assistenti raccolgono le offerte libere.
Nulla di fatto. La mano destra continua ad essere una quasi-appendice. Mamma si è tolta lo scrupolo.
(1993, circa)

MEDICINA ALTERNATIVA: AGOPUNTURA

PRIMA LEGGI: L’Inizio… Ilcortisone e l’abbandono della medicina tradizionale

Quando le cose non funzionano. Quando gli eventi mi provocano un fastidioso e inarrestabile prurito sulla colonna vertebrale. Quando le cose della mia vita mi passano sopra la testa come se fossi uno spettatore. Quando succedono queste cose, prendo prepotentemente il controllo. Continuo ad ascoltare gli altri, ma decido io. Velocemente e chirurgicamente. Assumendomi ogni responsabilità.
La medicina tradizionale sta fallendo. Non ha un’alternativa al cortisone. Non è trasparente a proposito degli effetti collaterali che mi espongono a rischi che non posso neanche immaginare. Istantaneamente perdo fiducia negli ospedali. E reagisco. Mollo tutto. Da un giorno all’altro. Chiudo con ospedali, cortisone e medici tradizionali e mi affido ad un medico specializzato in agopuntura. Che come primo intervento mi aiuta a liberarmi del cortisone. Interrompo da un giorno all’altro, senza scalare le dosi. Il mio corpo reagisce abbastanza brillantemente. La testa meno. Passo la giornata in uno stato di semi-anestesia. Il cervello intorpidito da una specie di crisi di astinenza. Ed è una giornata in cui mi sposto da un appuntamento all’altro per la campagna di vendita degli spazi pubblicitari de “La Borsa inTasca”, la guida sulla borsa italiana pubblicata da MGD.
Gli anni della agopuntura sono stati anni di miglioramenti. Poi, così come ero migliorato, peggioro. Negli occhi della dottoressa l’incertezza cresce. Diventa smarrimento. Gli aghi hanno fatto il loro tempo. Devo pensare a una strategia alternativa.
Una sera, a cena mamma mi racconta dell’incontro con uno stronzo di neurologo del San Raffaele.
(1992-1995)

IL PROF.… UN RICOVERO QUASI NORMALE.

Il modello è consolidato. Ricovero nel tardo pomeriggio del venerdì. Dimissioni la domenica sera. In mezzo due giorni di immunoglobuline endovena. Tutto procede. Anzi no. La domenica pomeriggio ho uno sbalzo di pressione. Me dimettono lunedì mattina.

Lunedì mattina. Fatico a svegliarmi. Fatico a tenere gli occhi aperti. Continuo a riaddormentarmi nonostante i rumori del reparto che si anima. Ho passato due notti infernali. Il mio compagno di stanza, un anziano signore di circa settanta anni, ha russato incessantemente come un bue impestato di catarro. Tra un sonno e un risveglio aspetto che passi Giuseppe con la lettera di dimissioni. Che arriva puntualmente con il giro dei medici.
“Stamattina c’è Il Prof. – esordisce Giuseppe – ti vuole vedere. Appena finisce ti passa a visitare”.
Annuisco. Incontrare Il Prof. è un piacere al quale non mi sottraggo mai. Giuseppe esce dalla stanza. Io mi riaddormento.
Mi risveglio nel primissimo pomeriggio. La frenesia del reparto è cessata. I rumori di carrelli, di barelle, di infermiere che coordinano l’attività e che impartiscono ordini sono svaniti dal corridoio, sostituiti dal chiacchiericcio dei pazienti. Mi alzo e mi avvicino alla porta della camera. L’orologio del posto infermieri segna le quattordici appena passate.
“Porca miseria – il pensiero mi schizza attraverso la mente – rischio di passare un’altra notte in ospedale”. Mi avvicino a Maurizio, un infermiere gigantesco di una bontà incommensurabile, e gli chiedo del Prof. Chiama l’ambulatorio. “Quando termina le visite ambulatoriali arriva”. Ok. È ancora nel DIMER. Torno a letto. E cerco di leggere. Dopo pochi secondi sto dormendo.
Mi risveglio che l’orologio sul muro segna le 16.00. Alle 17.00 scade il tempo per le dimissioni. Salto giù dal letto e irrompo nel corridoio mentre sta passando Giuseppe.
“Il Prof.?”. Cerco di contenere l’irritazione.
“È in ambulatorio…”.
“Lo so dove è, Giuseppe. Potresti ricordargli che lo sto aspettando?”
“Meglio di no, Riccardo. Porta pazienza”.
“Giuseppe, è tutto il giorno che porto pazienza. Fammi questa cortesia, avvisalo. Anche perché non ho intenzione di passare un’altra notte in ospedale, a costo di dimettermi sotto la mia responsabilità. Diglielo pure”.
“Ok, Riccardo. Io lo faccio. Ricordati però che ti ho avvertito, conosci il suo carattere”. E si avvia lungo il corridoio verso la porta in fondo.
Mentre Giuseppe diventa sempre più piccolo, un paziente che ha sfacciatamente ascoltato il nostro scambio si avvicina. E mi ammonisce. Mi spiega di quanto bene conosca Il Prof. Di quanto abbia un brutto carattere. Di quanto non si presti a simili ricatti.
“Anzi, sai cosa rischi?”.
“Cosa rischio?”. Non so perché glielo sto domandando. Lo sto ascoltando a mala pena. E quel poco che percepisco non solletica in alcun modo il mio interesse.
“Rischi che per ripicca ti faccia aspettare fino a domani. Lo conosco troppo bene”. Siamo uno a fianco all’altro eppure la sua voce mi sembra lontanissima.
Pochi minuti dopo che la porta del reparto si è chiusa dietro le spalle di Giuseppe si riapre di fronte a Il Prof. Che avanza deciso lungo il corridoio. L’espressione concentrata. Tesa. Come sempre. Con le quattro rughe sulla fronte che manifestano la sua missione: “sto pensando a voi”. Gli occhi di ghiaccio fissati sul pavimento di linoleum color carta da zucchero sono un messaggio: “non mi disturbate, sto lavorando per voi”. Sembra sempre tra l’incazzato e l’assorto. Io sono sempre stato convinto che invece sta pensando ad un’elettromiografia, a un paziente particolare, a una terapia. Insomma la neurologia è il suo centro di gravità.
“Ora sono cazzi tuoi”, mi sussurra il paziente. Non riesco a capire se il mio “compagno di reparto” sia divertito o mi stia mettendo in guardia. Troppo tardi. Il Prof. ci ha raggiunti. Alza lo sguardo dal pavimento. I nostri occhi si incrociano. Sorride. E destabilizza il paziente.
Mi visita sommariamente. Mi chiede come mi sento. “Tutto bene Prof.”.
“Bene, vada pure a casa”, mi dice dandomi una pacca sulla spalla. Sono passati pochi istanti da quando siamo entrati in camera.
Esco dalla camera con lo zaino in spalla. Saluto gli infermieri. E anche il paziente che è rimasto davanti alla mia porta ad assistere quasi impietrito dalla cordialità del Prof. “Scusa, ma tu, chi cazzo sei?”, mi domanda scrutandomi come se cercasse la risposta prima di sentirla. “Io? Uno…”.
(1995 circa)
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LAVARMI I DENTI

“Cazzo…”. Incomincio a perdere la pazienza. È il quarto tentativo. Fallito. Come i precedenti. Tutte le volte lo spazzolino da denti è caduto sul fianco. Urtato dal tubetto del dentifricio.

Da alcuni mesi le mani hanno ripreso ad indebolirsi. Tanto da non consentirmi di tenere in mano oggetti come una penna, una posata, lo spazzolino da denti. Un’operazione banale come spremere il tubetto del dentifricio con la mano destra sulle setole dello spazzolino che tengo con la mano sinistra è diventata impossibile mesi fa. La soluzione è stata semplice. Intuitiva. Prima appoggio lo spazzolino sul lavandino. Poi afferro il tubetto del dentifricio con due mani. Avvicino la bocca del tubetto alle setole. Spremo la pasta schiacciando il tubetto tra le mani. Poi passo allo spazzolino. Lo afferro, sempre con due mani. Lo infilo in bocca. E, ancora con due mani, spazzolo i denti. L’operazione è meno complessa di quanto sembra. Il risultato finale decente.
Stamattina non ci riesco. Non riesco a controllare il movimento delle braccia. Avvicino la bocca del tubetto allo spazzolino e, un attimo prima di spremere la pasta, urto le setole. Lo spazzolino cade sul fianco. E ricomincio. Sono nel bagno dell’appartamento numero quattro di Villa Manos a Naoussa. Isola di Paros. Ugo è in piedi alla mia destra. Si sta già lavando i denti. Con la coda dell’occhio mi scruta senza intervenire. Se non riesco a controllare le braccia dovrò chiedergli di intervenire. Ugo lo sa ma aspetta. Giustamente.
Quinto tentativo. Fallito. Osservo lo spazzolino appoggiato sul suo fianco sinistro. La frustrazione monta. Mi guardo allo specchio. Sto per cedere e chiedere aiuto a Ugo. Un’occhiata al tubetto. Sospiro rassegnato. Poi, un lampo. Guardo le setole pigramente adagiate sul bordo del lavandino con aria di rivalsa. Infilo il tubetto in bocca. Spremo il dentifricio. Afferro lo spazzolino con due mani. Lo infilo in bocca. E spazzolo vigorosamente per quanto la CIDP mi consente. Trionfo!
Ugo è sorpreso e divertito. “Cazzo! Grande!… Volevo proprio vedere come te la saresti cavata! Non ci sarei mai arrivato”.
(Quando Ronan mi intervista per il rinnovo della consulenza in Dow Jones Markets Italia mi chiede della mia attitudine al problem solving. La mia attitudine? Quella che ha risolto il problema di lavarmi i denti).
(Luglio, 1992)

MOMENTI DI DEBOLEZZA

Lo specchio non mi tradisce mai. Ogni mattina, quando ci incontriamo, mi scruta con discrezione, mi guarda dentro e formula la sua sentenza. Freddo, cinico, onesto. Lo specchio del bagno mi restituisce quello che sono, dentro. E lo fa con un gesto semplice e profondo. Mi guarda negli occhi. Se abbasso lo sguardo, se sfuggo a me stesso, e mi capita, il significato è inequivocabile: devo porre rimedio.

Ho scelto di affrontare la malattia. Con coraggio, determinazione e serenità. Senza recriminare. Senza cercare compassione. Senza approfittare della mia debolezza per aggirare gli ostacoli. Assumendomi le mie responsabilità. Sempre. La malattia è diventata così parte della mia vita. Non la mia vita. Sono convinto di esserci riuscito. E ci sono riuscito nonostante la vita mi abbia sfidato continuamente: il tradimento di un amico, la slealtà di un socio, la cattiveria di chi mi fidavo, la truffa di un infame, l’infarto, il Parkinson. Ho risposto ad ogni sfida. Ne ho vinte. Ne ho perse.
Alcune sconfitte mi hanno fatto mettere in dubbio le mie scelte. Ho il diritto di mollare? Si. Ho il diritto di smettere di combattere? Si. Ho il diritto di fermarmi, sedermi, e in virtù di una malattia invalidante far ruotare il mio universo intorno a me? Si. La gente ha il diritto di criticare la mia resa? No. Ho il diritto di riposare? Ogni risposta è legittima. E lentamente i dubbi diventano una certezza: Ricky è arrivato il momento della resa.
La mattina dopo l’incontro con lo specchio è inesorabile: abbasso lo sguardo. Sorrido. Fuggire da me stesso è impossibile. Respiro profondamente. La vita è un dono ineguagliabile e io ho il dovere di viverla. Comunque e in qualsiasi condizione. La vita vissuta senza dignità è un dono rifiutato, rispedito al mittente. Esco dal bagno e riprendo la sfida. Fino al prossimo momento di debolezza che affronterò sapendo già come andrà a finire.
(Mentre finisco di scrivere sento dal soppalco il tamburellare delle dita di Nelly sulla tastiera. Il rumore dei tasti mi ricorda il dono straordinario che la vita mi ha fatto: mia moglie, l’altro motivo per affrontare le giornate con dignità).
(13 giugno 2013, ore 00:24)