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“CI ROVINIAMO LE BUDELLA?”

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Prima leggi: IL GRANDE IVAN (EP.1): il colloquio

“Vecio, andiamo a rovinarci le budella?”.

Capita più spesso di sabato. Quando rientriamo dopo la prova Paola Valenti. O tornando a casa da qualche commissione impedita dalla frenesia della settimana. Così Ivan punta il muso della Mercedes Classe A blu verso il McDonald’s più vicino. Per rovinarci le budella con hamburger, patatine e un litro di coca-cola annacquata da decine di cubetti di ghiaccio.

“Vecio, andiamo a rovinarci le budella?” non ha mai significato “ho fame”. È la misura del legame che si può creare con un badante. Sedersi intorno a un tavolo con un amico e chiacchierare senza meta. Un vincolo che va oltre la disabilità e il bisogno di assistenza.

Quattordici anni fa Ivan ha smesso di essere il mio badante. Ogni tanto un telefono squilla. Dall’altro capo della connessione una voce squilla: “Vecio, andiamo a rovinarci le budella?”. Allora rubo un’ora e mezza alla giornata e scappo con Ivan da un McDonald’s a chiacchierare. E a stendere le budella.

DIALOGHI CON I BADANTI: RICORDARSI DI…

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(In sede di colloquio ogni badante viene informato che una parte prevalente delle sue mansioni sono del domestico. Quando viene scelto le mansioni gli vengono spiegate con una precisione maniacale, una seconda volta). 

“… e, cosa importante, quando si accorge che la confezione di un prodotto come il dentifricio, il bagnoschiuma, la cartina igienica – che enfatizzo con un tono di voce più grave – un detersivo, i biscotti, il succo di frutta, sta finendo avvisi mia moglie che li comprerà quando farà la prossima spesa”.

“Ho capito”. Il badante, neo assunto, risponde prontamente. Almeno sembra.

“Bene. Cominciamo domani mattina”.

(10 giorni dopo)

“Signor Riccardo, ricordi a sua moglie di comprare il dentifricio”.

“Ignazio, le ho già spiegato che non deve dirlo a me, ma direttamente a Nelly. È di là, in cucina,… “.

(Passano alcuni giorni)

“Ignazio, si sta dimenticando di mettermi il dentifricio…”.

“È finito, signor Riccardo”.

“Di già? Ma quanto ne ha comprato Nelly? ”

“Non l’ha comprato, signor Riccardo”. Ignazio è serafico. Fin troppo.

“Ma lei ha detto a Nelly che era finito? ”

“Certo”. Ignazio risponde tranquillo. Fin troppo.

“Quando? ”

Ignazio mi ricorda correttamente l’episodio della cucina.

“Ma da quella volta sarà andata al supermercato almeno altre tre volte…”.

“Lo so”. Un tono sottilmente impertinente fa capolino..

“Non poteva ricordarglielo ancora? ”

“Guardi signor Riccardo… Io ho l’abitudine di ricordare le cose agli altri una sola volta…” Ignazio risponde con un mezzo sospiro.

(Fine mese, tempo di stipendio)

“Signor Riccardo, si ricordi il mio stipendio”

“Certo Ignazio”.

Due giorni dopo non ho ancora consegnato l’assegno a Ignazio.

“Signor Riccardo, si ricorda del mio stipendio?”

“Ignazio, è la seconda volta che me lo ricorda”.

“Si”.

“Ma lei non è abituato a ricordare le cose agli altri una volta sola? ”

“Certo”, risponde Ignazio con convinzione granitica.

“Mi spieghi allora perché mi sta ricordando lo stipendio per la seconda volta… “.

Ignazio mi fissa senza rispondere. Gli occhi vuoti. La bocca socchiusa. L’espressione inebetita.

 

(2006-2012)

COME PRENDERE UNA VENA FACENDO UN BUCO SOLO

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Prima leggi: L’INFERNO DELLE VENE 

Carlos, amico di Marcone e medico, è perentorio. Lo afferma con la tranquillità di chi sa cosa sta dicendo e, soprattutto, l’ha fatto molte volte.

“… Io la vena la prendo sempre facendo un buco solo”.

Carlos e io ci siamo trovati da Marcone al “Vicolo”, l’appartamentino nel “Vicolo dei lavandai”, uno degli angoli più suggestivi di Milano. Il “Vicolo” è il nostro ritrovo, l’antesignano della passione di Marcone per i locali. Tutte le sere, quasi tutte, Marcone chiama per chiedere: “Vicolo?”. Sempre la stessa domanda. Scontata. Come scontata è la mia risposta: “a che ora?”

“Come è andato il ricovero?” Marcone è il primo a chiedere. Sempre. Il primo che chiamo appena rientro a casa dopo ogni ricovero. Sempre.

“Come al solito. Immunoglobuline e lettura”. Un bollettino scarno. Anzi.

“Le vene cominciano a darmi dei problemi – continuo – per farmi un prelievo e per inserirmi l’abocat in media ci sono voluti tre buchi”.

In realtà sono un paio di ricoveri che gli infermieri stanno cominciando a dannarsi dietro le mie vene.

“Bah … incapaci”, interviene Carlos.

“Perché? “, domandiamo in coro Marcone e io.

“Perché io la vena te la prendo con un buco solo…”, risponde Carlos ostentando sicurezza.

“Nooo! Davvero? Come fai?”. Sono estasiato. E curiosissimo. Deve essere una questione di tecnica evidentemente. La sola idea di risparmiare le mie braccia da un calvario e gli infermieri dalla depressione, mi entusiasma.

Carlos conclude: “semplice. Infilo l’ago e ravano finché non trovo la vena buona.

Marcone scoppia nella sua risata fragorosa.

Io mi sento come risvegliato da lo stridio di unghie sulla lavagna.

“Quindi…”, abbozzo.

“Scherzavo”. Carlos sorride.

Marcone. Continua a ridere.

TRAPIANTO DI MIDOLLO: DI NUOVO IL PERSECUTORE

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prima leggi:TRAPIANTO DI MIDOLLO: LA MAMMA

prima leggi:L’INCUBO: CACCIA ALL’AGGRESSORE SENZA VOLTO (parte 2)

Fabio esce dalla stanza accompagnato da due occhi che sprigionano energia. L’energia che precede i grandi eventi e che prende le viscere. L’energia che, dopo mesi di attesa si prepara a esplodere. L’energia che farà sembrare l’ultimo passo molto lungo. Lunghissimo. Interminabile. È l’ultimo giorno. Il giorno di riposo dopo la fine della chemioterapia. Il sole è alto. Le saracinesche arrotolate. La luce invade la camera. Sono pronto. Forse troppo.

“Alexandros” di Valerio Massimo Manfredi è la mia distrazione. Una quasi-metafora dei miei ultimi due anni. Quelli della lunga preparazione per il trapianto. Quelli della visione. Della decisione. Del coraggio e della determinazione di seguirla. Dopo poche pagine Alexandros è l’unica cosa alla quale riesco a pensare. E il tempo comincia a volare. Per fortuna. A mezzanotte gli occhi rifiutano le parole. Chiudo il libro. Lo appoggio sul letto all’altezza delle gambe. Mi addormento sereno con un unico pensiero. Domani mattina rinasco. Comincerò di nuovo, ripartendo da zero. Fabio entrerà con le sacche di cellule staminali. E sarà nuova vita. Rifarò cose antiche. Già vissute. Sarà una seconda prima volta. L’emozione sarà fortissima perché ogni piccolo spazio di autonomia sarà uno spazio riconquistato. Il senso di 13 anni di lotta si svelerà in pochi istanti. Quelli dell’infusione delle staminali. Sarò all’altezza. Chiudo gli occhi e mi vedo camminare da solo, guidare la macchina. Le immagini si sfocano. Si confondono. Il sonno prende il sopravvento.

Le mani sono fortissime. Freddissime. Stringono con forza la gola. È l’alba. La luce entra dalle finestre con decisione. Sono sdraiato sul lato sinistro della schiena. La spalla destra leggermente sollevata. Capisco cosa stia succedendo.

Continuano a stringere. La potenza della morsa è inaudita. Mi manca l’aria. Socchiudo gli occhi. Vedo le braccia. Le seguo fino alle spalle, al collo. Cerco il viso. Che non c’è. Al suo posto il nulla. Il persecutore è tornato. Proprio oggi. Mentre stringe con veemenza mi rivolgo al nulla. Senza parlare.

“Non puoi. Non puoi tornare proprio oggi. Io sto per rinascere. Non mi fermerai. Il tuo tentativo non mi fermerà. Stai perdendo. Capisci? Stai perdendo. Lo capisci? Non hai speranza alcuna. Ti conosco oramai. Mi aggredisci proprio ora, proprio stamattina perché sai che funzionerà. E se anche avessi avuto un minimo dubbio annidato in qualche remoto angolo della mia mente, se anche ce l’avessi avuto, è evaporato. Hai paura. Stringi. Stringi pure… “.

Stringe con tutte le energie. Sto per cedere.

Distolgo lo sguardo dal nulla. Chiudo gli occhi. E con calma, una calma inaspettata, sentenzio: “se non mi lasci in pace, ti uccido”.

Improvvisamente la morsa alla gola svanisce. Il persecutore non è più lì.

(Dicembre 1999)

 

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IL CIRCOLO L’ANATROCCOLO (LEGAMBIENTE) E IL TAVOLO DELL’ACQUA

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(Nell’ambito del progetto di affermazione della reputazione di SAI8 diamo vita al Tavolo dell’acqua, un luogo di confronto e condivisione di problemi e informazioni con le parti sociali della provincia per prendere decisioni partecipate).

Prospero segue Pippo con lo sguardo. Il presidente de “l’anatroccolo”, il circolo di Legambiente di Priolo, inserisce la chiave nella toppa. Prospero continua a guardarlo. Seduto sulla carrozzina, in mezzo alla piazzetta, finisco di presentarmi ad alcuni componenti del direttivo del circolo che partecipano all’incontro. Distrattamente i miei occhi inquadrano Prospero, il capo ufficio stampa di SAI8. L’incontro si preannuncia molto impegnativo. Non sarà facile convincere il circolo a partecipare al “tavolo dell’acqua”. Ottenere l’incontro è stato già un successo.

Pippo gira la chiave. Apre la porta e si ferma. Gli occhi di Prospero si sbarrano per un momento impercettibile. Quasi. Mi lancia un’occhiata e raggiunge Pippo. Confabulano brevemente. Poi Prospero ci raggiunge mentre Pippo entra e viene inghiottito dal buio del piccolo androne della costruzione di un piano, bianca, squadrata, semplice.

“Ricky, vieni a vedere”. È preoccupato.

Ci avviciniamo alla porta di legno.

“Dimmi Prospero”.

Prospero mi rivolge un’occhiata eloquente “ma come, non vedi?”

“Si, la faccio”.

“Ma…”, cerca di intervenire Pippo.

“Non c’è problema”. Cerco di rassicurare tutti. Che mi guardano con malcelata perplessità.

Oltre la porta mi aspettano due rampe di scale. Brevi. Ripide come ce ne sono poche. Come non ne ho mai fatte. È un problema. Ma devo farcela.

Chiamo Adel, il badante di turno. E gli do le istruzioni. Salire con il peso sbilanciato in avanti più del solito. Se dovessi cadere all’indietro non deve cercare di trattenermi. Deve scaraventarmi in avanti. Senza troppa delicatezza. Ritmo.

Partiamo. Primo gradino. Secondo. Le gambe tengono. Il fiato pure. Tutto ok. Si parte.

Entro nella sede del circolo appoggiato ad Adel. Le gambe sono indebolite dallo sforzo. Il fiato mi manca. Passo dalla piccola segreteria alla sala riunioni. Le sedie allineate contro il muro. Mi avvicino a quella nell’angolo in fondo a sinistra mentre qualcuno da dietro mi domanda: “tutto ok?”

Non rispondo. Mi siedo. I polmoni reclamano aria.

“Datemi 30 secondi”. Inspiro profondamente. Trattengo pochi secondi. Espiro lentamente. Inspiro profondamente. Trattengo pochi secondi. Espiro lentamente. Inspiro profondamente. Trattengo pochi secondi. Espiro lentamente.

“Bene – annuncio con un sorriso rassicurante – possiamo parlare”

Il circolo non parteciperà al tavolo dell’acqua. Scendendo le scale, per un istante mi viene il dubbio che ne sia valsa la pena. Il dubbio è retorico. Per cambiare il mondo, o per provare a farlo, nessun ostacolo è insormontabile. Neanche due rampe di scale ripide e pericolose.

(giugno 2010)

legambiente

DIALOGHI CON I BADANTI: LA FINESTRA

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Il rientro a casa dopo una dura giornata di lavoro è una benedizione. Sono stanco. Non vedo l’ora di arrivare, cambiarmi con l’aiuto del badante, e buttarmi sul divano. Non ho parlato per tutto il tragitto. Preservo ogni stilla di energia residua per chiacchierare con Nelly quando rientra.

Arriviamo a casa. Parcheggiamo nel posto macchine nel nostro giardino. Entriamo in casa. Appoggiato al badante, punto verso la camera. Con decisione.

Qualcosa attrae la mia attenzione. Qualcosa fuori posto. Mi fermo. Mi guardo in giro. Ed eccola. La finestra! La finestra è aperta! Viviamo a piano terra e questo esce di casa lasciando la finestra aperta! Do fondo a tutte le riserve di energia. Faccio appello a tutta la mia pazienza.

“Ha lasciato la finestra aperta”. Esordisco fingendo di essere distratto.

“Si”. Il badante risponde convinto. Come fosse ovvio lasciare la finestra aperta quando si esce di casa”.

“Ma – azzardo – ha fatto apposta?”

“No”. Il badante risponde convinto. Come fosse ovvio chiudere la finestra quando si esce di casa.

“Scusi”. Continuo.

“Si”.

“Lei a che piano abita?”

“Terzo”

“Quando esce di casa come lascia le finestre?”

“Chiuse”.

“Sempre?”

“Si”. Il badante risponde sempre senza esitazione. Deciso. Convinto.

“Perché?”

Il badante mi guarda con l’espressione di chi sta pensando: “che cazzo di domanda mi stai facendo? È così ovvio! E te lo devi anche far spiegare…”.

“Perché è pericoloso lasciarle aperte. Perché potrebbe entrare qualcuno…”.

“E perché a casa mia che è anche a pian terreno non lo fa?!”

Il badante mi guarda confuso. C’è qualcosa nel ragionamento che non gli torna. E non riesce a capire cosa sta sia. Non riesce neanche a farmi una domanda. Continuo io.

“Le finestre si chiudono sempre”. Scandisco bene le parole. “Chiaro?” Concludo alzando la voce.

“Si”. Il badante risponde deciso. E continua. “Mi scusi, non lo sapevo”.

“Sei un idiota”, penso mentre lo guardo cercando di rimanere impassibile.

La stessa sera lancio l’annuncio per selezionare un nuovo badante. La settimana successiva arriva il nuovo badante. L’altro è durato tre settimane.

(2006-2012)

TRAPIANTO DI MIDOLLO: LA MAMMA

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prima leggi: TRAPIANTO DI MIDOLLO: LA CHEMIOTERAPIA

Non risponde.

Immobile. Ai piedi del letto. Mi guarda con ostinazione. Con occhi tristi. Tristissimi. Una tristezza che non conosce profondità.

“Mamma, da quanto tempo sei qui?”. La mia voce ha la forza di un sussurro.

Rimane in silenzio nella stanza immersa nella semi oscurità. Le saracinesche abbassate lasciano filtrare linee tratteggiate. Fuori il tempo è infame.

“Mamma, vai a casa. Sono troppo stanco per parlare…”.

“Ma io voglio solo guardarti. Mi basta…”.

“Mamma, pensa alla pleurite… Con questo gelo non ti fa bene uscire…”.

“Ma ti devo portare il ricambio…”.

Florenzo ha cominciato le ferie oggi.

“Manda la Marta. O Alessandro…”.

“Mamma… Vai a casa…”.

La mamma non perderà un giorno della chemioterapia. Marta e Alessandro non si sono ancora fatti vedere. Di Alessandro mi sorprenderei del contrario. Di Marta mi sorprende il fatto che non chiuda la mamma in casa.

(Dicembre 1999)

 

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TRAPIANTO DI MIDOLLO: IL RICOVERO

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Prima leggi:LA PREPARAZIONE AL TRAPIANTO: IL CATETERE VENOSO CENTRALE

Calzo il soprascarpe sinistro. Fatto. Mamma, Florenzo, il badante filippino di turno, e io siamo pronti. Perfettamente isolati dalla calottina, dalla mascherina, dal pastrano e dai soprascarpe ci prepariamo a entrare. Di fronte a noi la porta reca un insegna di quattro vocali: U. T. M. O. (Unità di trapianto di midollo osseo).

È il 15 dicembre quando varco la soglia del reparto che ho inseguito per più di un anno. Ora che sto entrando le aspettative sono alte. Altissime. Nei mesi prima del ricovero il mio entusiasmo continua a crescere. Da più mi invitano a non passare dalle aspettative all’illusione. Il Prof., Giuseppe, gli amici, mamma. Mi limito ad ascoltare.

La porta dell’UTMO si chiude dietro di me. La confusione del reparto di ematologia rimane chiusa fuori. Dentro l’UTMO c’è tanto silenzio che si sente la vibrazione della speranza. Mi presento agli infermieri che mi registrano.

Entro nella stanza singola. È più essenziale delle solite. Il letto. Una poltrona in simil pelle bianca. Una cyclette. Agganciata sul muro di fronte al letto, nell’angolo in alto a destra, la classica televisione dell’Ospedale San Raffaele. Se tutto funziona come dovrebbe, tra un mese sarò a casa. Nei prossimi 30 giorni le quattro mura e i quattro oggetti saranno il mio universo. I testimoni di una trasformazione straordinaria. Sono l’unico a crederci.

Sottoscrivo le regole del reparto. Massimo due visite al giorno, non contemporanee. Consegnare qualsiasi oggetto agli infermieri. Saranno loro a decidere se consegnarmelo dopo averlo disinfettato. L’unica trasgressione è la scatola di Mak 5. Pastiglie ayurvediche antiossidanti per alleggerire gli effetti collaterali della chemioterapia. Nascondo la scatola in fondo al cassetto del comodino.

Florenzo ripone i libri, il ricambio, i biscotti Ringo nell’armadio. Io mi guardo in giro. La mamma non mi toglie gli occhi di dosso. Rimaniamo soli. Vorrebbe abbracciarmi. È pronta a violare il regolamento. Tossisce. Quella maledetta pleurite non la abbandona.

“Ci vediamo domani”. La voce tristissima soffocata dalla mascherina. Gli occhi più eloquenti di qualsiasi parola.

Rimango solo. Come l’attimo prima dell’inizio dei combattimenti di judo. La sensazione è così reale e familiare che per un istante mi sembra di sentire l’odore del sudore, la puzza dei judoji intrisi del sudore accumulato da settimane. L’attimo è lungo quattro giorni. Quattro giorni di esami. L’ultimo controllo prima di partire.

Il 19 dicembre, una gelida mattina saluta l’entrata in camera degli anestesisti. Installano il catetere venoso centrale. Escono. Entra un infermiere con una sacca di farmaco. È la chemioterapia. Si comincia. Ho solo certezze. Migliorerò come non sono mai migliorato. L’unica incognita: il tetto del miglioramento. Termini di paragone: nessuno. Sono la terza persona al mondo con la CIDP che si sottopone a un trapianto di midollo autologo di cellule staminali mesenchimali.

(Dicembre 1999)

 

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CATANIA: AEROPORTO FONTANAROSSA … SI DECOLLA

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Febbraio 2010. B2 Axioma diventa consulente di reputazione di SAI8, il gestore del servizio idrico integrato della provincia di Siracusa. In poco più di un mese le trasferte a Siracusa diventano settimanali. Viaggiando in aereo, imparo le regole di imbarco dei disabili. Tutto, naturalmente, accade con la compagnia del badante di turno.

Come tutti, comincio dal check in. Di fronte all’addetto, parte la lunga catena di passaggi che mi porteranno alla poltrona assegnata ai disabili sull’aereo. Registrazione della richiesta di assistenza. Registrazione della carrozzina come bagaglio. Parcheggio in “Sala amica”, la sala degli imbarchi assistiti. Chiamata del volo. L’addetto all’assistenza che mi accompagna al gate.

All’imbarco spesso passo per primo. Come da procedura. Prima di entrare nella carlinga, che sia dal finger o dal mezzo di assistenza con montacarichi incorporato, passo sulla carrozzina di servizio. Bassa, stretta, scomoda. Realizzata per percorrere i pochi metri del corridoio che, come un canyon tra le file di poltrone, separano il portellone dal posto per gli invalidi.

Avviene tutto secondo procedure studiate, provate e certificate. Le procedure sono sacre. Scolpite nella pietra. Violarle, aggirarle è impossibile. Anzi, vietato. Vietatissimo. L’aeroporto ha la responsabilità del disabile. La parola d’ordine è: nessun rischio.

Ore venti di un giovedì di luglio. Il finger si apre davanti alla mia carrozzina. Marco, l’addetto all’assistenza, la trattiene. Siamo nel punto più ripido. Richard, il badante dell’Ecuador, cammina ciondolando alla mia sinistra con la tracolla, la borsa con il computer, il suo zaino. All’aeroporto Fontanarossa di Catania i disabili si imbarcano per primi.

Ho perso il conto delle volte che sono passato dall’aeroporto alle pendici dell’Etna. Sono tante. Talmente tante da avere conosciuto tutti gli assistenti all’imbarco. Con alcuni i confini della semplice conoscenza sono stati superati. Tanto che se sanno che sono di passaggio si fanno cambiare il turno per rivedermi. Marco è quello con cui sono in maggiore confidenza.

Fuori dal portellone anteriore, il finger si allarga in una piccola piazzola dove si incrociano addetti alle pulizie, addetti alla stazione, hostess, steward, assistente allo scalo, operatori di carico. Ognuno con un compito. Definito da procedure collaudate.

“Non c’è ancora?”. Marco commenta laconico mentre prende la radio e informa la sala amica che la carrozzina di servizio non è ancora arrivata.

“L’abbiamo richiesta cinque minuti fa”, interviene la capo equipaggio. Indossa la divisa Alitalia senza la giacca verde. Mora con i capelli tagliati appena sopra la spalla. Viso affabile nonostante i lineamenti spigolosi. Occhi decisi.

I minuti passano. Al gate comincia l’imbarco. E i passeggeri sciamano lungo il finger. Per fermarsi a un metro da me. Dietro la banda che la capo equipaggio ha appena tirato attraverso il corridoio. Le procedure sono procedure. Devo essere imbarcato per primo. I minuti passano.

Marco contatta la sala amica. Sembra che in tutto lo scalo ci sia un’unica carrozzina di servizio e che si sia scatenata la caccia. Marco, la capo equipaggio e io scambiamo alcune battute. Richard ciondola il suo corpaccione alla Fred Flinstone da una gamba all’altra. I passeggeri attendono la carrozzina con impaziente serenità.

Non ho mai voluto che la CIDP mi ostacolasse. Non ho mai voluto che i miei limiti ostacolassero gli altri: parenti, amici, estranei. Nelly. Essere il blocco dell’imbarco comincia a infastidirmi. Non per imbarazzo. Perché i passeggeri dipendono da me. E io dipendo da una situazione che non controllo. Fino ad ora.

Mando Richard a depositare al nostro posto borse, pedane e cuscino. Le battute con Marco e la capo equipaggio, intanto, si sono trasformate in una conversazione sulla Sicilia. Richard emerge dalla carlinga. Si piazza a un paio di metri dalla carrozzina. Riprende a ciondolare. I minuti continuano a passare. Sono diventati venti. E della carrozzina di servizio nessuna traccia.

Chiamo Richard.

“Marco, ci vediamo la settimana prossima”.

“O-ok…”. Marco mi saluta confuso.

Metto il braccio destro intorno alle spalle di Richard. Che mi afferra pantaloni e cintura con la mano sinistra. In un attimo sono in piedi.

“Può portarla nella stiva”, comunico all’addetto facendo cenno alla carrozzina.

“Cosa fa!?”. Il capo scalo mi apostrofa.

“Vado al mio posto…”

“Le procedure…”, cerca di intervenire la capo equipaggio

La interrompo bruscamente. “Mi muovo sotto la mia responsabilità”.

“Ma…”, Riprova la capo equipaggio.

La blocco con un’occhiata perentoria e rassicurante.

“Facciamo decollare quest’aereo”. Ho messo fine a qualsiasi obiezione.

L’imbarco è terminato. Il portellone si è chiuso. L’equipaggio ha dato tutte le istruzioni. I passeggeri sono tutti seduti con le cinture allacciate. I propulsori stanno aumentando la potenza. Il finger si stacca dalla fusoliera. La capo equipaggio procede a passo di marcia verso la coda. Sta scrutando le ultime file. Mi vede. Si fa seria. Mi raggiunge. E mi dà la mano.

“Grazie. Grazie di tutto”

“Si figuri, l’avrebbe fatto chiunque”

“Grazie ancora”. Sorride. Si volta. E riparte verso la prua.

Fa pochi passi. Improvvisamente si ferma. Temporeggia un istante. Si volta di scatto. Fa un passo verso di me. Mi guarda negli occhi e dice: “no! Non è vero. Lei è un grande”.

 

(Luglio, 2010)

 

NON CE LA FACCIO PIÙ

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Prima leggi:DALL’INTERFERONE AL TRAPIANTO DI MIDOLLO 

Mi hanno fregato. Oggi sono arrivati prima. Anzi, quasi subito. Febbre, tremori, dolore alle ossa. Non si sono palesati con la solita progressione. Mi hanno aggredito. Con veemenza. Pochi minuti dopo la puntura di interferone mi sto trascinando verso il letto.

Da tre mesi l’interferone mi tiene compagnia. Ogni fine settimana. Dopo cena si fa largo tra le fibre del gluteo. Viene assorbito. Tre ore dopo si presentano gli effetti collaterali. Spedisco una Tachipirina a contenerli. E vado a dormire. La domenica recupero. Da tre mesi tutti i fine settimana sono immolati all’interferone. Nessuno escluso. Ma, soprattutto, nessun effetto sulla CIDP.

Mi lascio cadere sul letto. Stanco. Demoralizzato. Mi sdraio. Sistemo il piumone. Appoggio la testa sul cuscino. Tremori e dolore arrivano alla fase acuta. Prendono il controllo. Chiudo gli occhi. Mi arrendo agli effetti collaterali. Non oppongo resistenza. Lascio che mi attraversino.

Sono stanco. Stufo. Gli anni di lotta alla CIDP si fanno sentire. All’improvviso. Come il dolore dell’interferone. Un peso mi schiaccia l’anima. Inaspettato. La pressione aumenta. Che senso ha? Che senso ha combattere?

Il respiro si allunga. Si fa più profondo. Più lento. Nel petto si gonfia il disagio. Lungo. Profondo. Lento. Inspiro dal naso. Lungo. Profondo. Lento. Espiro dalla bocca. Lungo. Profondo. Lento. Disagio, tensione, frustrazione. Si mescolano nel petto. Lungo. Profondo. Lento.

“Perché?”. Sussurro. Tremando. Non è l’interferone.

Lungo. Profondo. Lento. Nel petto le prime crepe. Il respiro si incasina. Naso. Bocca. Naso. Naso. Bocca. Naso. Bocca. Bocca. Bocca. Lungo. Profondo. Lento.

La pressione aumenta. Voglio urlare tutta la mia frustrazione. Il peso è allucinante. Anni di visite, terapie, ricoveri, aghi che cercano e non trovano vene per aspirare sangue, abocat che cercano e non trovano arterie per infondere immunoglobuline, elettromiografie. Anni di adattamento, a imparare da un cane come bere il caffè dal bicchierino, a inventarmi un modo per mettere il dentifricio sullo spazzolino, tenere la forchetta, aprire la porta di casa. Anni di accettazione di una condizione debilitante che mi ha costretto a rinunciare a fare e accettare di dipendere da qualcun altro per allacciare i polsini prima, poi i bottoni, poi la cerniera, poi le stringhe, poi le calze, poi ogni mese una nuova rinuncia. Anni di gestione della malattia. Proteggendo la mamma. Combattendo contro papà. La sua morte. Anni di lotta. Anche contro le illusioni dei miglioramenti. Anni controllati e liberati da una puntura di interferone. Come se l’ago avesse bucato l’involucro che ne custodiva la sofferenza. Naso. Naso. Bocca. Lungo. Profondo. Lento. Voglio urlare. Gli anni di sofferenza mi bloccano. Mi tagliano il fiato.

Arriva. Finalmente arriva. Si gonfia. Cresce. Supera la palpebra e rotola giù per la guancia. Poi un’altra. Un’altra ancora. Sempre più spesso. Non oppongo resistenza. Le lacrime diventano un rivolo. Piango. Il respiro si rompe. I singhiozzi rompono definitivamente il respiro. Lungo. Profondo. Lento. Veloce. Corto. Piango a dirotto. Sommessamente.

Fuori dalla camera sento dei passi. Si fermano dietro la porta. Piango e singhiozzo sommessamente. Aspetta dietro la porta. E ascolta. La maniglia si piega lentamente. Lentamente la porta si apre. La lama di luce taglia il buio. Marta!

Esita. Poi si avvicina al letto.

“Ricky, cosa c’è?”. Parla sottovoce.

Veloce. Veloce. Profondo. Naso. Naso. Bocca. Piango. Meno sommessamente.

“Ricky, cosa c’è?”. Seduta sul bordo del letto continua a parlare sottovoce.

Piango. Sommessamente.

“Ricky, cosa c’è?”. Sussurra.

Passano pochi lunghissimi secondi. Marta mi abbraccia. La sua guancia si appoggia delicatamente alla mia. Le mani mi stringono le spalle.

Sto condividendo la mia frustrazione. Disagio, sofferenza e dolore esplodono.

Piango tutta la mia disperazione. Non trattengono nulla.

La moquette del corridoio attutisce il rumore dei passi. La porta della camera si apre un po’ di più. Mamma…

“Rick…”

Marta lentamente volge lo sguardo verso la sagoma illuminata dal lampadario nel corridoio. Avvicina l’indice alla bocca e soffia delicatamente “sssssh”.

Poi, delicatamente, indica un punto immaginario del corridoio. Mamma capisce. Si gira. Abbassa la testa. Si allontana accostando la porta.

Non ho più energie. Il pianto è diventato un soffio sottile. La disperazione ha trovato le riserve più segrete. Ne ha fatto razzia.

Marta ci riprova.

“Cosa c’è Ricky”. Il sussurro la fa sembrare lontanissima.

“Non ce la faccio più…”.

“Lo so…”.

Rimaniamo lì. Fermi.

Mi addormento. Con mia sorella che mi abbraccia.

Non siamo mai stati così vicini.

——————————

Domenica mattina. Mi trascino verso il bagno. Mi siedo sul water. Alzo la testa lentamente. I miei occhi incrociano il mio sguardo nello specchio. Abbasso il mio. Gli occhi gonfi mi riportano alla sera. Devo affrontarmi. Rialzo lo sguardo fino ad incrociarmi.

“Va tutto bene…”. Mi dice.

“Va tutto bene…”. Rispondo.

“Sei pronto a scegliere?”. Mi domanda.

“Come sempre…”. Rispondo.

“La vita. Con dignità. Sempre”.

Il serbatoio di energia si sta ricaricando.

(Febbraio, 1998 circa)