Archivi categoria: Vivere con la CIDP

PICCOLI ACCORGIMENTI (EP. 1)

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Ho cominciato a bere il caffè in ufficio. Durante la pausa pranzo avevo il mio rito. Seduto alla scrivania, dopo avere mangiato i panini preparati dalla signora Duncan, aspettavo l’arrivo del bicchierino. Mezzo bicchierino di caffè. Due bustine di zucchero. Guai a mescolare. Il caffè mi piace così. Il primo sorso amaro. Amarissimo. Secco e liquido. Poi, lento e inarrestabile, arriva il dolce mentre la consistenza diventa sempre più densa. È la lunga attesa prima della apoteosi: lo zucchero all’aroma di caffè che invade delicatamente la bocca e prende possesso delle papille gustative. Adoro questo rito di passaggio. Dall’amaro al dolce estremo. L’esaltazione delle differenze. La celebrazione del cambiamento.

Anche Noelle, il cane di Guendalina, straordinario incrocio tra un pastore belga e un pastore tedesco, adora il mio caffè. Ha imparato ad attendere con pazienza il compimento del rito. Poi si insinua sotto la scrivania fino al cestino. Afferra il bicchierino con la bocca. Lo porta nell’angolo dell’ufficio. Lo apre in due. E fa razzia del residuo di zucchero.

Sto peggiorando lentamente. Inesorabilmente. Cammino. Ma comincio a zoppicare leggermente. Le dita della mano destra, la mia mano, danno chiari segni di inutilità. Il bicchierino è lì. Sulla scrivania davanti a me. Sta aspettando. Anche Noelle sta aspettando. Devo riuscire a prendere quel caffè da solo. Provo. Rischio il disastro. Guardo il bicchierino. Che continua ad aspettare. Noelle perde la pazienza. Sbuffa. E va a caccia di bicchierini negli altri cestini dell’ufficio. Riprovo. Il disastro è dietro l’angolo. Ok. Ci vuole buon senso. Meglio chiamare qualcuno che mi tenga il bicchierino.

La caccia di Noelle è stata fruttuosa. Entra nel mio ufficio trottando verso il suo angolo. Il bicchierino del caffè in bocca. In bocca. In bocca! È un attimo. In un istante salta lo schema mentale. Quello del bicchierino preso con la mano. Posso usare la bocca. Mi piego verso il bicchierino. Lo afferro con i denti. E che il rito abbia inizio.

Sono passati quasi vent’anni. Continuo a prendere il bicchierino con la bocca.

Una cagnolina mi ha insegnato che le nostre abitudini sono i nostri limiti.

(1994, circa)

PRIMA DELLA CIDP (EP.4)… cadere, rialzarsi, andare avanti: l’eredità del judo.

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Proiettare (far volare) l’avversario è una questione di tecnica. Se la si applica correttamente funziona. Non importa che l’avversario sia più alto, più basso, più grasso, più forte. Se lo sbilanci e fai i movimenti giusti l’avversario vola. Se non vola hai sbagliato qualcosa. Non ci sono alibi. Questo vale quando l’avversario è fermo, in allenamento. In combattimento l’avversario si difende, contrattacca, attacca, schiva. Alla tecnica bisogna aggiungere scelta di tempo, per attaccare o schivare al momento giusto. Sensibilità per  “sentire” l’avversario, i suoi movimenti. Per anticiparlo. Se cerchi di “vedere” sei sempre in ritardo. Se perdi è probabile che tu abbia sbagliato qualcosa. Non ci sono alibi.

Facendo judo ho imparato una cosa: il judo non ti mente. E non ti permette di mentire. Non ti permette di mentire agli altri. E tanto meno a te stesso: il prerequisito. Ogni volta che attacchi o ti difendi, in allenamento o in gara, è un confronto con te stesso. Con come ti sei applicato, quanto ti sei allenato. Quanto ti stai concentrando. Ogni attacco, ogni difesa ti dice chi sei. A te il compito di capirlo e, se vuoi, di accettarlo.

Nel Judo Club Milano Due eravamo in tanti e bravi. Il maestro ci preparava bene tecnicamente. Molto bene. E ogni torneo le medaglie fioccavano. Categoria di peso per categoria di peso. Davamo fastidio alle palestre storiche dell’associazione. Tanto fastidio che, se potevano, gli arbitri ci giocavano contro. È capitato anche a me. Era naturale lamentarsi. Scaricare la colpa faceva bene allo spirito. Arrivato al Judo Club Sumo ho sbattuto contro la verità. Aveva le sembianze di Tomomasa Okamoto, il mio nuovo maestro. Giapponese. E come nella migliore tradizione diceva poco. Quasi nulla. Ma era incisivo.

Passato al Judo Club Sumo ho partecipato a quattro tornei nei primi due mesi. Quattro eliminazioni al primo turno. Non mi era mai capitato. La sera successiva alla quarta sconfitta, durante l’allenamento, il maestro mi chiama.

“Che risultato hai ottenuto ieri?” esordisce a bruciapelo, secco.

“Eliminato al primo turno” rispondo mortificato.

“Sei bravo. Perché hai perso?” continua il maestro, sempre più secco.

“L’arbitro…”, provo ad abbozzare la risposta. Il maestro mi interrompe bruscamente.

“Ippon!” esclama scavando nei miei occhi con i suoi.

“Ma maestro, l’arbit…”, provo a insistere.

“Ippon!”. È una lapide. Con un gesto deciso mi invita ad allontanarmi.

(L’ippon è il massimo risultato conseguibile in un incontro di judo, e attribuisce la vittoria immediata. Viene attribuito quando si proietta l’avversario con velocità, destrezza e decisione determinandone la caduta sulla schiena, oppure immobilizzandolo a terra, sulla schiena, per 30 secondi. O, infine, per resa dell’avversario come conseguenza di uno strangolamento o di una leva articolare)

Ho capito poco tempo dopo. La vittoria, la sconfitta non dipendevano dall’arbitro. Dipendevano da me. E dal mio avversario. L’ippon è la strada verso la verità. Che tu vinca o che tu perda ti dice chi sei in quell’istante. Avevo 16 anni. È stato un colpo. Mi sono guardato dentro. Ho incontrato ciò che non funzionava. Ho cominciato a cambiarlo. A migliorare. La tecnica, la preparazione, l’atteggiamento e, inconsapevolmente, il carattere. Le prestazioni agonistiche migliorarono drasticamente. Non mi sono mai più lamentato di un arbitro.

Rimettersi in piedi. Nel corso di un combattimento l’avversario attacca. Se non ti difendi bene cadi. Che tu abbia subito un ippon o meno ti devi rialzare. E andare avanti. A combattere se non hai subito ippon. Ad affrontare te stesso se hai subito ippon. Cadere. Rialzarsi. Andare avanti. Andare avanti con l’opportunità di conoscerti un po’ di più. Avendo la possibilità di essere migliore.

Dopo 10 anni, di quel bambino, non era rimasta traccia. Onestà intellettuale. Responsabilità. Rispetto per me stesso e per il prossimo. Spirito di sacrificio. Lealtà. Trasparenza. Sono l’eredità che il judo mi ha lasciato. In tutta la mia vita ho fatto di tutto per coltivare questi valori al meglio. Riuscendoci più o meno bene.

La CIDP mi ha fatto cadere spesso. Inciampando. Neurologicamente. Moralmente. Mi sono sempre rialzato. Sempre.

PRENDI UNA FIDANZATA, TRATTALA…

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(In quel periodo la CIDP stava facendo il suo corso. Ero in una delle fasi di miglioramento. Gli effetti erano poco visibili. L’impatto più significativo era nelle mani. Non facevo più i movimenti fini come allacciare un bottone o tirare su la cerniera lampo. Non riuscivo più a portare pesi).

Arrivo puntuale sotto casa di Daria. Mi sta già aspettando. La valigia e le borse allineate sul marciapiede. Stiamo partendo per la Grecia.

Scendo dalla macchina. Apro il bagagliaio. Daria lo svuota. Incominciamo a caricare le valigie e le borse con ordine. O meglio, Daria carica. Io do le istruzioni. Daria circa 1 e 70, esile. Io 1 e 87, robusto. Il fisico da palestra ancora evidente.

“Prendi quella e mettila lì”. “Ok, bene. Ora quella sacca in quell’angolo”. “Sposta quella borsa sopra la sacca… perfetto”.

Daria esegue diligentemente. Stiamo insieme da nove mesi e ha accettato i miei limiti dal primo giorno. Anche perché sono stato chiaro e trasparente. Le ho detto tutto della mia malattia e dei limiti che mi impone, fin da subito. Con grande onestà.

Abbiamo quasi finito di caricare la macchina. Un coppia passa sul marciapiede dietro di noi. Lui si rivolge a lei.  “Hai visto?  – le chiede con un vago tono di ammirazione  –  quello lì ha capito tutto della vita!”

(Luglio 1993, circa)

PRIMA DELLA CIDP (EP. 3)… 10 anni di judo

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Non ricordo quando sia scoppiato l’amore con il judo. Mi ricordo che non perdevo una lezione. A un certo punto non ne potevo più fare a meno. Imparavo in fretta. Con naturalezza. E altrettanto rapidamente entravo nella squadra agonistica. Le lezioni diventarono allenamenti. E i risultati nei tornei incominciarono ad arrivare con sempre maggiore regolarità. Ero bravo. Tecnicamente preparato. Sufficientemente forte. Più preparato nel combattimento a terra che in quello in piedi.

Arrivarono le prime vittorie, che mi spartivo con Dedo: compagno di allenamenti prima. Grande amico poi. Le nostre vittorie divennero la regola. Più le sue. All’inizio era divertente. Ma presto incominciai ad “annoiarmi”. Anche perché non stavo più imparando. Tanto meno migliorando. Nei tornei gli avversari erano pochi. Come poche erano le palestre affiliate alla “Amici del judo”, un’associazione non riconosciuta dal CONI. Complice un contrasto con il maestro cambiai palestra ed entrai nel Judo Club Sumo, affiliato alla federazione nazionale. Avevo 16 anni. Fu la mia prima decisione di cambiamento.

Primo torneo: sconfitta al primo turno. Incredibile. Quasi impossibile. Un bel bagno di umiltà. Era importante reagire. Muovermi nella direzione giusta. Tecnicamente ero all’altezza dei miei avversari. Ma potevo migliorare. Dovevo migliorare. Soprattutto nel combattimento in piedi. Fisicamente avevo meno forza e meno resistenza. Dovevo allenarmi di più. Corsa: 7 km quattro volte alla settimana. Pesi: quattro volte alla settimana. Allenamento di judo: quattro volte alla settimana. Avevo 16 anni ed ero quasi un professionista! Sei mesi dopo vincevo il mio primo torneo. Un anno dopo il mio piazzamento minimo era la semifinale. A 19 anni mi classificai terzo ai campionati italiani per cinture marroni, categoria juniores.

A 20 anni dovevo passare tra i seniores. Un bel salto di qualità. Andava fatto con consapevolezza. Le difficoltà sarebbero cresciute. Avevo già combattuto in alcuni tornei open. E me l’ero cavata bene. Avevo vinto anche una medaglia di bronzo. Fare parte della categoria stabilmente era diverso. Ancora più  impegnativo. Avrei dovuto allenarmi di più. Ero abituato a gareggiare ai vertici. E al vertice volevo rimanere. Ma era giunto il momento di guardarmi dentro onestamente. Compresi che non avevo il talento judoistico per mantenere quel livello. Vincevo perché avevo più resistenza alla fatica dei miei avversari. Sembravo un fenomeno. In realtà li prendevo per stanchezza. Tra i seniores la preparazione fisica dei combattenti era mediamente superiore. Era giunto il momento di smettere. Chiusi con il judo.

10 anni di combattimenti, di disciplina. Ho vinto tanto quanto meritavo. Qualche piccola soddisfazione come la vittoria in un torneo internazionale. O come quella volta in cui entrai in sala peso nell’ultimo minuto valido e sentii avversari mai visti prima bisbigliare: “noooo… c’è anche Taverna”.

 10 anni. Il bambino viziato, frignone, fifone e vigliacco non c’era più. Il judo aveva tracciato un solco profondo. Indelebile. Era arrivato la dove la mia famiglia non stava arrivando..

FAMIGLIA

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(Scrivere o meno della mia famiglia è stata una scelta difficile. Ho deciso di farlo dopo essermi confrontato spesso con Nelly e avere riflettuto a lungo. Il luogo che mi avrebbe dovuto “formare”, nel quale ho vissuto i primi 10 anni di disabilità, non può non essere raccontato. Nel bene. Nel male. Cercherò di farlo attingendo alla più profonda onestà intellettuale. Naturalmente è la verità dal mio punto di vista. Gli altri punti di vista, quelli di mia sorella Marta e mio fratello Alessandro, sono verità diverse dalla mia, degne tanto quanto. Per quanto possibile racconterò solo ciò che può servire a comprendere la storia della mia vita da disabile. Decidere di scrivere questo lato più doloroso è stato reso più facile dal fatto che papà, e soprattutto mamma, non ci sono più).

Eravamo in cinque. Apparentemente. Papà se ne è andato nel 1994. Avevo già la CIDP. Mamma ci ha lasciati nel luglio del 2000. Da quel giorno le apparenze sono cadute: non eravamo più. Io avevo già capito da alcuni mesi che dovevo cavarmela da solo.

Tutte le volte che ho raccontato la mia famiglia l’ho raccontata così. Volenti o nolenti ruotava intorno a papà. Il suo sogno era avere una famiglia e un primogenito maschio. Scherzando, ma non troppo, alle volte ho pensato che il primo sogno fosse solo strumentale al primogenito maschio. Nel 1964 sono arrivato io. Da quel momento per lui non è contato più nulla. Non è contata Marta (1966). Alessandro (1967) è contato ancora meno.

Dopo il 13 novembre 1964 mio padre ha vissuto proiettando le sue aspettative, i suoi sogni in me. Dovevo fare nuoto perché da piccolo lui non c’era riuscito. Mi ha lasciato fare il judo solo perché da piccolo avrebbe voluto fare pugilato ma i nonni non glielo avevano permesso. Dovevo laurearmi solo perché lui avrebbe voluto laurearsi. Mi dava tutto, materialmente. Mi concedeva tutto. A pensarci oggi, per fortuna che mamma era più rigorosa. Ma avevo imparato in fretta che passando da papà ottenevo quello che volevo.

Mia sorella e mio fratello, no. Marta è stata più fortunata. Non aveva il confronto diretto con me. Alessandro non poteva eludere il confronto. Anche perché papà, oltre a disinteressarsi di Alessandro, non perdeva l’occasione di ricordargli il “confronto”.

Eravamo una famiglia problematica. Piena di conflitti. Tra i figli era una specie di “tutti contro tutti”. Papà e mamma avevano i loro problemi. Molti dei quali facevano capo a noi. E mamma faceva da “cuscinetto”. Mediava. Cercava di accomodare. Copriva. Dalla nostra adolescenza, il periodo che grazie al judo ho incominciato ad imparare dei valori che mi hanno portato ad “affrancarmi” da papà, i conflitti raggiungevano ogni anno il loro picco. Ed esplodevano in scenate, urlate, recriminazioni sul passato, induzione di sensi di colpa. Ma non si risolvevano mai. Mamma faceva da cuscinetto. E tutto si sopiva fino all’esplosione successiva. Spesso la rimproveravo per questo. Meglio tante piccole liti. Ma non la convincevo. D’altra parte anche lei inseguiva il suo sogno: una famiglia serena dove tutti si volevano bene. Noi eravamo il contrario.

Alessandro è quello che ha pagato di più. Io non so se ho pagato. Per chi crede nelle malattie psicosomatiche ho pagato con una malattia autoimmune (CIDP). Io ci credo relativamente. Certamente la mia famiglia non è stato l’ambiente migliore per affrontare una malattia del sistema nervoso.

PRIMA DELLA CIDP (EP. 2)… l’incontro con il judo..

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Allo Sporting Club di Milano Due ogni anno, Alessandro, Marta e io, venivamo iscritti ad un corso. Per me c’era stato il periodo del nuoto. Sottostando ai desiderata di papà che voleva che mi venisse un fisico a “V”. In quegli anni facevo due lezioni alla settimana. Gli altri giorni facevo 100 vasche al giorno. Poi c’è stato l’anno del tennis. In montagna, a Marilleva, ero forse l’unico che non sapeva giocare. Mi stavo stufando di fare lo spettatore. Volevo partecipare. Tra lezioni private e corso ho imparato una cosa. Il tennis e io non eravamo fatti l’uno per l’altro. Più prendevo lezioni più peggioravo. Nonostante facessi di tutto per capire, sentire, imparare.

Meglio cambiare. Mi ha incuriosito il corso di judo. Mi hanno iscritto. Il corso non è partito per carenza di iscritti. Un pomeriggio la segretaria dello Sporting Club telefona a casa per dirci che a Milano Due c’è una scuola di judo. È il Judo Club Milano 2. Quella sera faccio la prima lezione. Ho 12 anni. Non smetterò per i successivi 10 anni.

Le arti marziali, il judo nel mio caso, cambiano la vita. Trasmettono valori. Formano la personalità. Plasmano l’identità. Io ne avevo bisogno. È stata la mia prima grande scuola di vita.

(1976)

L’INIZIO (EP.2) … ci può essere qualcosa di serio

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“Non è il cuore e non è la circolazione” afferma con sicurezza il dottor Greblo togliendosi lo stetoscopio. La pressione è regolare. Il cuore non da segnali preoccupanti.

“Quindi…” interloquisco tranquillo.

“Quindi dobbiamo escludere le ipotesi più gravi, tumore al cervello e sclerosi multipla” mi spiega il dottor Greblo. Mi è sempre piaciuto il dottor Greblo. Sempre diretto. Tranquillo e diretto.

“Come? ” domando con un velo di preoccupazione che scalfisce la superficie della mia tranquillità.

“Con una risonanza magnetica alla testa” conclude il dottor Greblo.

Non posso stare a pensarci troppo. Devo correre al San Raffaele a prenotare la risonanza magnetica. E, come avevo deciso il giorno prima, tornando da Marilleva dal fine settimana sciistico, coinvolgerò mamma e papà con l’esito dell’esame in mano. Non voglio che si preoccupino per niente. Arrivato al San Raffaele il mio piano ha dovuto subire una necessaria variazione. Risonanza magnetica con la mutua: nove mesi di attesa. “Faccio in tempo a morire”, penso sorridendo cinicamente. Risonanza magnetica a pagamento: 20-30 giorni per la modica cifra di ottocentomila lire. Sul conto corrente ne ho la metà. Devo coinvolgere mamma e papà subito.

“Mi date ottocentomila lire per fare una risonanza magnetica alla testa? Devo escludere tumore al cervello e sclerosi multipla”.

“Non fare il pirla” dice papà. Distrattamente quasi a voler negare ciò che aveva appena sentito.

“Cosaaaa!?” squilla la mamma sbarrando gli occhi.

Non avevo “studiato” un modo di dirlo. Tornando a casa mi ero concentrato sulle mie prospettive. E avevo concluso che prima di preoccuparmi di qualsiasi cosa era meglio aspettare il referto della risonanza. Il fatto è che entrando in casa me li ero trovati di fronte entrambi. E l’avevo detto loro così come era. Semplicemente. Avevo passato l’ora successiva a raccontare del fine settimana, del polso che cedeva, della lotta con Federica, della visita del dottor Greblo.

15 giorni dopo ero sdraiato in un tubo della risonanza magnetica all’ospedale San Raffaele. 10 giorni dopo avevo in mano l’esito: negativo. Niente tumore al cervello. Niente sclerosi multipla. Nulla.

“Nella testa non c’è niente” informo gli amici.

“Niente? Che tu non avessi il cervello noi lo sapevamo già!!” mi rispondono sarcasticamente. Il nostro modo di volerci bene.

Nulla. Non c’è proprio niente. E ora? Cosa faccio? La debolezza persiste. Ok. Si affronta come un problema. Non come una malattia. Bisogna capire qual è il problema. Trovare le soluzioni. Scegliere la più adatta. Applicarla. Semplicemente.

(Marzo 1987, circa)

LE MADRI SOFFRONO IN SILENZIO

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Non mi ricordo il giorno. Non mi ricordo il periodo. Poteva essere il 1995 o il 1997. La mano destra faceva ormai poco. Le gambe incominciavano ad indebolirsi. Non mi ricordo molto.

Mi ricordo molto bene di aver passato la porta del corridoio e di essermela trovata di fronte. Mi ricordo il suo capo chino, i suoi occhi immersi in un mare di tristezza cercavano i miei. “Riccardo, scusami se sei ammalato, non volevo. Mi sento tanto in colpa. Non sono stata una brava mamma per questo. Non volevo…”. Le ho sorriso. “Mamma, se potessi tornare dentro di te all’attimo prima di nascere. Se in quel momento qualcuno mi raccontasse quello che mi sarebbe capitato venendo al mondo, comprese le prospettive che ho, e mi offrisse la possibilità di scegliere tra nascere o passare il turno, sceglierei di nascere tutte le volte. Perché la vita è bellissima”. Ci siamo abbracciati. “Lo pensi davvero?” “Sì”. “Grazie Riccardo, grazie”.

Mamma, ora non ci sei più. La mia salute è più compromessa. Confermerei la scelta un’altra volta, come la confermo tutte le mattine. Grazie Mamma.

(1995, circa)