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FAMIGLIA

(Scrivere o meno della mia famiglia è stata una scelta difficile. Ho deciso di farlo dopo essermi confrontato spesso con Nelly e avere riflettuto a lungo. Il luogo che mi avrebbe dovuto “formare”, nel quale ho vissuto i primi 10 anni di disabilità, non può non essere raccontato. Nel bene. Nel male. Cercherò di farlo attingendo alla più profonda onestà intellettuale. Naturalmente è la verità dal mio punto di vista. Gli altri punti di vista, quelli di mia sorella Marta e mio fratello Alessandro, sono verità diverse dalla mia, degne tanto quanto. Per quanto possibile racconterò solo ciò che può servire a comprendere la storia della mia vita da disabile. Decidere di scrivere questo lato più doloroso è stato reso più facile dal fatto che papà, e soprattutto mamma, non ci sono più).
Eravamo in cinque. Apparentemente. Papà se ne è andato nel 1994. Avevo già la CIDP. Mamma ci ha lasciati nel luglio del 2000. Da quel giorno le apparenze sono cadute: non eravamo più. Io avevo già capito da alcuni mesi che dovevo cavarmela da solo.
Tutte le volte che ho raccontato la mia famiglia l’ho raccontata così. Volenti o nolenti ruotava intorno a papà. Il suo sogno era avere una famiglia e un primogenito maschio. Scherzando, ma non troppo, alle volte ho pensato che il primo sogno fosse solo strumentale al primogenito maschio. Nel 1964 sono arrivato io. Da quel momento per lui non è contato più nulla. Non è contata Marta (1966). Alessandro (1967) è contato ancora meno.
Dopo il 13 novembre 1964 mio padre ha vissuto proiettando le sue aspettative, i suoi sogni in me. Dovevo fare nuoto perché da piccolo lui non c’era riuscito. Mi ha lasciato fare il judo solo perché da piccolo avrebbe voluto fare pugilato ma i nonni non glielo avevano permesso. Dovevo laurearmi solo perché lui avrebbe voluto laurearsi. Mi dava tutto, materialmente. Mi concedeva tutto. A pensarci oggi, per fortuna che mamma era più rigorosa. Ma avevo imparato in fretta che passando da papà ottenevo quello che volevo.
Mia sorella e mio fratello, no. Marta è stata più fortunata. Non aveva il confronto diretto con me. Alessandro non poteva eludere il confronto. Anche perché papà, oltre a disinteressarsi di Alessandro, non perdeva l’occasione di ricordargli il “confronto”.
Eravamo una famiglia problematica. Piena di conflitti. Tra i figli era una specie di “tutti contro tutti”. Papà e mamma avevano i loro problemi. Molti dei quali facevano capo a noi. E mamma faceva da “cuscinetto”. Mediava. Cercava di accomodare. Copriva. Dalla nostra adolescenza, il periodo che grazie al judo ho incominciato ad imparare dei valori che mi hanno portato ad “affrancarmi” da papà, i conflitti raggiungevano ogni anno il loro picco. Ed esplodevano in scenate, urlate, recriminazioni sul passato, induzione di sensi di colpa. Ma non si risolvevano mai. Mamma faceva da cuscinetto. E tutto si sopiva fino all’esplosione successiva. Spesso la rimproveravo per questo. Meglio tante piccole liti. Ma non la convincevo. D’altra parte anche lei inseguiva il suo sogno: una famiglia serena dove tutti si volevano bene. Noi eravamo il contrario.
Alessandro è quello che ha pagato di più. Io non so se ho pagato. Per chi crede nelle malattie psicosomatiche ho pagato con una malattia autoimmune (CIDP). Io ci credo relativamente. Certamente la mia famiglia non è stato l’ambiente migliore per affrontare una malattia del sistema nervoso.

L’INIZIO (EP.2) … ci può essere qualcosa di serio

“Non è il cuore e non è la circolazione” afferma con sicurezza il dottor Greblo togliendosi lo stetoscopio. La pressione è regolare. Il cuore non da segnali preoccupanti.
“Quindi…” interloquisco tranquillo.
“Quindi dobbiamo escludere le ipotesi più gravi, tumore al cervello e sclerosi multipla” mi spiega il dottor Greblo. Mi è sempre piaciuto il dottor Greblo. Sempre diretto. Tranquillo e diretto.
“Come? ” domando con un velo di preoccupazione che scalfisce la superficie della mia tranquillità.
“Con una risonanza magnetica alla testa” conclude il dottor Greblo.
Non posso stare a pensarci troppo. Devo correre al San Raffaele a prenotare la risonanza magnetica. E, come avevo deciso il giorno prima, tornando da Marilleva dal fine settimana sciistico, coinvolgerò mamma e papà con l’esito dell’esame in mano. Non voglio che si preoccupino per niente. Arrivato al San Raffaele il mio piano ha dovuto subire una necessaria variazione. Risonanza magnetica con la mutua: nove mesi di attesa. “Faccio in tempo a morire”, penso sorridendo cinicamente. Risonanza magnetica a pagamento: 20-30 giorni per la modica cifra di ottocentomila lire. Sul conto corrente ne ho la metà. Devo coinvolgere mamma e papà subito.
“Mi date ottocentomila lire per fare una risonanza magnetica alla testa? Devo escludere tumore al cervello e sclerosi multipla”.
“Non fare il pirla” dice papà. Distrattamente quasi a voler negare ciò che aveva appena sentito.
“Cosaaaa!?” squilla la mamma sbarrando gli occhi.
Non avevo “studiato” un modo di dirlo. Tornando a casa mi ero concentrato sulle mie prospettive. E avevo concluso che prima di preoccuparmi di qualsiasi cosa era meglio aspettare il referto della risonanza. Il fatto è che entrando in casa me li ero trovati di fronte entrambi. E l’avevo detto loro così come era. Semplicemente. Avevo passato l’ora successiva a raccontare del fine settimana, del polso che cedeva, della lotta con Federica, della visita del dottor Greblo.
15 giorni dopo ero sdraiato in un tubo della risonanza magnetica all’ospedale San Raffaele. 10 giorni dopo avevo in mano l’esito: negativo. Niente tumore al cervello. Niente sclerosi multipla. Nulla.
“Nella testa non c’è niente” informo gli amici.
“Niente? Che tu non avessi il cervello noi lo sapevamo già!!” mi rispondono sarcasticamente. Il nostro modo di volerci bene.
Nulla. Non c’è proprio niente. E ora? Cosa faccio? La debolezza persiste. Ok. Si affronta come un problema. Non come una malattia. Bisogna capire qual è il problema. Trovare le soluzioni. Scegliere la più adatta. Applicarla. Semplicemente.
(Marzo 1987, circa)

LE MADRI SOFFRONO IN SILENZIO

Non mi ricordo il giorno. Non mi ricordo il periodo. Poteva essere il 1995 o il 1997. La mano destra faceva ormai poco. Le gambe incominciavano ad indebolirsi. Non mi ricordo molto.
Mi ricordo molto bene di aver passato la porta del corridoio e di essermela trovata di fronte. Mi ricordo il suo capo chino, i suoi occhi immersi in un mare di tristezza cercavano i miei. “Riccardo, scusami se sei ammalato, non volevo. Mi sento tanto in colpa. Non sono stata una brava mamma per questo. Non volevo…”. Le ho sorriso. “Mamma, se potessi tornare dentro di te all’attimo prima di nascere. Se in quel momento qualcuno mi raccontasse quello che mi sarebbe capitato venendo al mondo, comprese le prospettive che ho, e mi offrisse la possibilità di scegliere tra nascere o passare il turno, sceglierei di nascere tutte le volte. Perché la vita è bellissima”. Ci siamo abbracciati. “Lo pensi davvero?” “Sì”. “Grazie Riccardo, grazie”.
Mamma, ora non ci sei più. La mia salute è più compromessa. Confermerei la scelta un’altra volta, come la confermo tutte le mattine. Grazie Mamma.
(1995, circa)