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PERCHÉ "BADAVO AI BADANTI"

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Lavoravamo per sol-tec da più di un anno e con Mauro, l’amministratore delegato di par-tec, la capogruppo, eravamo diventati amici. Mauro viveva in Toscana, nel Chianti. Il Chianti è un luogo speciale per tutto il mondo. Per me a maggior ragione perché tra le sue valli ho incominciato ad innamorarmi di Nelly. Tornare a Gaiole, Greve, Radda, Panzano è quindi quasi un obiettivo. Così quando Mauro ci disse che alla prima occasione avremmo dovuto pranzare insieme nel Chianti dovevo solo trovare il “pretesto”.

Il “pretesto” capitò a fine settembre. Un presentazione di B2 all’Investor Relations Manager del Monte dei Paschi di Siena. Pierluigi, allora socio di B2, ed io arrivammo nel Chianti in macchina. Guidava Paul, peruviano di 22 anni. Aveva preso servizio all’inizio del mese e dopo una settimana si era dimostrato un disastro. Il viaggio verso Siena era stato da brividi: Paul aveva la patente ma aveva appena confessato di avere poca esperienza di guida. Io non guidavo più da oltre cinque anni: le mani erano praticamente inutilizzabili. Pierluigi non poteva guidare. Agli inizi di luglio aveva avuto un infarto molto serio: doveva stare tranquillo!

Avevamo appuntamento con Mauro e Donatella a Poggibonsi. Mauro non poteva guidare. Aveva seri problemi agli occhi.

Mentre entravamo in città Paul aveva quasi investito un nuovo operaio che stava svuotando un secchio di calcinacci in un bidone. La strada era rettilinea, in discesa. Ero al telefono con Mauro. L’operaio era a poco più di 100 m di fronte a noi e Paul stava deviando verso di lui, impercettibilmente, lentamente, inesorabilmente. Parlavo con Mauro, guardavo l’operaio, controllavo Paul. “No, non gli posso rompere i coglioni anche questa volta… tanto l’ha visto….”. Continuavo a parlare con Mauro, guardare l’operaio, controllare Paul. L’operaio ci guardava distrattamente. “Adesso si sposta… l’ha visto”, penso ingenuamente. “CAZZO! IL SIGNORE!” urlo selvaggiamente. Paul non si sposta. L’operaio inarca la schiena. Lo specchietto laterale gli passa ad una spanna dalle reni… salvo. Sono furioso. Vomito che la mia ira su Paul. Pierluigi attonito. In vent’anni che ci conosciamo non ha mai visto così. Mauro è ancora al telefono. Anzi ci hanno appena raggiunti.

Entro a “Il Colombaio” di Casole d’Elsa camminando appoggiato a Paul. Mi siedo. “Sparisci” gli sibilo. Sono frustrato e stanco.

Un infartuato, uno affetto da CIDP da quasi 20 anni e uno con seri problemi agli occhi a pranzo si raccontano delle loro vite. E per fortuna stiamo raccontando il lato ridicolo. Ci stiamo divertendo. In alcuni momenti ridendo fino alle lacrime.  Devo ammettere che all’inizio del pranzo sono stato pesante. Ho raccontato quanto sia complicato trovare un badante “normale”. Uno che sia attento il minimo necessario, che ha ascolti il minimo necessario, che faccia il minimo necessario. Racconto gli aneddoti… il ficus farloccus. Incomincio a distendermi.  “Prima o poi ne troverò uno all’altezza, uno che io non debba controllare in ogni momento; prima o poi dovrò anche incominciare a scrivere il libro sui miei badanti” sospiro. “Già”, interloquisce Mauro “lo si potrebbe intitolare Badavo ai Badanti “. Geniale!

Se ho continuato ad accarezzare l’idea di scrivere della mia vita da disabile è anche merito di Mauro e del suo titolo.

(Settembre 2005, circa)

L’INIZIO (EP. 1)… Qualcosa non va

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“Cazzo! Ma quanto è forte questa qui!?”

Marilleva 1400. Condominio Lores  1. Sabato pomeriggio inoltrato. Siamo nel salotto di casa mia e stiamo recuperando  dopo otto ore di sci intensissimo. Marco, Andrea, Gloria, Carlotta, Federica e io (tutti amici) siamo in montagna per un fine settimana che ci scarichi dallo “stress” universitario. Federica mi sta dando dei problemi. Stiamo lottando sul pavimento e non riesco a schienarla. Lei 1.60 circa, io 1.87. Lei 45 kg circa, io 85 kg. “Come cazzo è possibile!? Non è assolutamente possibile!”. Basta pensare, meglio agire.

Adesso Federica è pancia a terra. Bene. Le appoggio una mano tra le scapole e la schiaccio verso terra mentre ruoto passando dal suo lato sinistro a quello destro. Mi accovaccio perpendicolare a lei controllandola: ora la sto premendo a terra con il busto. Con la mano sinistra passo sotto la sua gamba destra e le afferro il pantalone della gamba sinistra all’altezza del ginocchio. Contemporaneamente, passo la mano destra sotto il collo e prendo il suo gomito sinistro. Spingo il busto in avanti. Tiro indietro le braccia. Federica ruota sulla schiena, rovesciata. Kuzure kesa gatame, e non si muove più. Schienata! “Ma tu guarda se per vincere ho dovuto far ricorso a tutto il mio talento di quando facevo judo agonistico (nel combattimento a terra ero quasi imbattibile)”.

Ma questo era solo il secondo segnale di quel sabato. Per tutto il giorno, nelle code agli impianti di risalita, non riuscivo a tenere gli sci in piedi, verticalmente. Il polso mi cedeva. Non mi era mai successa una cosa simile. Figuriamoci due “cedimenti” del mio fisico super allenato nello stesso giorno.

Domenica. Il polso continua a cedere.

Forse è meglio andare dal dottor Greblo e sentire cosa mi dice. Meglio tenere fuori mamma e papà fino a quando non so che cosa sta succedendo.

(Marzo 1987, circa)

Kuzure Kesa Gatame

BASILIO "L’INCUDINE" (EP. 1): il ficus farloccus

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“Chissà cosa sta facendo” ho pensato… certe volte è meglio frenare la curiosità!

Basilio non era un badante “ufficiale”. Sostituiva il grande Ivan che era tornato in Ucraina per le ferie. Prima di partire si era impegnato a cercare il suo sostituto. Una mattina è entrato in casa come un tornado: “Ricky! Ho trovato quello perfetto! È Basilio, il mio miglior amico! “. L’aveva incontrato la sera prima in piazza Duomo. Casualmente. L’ultima volta si erano visti in Ucraina prima che Ivan e sua moglie partissero per l’Italia, anni prima. “Fantastico!” Ho risposto contagiato dal suo entusiasmo e ho pensato che era un segno del destino.

Basilio era con me da tre giorni. Erano le 19.00 e aveva appena finito di pulire l’ufficio che come tutti i badanti puliva due volte alla settimana prima di accompagnarmi a casa. Dalla mia postazione, di fronte alla quale c’era la porta della stanza, nell’ultimo minuto l’avevo visto andare dal bagno verso l’open space tre volte con un bicchiere di plastica pieno e ritornare altrettante con il bicchiere vuoto. “Chissà cosa sta facendo” ho pensato. E al quarto passaggio: “Basilio, cosa stai facendo?”. Si è fermato sulla porta e mi ha risposto sospirando e guardandomi con l’espressione di compatimento di chi si era sentito fare la domanda più idiota possibile: “Sto bagnando le piante”. Non ci potevo credere. “!!?! Basilio… le piante… sono di plastica…”. Sospirando con più forza e compatendomi in modo più grave: “Nnooo”, mi risponde convinto.

Incominciavo ad avere dimestichezza con i badanti. E poi dopo quello che era successo il giorno prima, sto incominciando ad imparare. Alle volte… spesso… non conviene dare spiegazioni. Mi sono alzato, barcollando ho raggiunto il ficus farloccus, ho messo un ramo tra le mani di Basilio invitandolo a romperlo. “Aahhhhh” ha mormorato come folgorato da una rivelazione.

Certe volte è meglio non fare certe domande. Si possono scoprire cose che non si vorrebbe sapere.

A proposito, quel “Aahhhh”, con il succedersi dei badanti, è diventata una persecuzione.

(Luglio 2001, circa)

Ficus farloccus

POLINEUROPATIA DEMIELINIZZANTE INFIAMMATORIA CRONICA (CIDP): la mia malattia

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La CIDP è una malattia rara dei nervi periferici caratterizzata da una graduale e crescente debolezza delle gambe e, in misura minore, delle braccia. È causata dal danneggiamento della guaina dei nervi, detta mielina. La malattia si può verificare a qualsiasi età, sia nei maschi che nelle femmine. La debolezza si sviluppa nel corso di due o più mesi. La presentazione tipica dei pazienti affetti da CIDP è caratterizzata dalla difficoltà di deambulazione che peggiora progressivamente nel corso di qualche mese. Inoltre, se la mielina dei nervi sensoriali è danneggiata, il paziente può avvertire formicolii o altre sensazioni anormali. In base alle teorie attuali, il sistema immunitario che normalmente protegge il corpo considera la mielina una sostanza estranea e la aggredisce. Non è chiaro, tuttavia, il meccanismo che provoca questo processo. (Sintesi da www.cidp.it)

Io mi devo distinguere. Perciò la CIDP mi ha colpito prima agli arti superiori per poi passare alle gambe. Grazie a questa provvidenziale inversione, nei primi anni di malattia la mia qualità di vita è stata notevole perché, grazie al fatto di poter camminare, mantenevo una grande autonomia di spostamento. Poi c’erano i miei amici che mi aiutavano la dove le mani non arrivavano: prendere il portafoglio, mescolare le carte, portare pesi, tagliare il cibo, allacciare un bottone.

Quando le gambe hanno incominciato a cedere sono comparsi i badanti.

RICOMINCIO A SCRIVERE

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Ho pensato spesso di scrivere la mia storia di persona disabile. E qualche volta ho anche incominciato. Per  poi interrompere senza aver ancora capito per quale motivo, ammesso che sia importante scoprirlo. Questo è quindi un altro tentativo. Forse, favorito dal fatto che il blog permette un approccio più destrutturato, questa volta potrò avere più successo andando contro la mia indole metodica.

Ogni inizio che si rispetti ha una dedica. A questa “regola” mi sottometto con estremo piacere. Dedico questi racconti soprattutto e sopra a tutti a Nelly, mia moglie, compagna straordinaria e costante fonte di ispirazione. Poi li dedico ad Ally, amica insostituibile con la quale ho condiviso molti momenti e Gaia, persona speciale e protagonista dell’ultimo tentativo, senza dubbio il più serio, di scrivere questa storia e alla quale dico: “preparati, forse è la volta buona”.

Cosa c’entrano i badanti con il nome del blog? Perché il badante fa parte della vita del disabile. Le vite dei badanti si sono intrecciate con la mia creando una relazione quasi inscindibile: a volte straordinaria, a volte ridicola e grottesca, spesso da restare allibito o perdere la pazienza. Senza dubbio sono il mio filo rosso. Se vi fa piacere seguitelo.

(In questo blog racconterò di persone che mi hanno aiutato, anche solo con uno sguardo, e di persone che mi hanno ferito. Di queste ultime ho scelto di cambiare i nomi).