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Arenzano, 19 agosto 2016, presentazione di “Tutte le fortune” (foto)

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Il 19 agosto 2016 Arenzano (Genova) ha ospitato la presentazione di “Tutte le fortune”. Di fronte al mare, con la luna che assisteva, Genova e la sua Lanterna sullo sfondo, nell’anfiteatro naturale delle Alpi Marittime, Lazzaro Calcagno ha portato gli ospiti in un viaggio attraverso le pagine del libro. È stata un’altra presentazione emozionante. Una presentazione resa ancora più importante perché organizzata da Roberta, la mia cuginetta ritrovata proprio grazie al libro.

Libreria dell’Arco, Reggio Emilia. 12 aprile 2016, presentazione di “Tutte le fortune”

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I legami sono una cosa misteriosa. Indecifrabile. Pensi che siano temperati e invece sono di sabbia. Credi che siano sfilacciati e invece sono solidi come monoliti. Monolitici come quello con Carlo.

Vent’anni sono lunghi. Tanto da indebolire la memoria e fare cadere le persone nell’oblio. Come Carlo. Poi un libro, un groviglio di carta e inchiostro te lo fa ritrovare. E scopri di avere avuto un tesoro inestimabile. Scopri di averlo ancora. Un’altra delle mie fortune.

Claudia e Carlo hanno organizzato la presentazione. Ma è stata molto di più. Era stata la Libia a farci incontrare. La Libia è stata la reminiscenza della serata. Una magia di Carlo. La magia di Carlo mentre raccontava. Ho chiuso gli occhi per un istante e ho sentito, per un attimo, il profumo del djebel. Grazie Pucci!

 

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Teatro Comunale di Siracusa, venerdì 6 maggio 2016: presentazione di “Tutte le fortune”

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Nascosto tra le stradine dell’Ortigia, il Teatro Comunale è uno dei 1000 capolavori italiani che il paese non riesce o non vuole valorizzare. Ci sono voluti, un’altra volta, gli uomini di buona volontà del 2010. Come sei anni fa, si sono messi in testa di compiere una missione quasi impossibile. Allora era un depuratore da mettere a norma in tempi impossibili. Brevi. Questa volta si è trattato di aprire il Teatro Comunale per presentare “Tutte le fortune” a Siracusa. Ci sono riusciti.

Il 6 maggio, alle 19, ero seduto nel foyer gremito. Alla mia destra Prospero e Sebastiano. Alla mia sinistra Jose e Paolo.

Ne è nata una narrazione unica. Del libro, della nostra amicizia, dell’avventura del 2010. Indimenticabile. Una serata indimenticabile.

 

Stecca degli artigiani – Milano (26-01-2016) presentazione di “Tutte le fortune”

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Presentazione al circolo di Legambiente “Vivi con stile” grazie alla straordinaria organizzazione della straordinaria (la ripetizione è voluta) Ida La Camera. Legambiente ti sorprende sempre!

Grazie Barbara Meggetto per aver moderato con semplicità ed eleganza l’incontro.

Grazie a Roberta Spotti per le foto.

Grazie a tutti gli intervenuti.

Grazie a Rossella e Stefano per esserci sempre!

“Tutte le fortune” (video) presentazione al Congresso di Legambiente (11-12-2015)

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Il video integrale della prima presentazione in assoluto di “Tutte le fortune”!

Ringrazio Legambiente, Rossella Muroni e Daniele Garigliano!

CLICCA SULL’IMMAGINE PER VEDERE IL VIDEO

Milano 01

POLINEUROPATIA DEMIELINIZZANTE INFIAMMATORIA CRONICA (CIDP): la mia malattia

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La CIDP è una malattia rara dei nervi periferici caratterizzata da una graduale e crescente debolezza delle gambe e, in misura minore, delle braccia. È causata dal danneggiamento della guaina dei nervi, detta mielina. La malattia si può verificare a qualsiasi età, sia nei maschi che nelle femmine. La debolezza si sviluppa nel corso di due o più mesi. La presentazione tipica dei pazienti affetti da CIDP è caratterizzata dalla difficoltà di deambulazione che peggiora progressivamente nel corso di qualche mese. Inoltre, se la mielina dei nervi sensoriali è danneggiata, il paziente può avvertire formicolii o altre sensazioni anormali. In base alle teorie attuali, il sistema immunitario che normalmente protegge il corpo considera la mielina una sostanza estranea e la aggredisce. Non è chiaro, tuttavia, il meccanismo che provoca questo processo. (Sintesi da www.cidp.it)
Io mi devo distinguere. Perciò la CIDP mi ha colpito prima agli arti superiori per poi passare alle gambe. Grazie a questa provvidenziale inversione, nei primi anni di malattia la mia qualità di vita è stata notevole perché, grazie al fatto di poter camminare, mantenevo una grande autonomia di spostamento. Poi c’erano i miei amici che mi aiutavano la dove le mani non arrivavano: prendere il portafoglio, mescolare le carte, portare pesi, tagliare il cibo, allacciare un bottone.
Quando le gambe hanno incominciato a cedere sono comparsi i badanti.

RICOMINCIO A SCRIVERE

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Ho pensato spesso di scrivere la mia storia di persona disabile. E qualche volta ho anche incominciato. Per  poi interrompere senza aver ancora capito per quale motivo, ammesso che sia importante scoprirlo. Questo è quindi un altro tentativo. Forse, favorito dal fatto che il blog permette un approccio più destrutturato, questa volta potrò avere più successo andando contro la mia indole metodica.
Ogni inizio che si rispetti ha una dedica. A questa “regola” mi sottometto con estremo piacere. Dedico questi racconti soprattutto e sopra a tutti a Nelly, mia moglie, compagna straordinaria e costante fonte di ispirazione. Poi li dedico ad Ally, amica insostituibile con la quale ho condiviso molti momenti e Gaia, persona speciale e protagonista dell’ultimo tentativo, senza dubbio il più serio, di scrivere questa storia e alla quale dico: “preparati, forse è la volta buona”.
Cosa c’entrano i badanti con il nome del blog? Perché il badante fa parte della vita del disabile. Le vite dei badanti si sono intrecciate con la mia creando una relazione quasi inscindibile: a volte straordinaria, a volte ridicola e grottesca, spesso da restare allibito o perdere la pazienza. Senza dubbio sono il mio filo rosso. Se vi fa piacere seguitelo.
(In questo blog racconterò di persone che mi hanno aiutato, anche solo con uno sguardo, e di persone che mi hanno ferito. Di queste ultime ho scelto di cambiare i nomi).