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POLINEUROPATIA DEMIELINIZZANTE INFIAMMATORIA CRONICA (CIDP): la mia malattia

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La CIDP è una malattia rara dei nervi periferici caratterizzata da una graduale e crescente debolezza delle gambe e, in misura minore, delle braccia. È causata dal danneggiamento della guaina dei nervi, detta mielina. La malattia si può verificare a qualsiasi età, sia nei maschi che nelle femmine. La debolezza si sviluppa nel corso di due o più mesi. La presentazione tipica dei pazienti affetti da CIDP è caratterizzata dalla difficoltà di deambulazione che peggiora progressivamente nel corso di qualche mese. Inoltre, se la mielina dei nervi sensoriali è danneggiata, il paziente può avvertire formicolii o altre sensazioni anormali. In base alle teorie attuali, il sistema immunitario che normalmente protegge il corpo considera la mielina una sostanza estranea e la aggredisce. Non è chiaro, tuttavia, il meccanismo che provoca questo processo. (Sintesi da www.cidp.it)
Io mi devo distinguere. Perciò la CIDP mi ha colpito prima agli arti superiori per poi passare alle gambe. Grazie a questa provvidenziale inversione, nei primi anni di malattia la mia qualità di vita è stata notevole perché, grazie al fatto di poter camminare, mantenevo una grande autonomia di spostamento. Poi c’erano i miei amici che mi aiutavano la dove le mani non arrivavano: prendere il portafoglio, mescolare le carte, portare pesi, tagliare il cibo, allacciare un bottone.
Quando le gambe hanno incominciato a cedere sono comparsi i badanti.

RICOMINCIO A SCRIVERE

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Ho pensato spesso di scrivere la mia storia di persona disabile. E qualche volta ho anche incominciato. Per  poi interrompere senza aver ancora capito per quale motivo, ammesso che sia importante scoprirlo. Questo è quindi un altro tentativo. Forse, favorito dal fatto che il blog permette un approccio più destrutturato, questa volta potrò avere più successo andando contro la mia indole metodica.
Ogni inizio che si rispetti ha una dedica. A questa “regola” mi sottometto con estremo piacere. Dedico questi racconti soprattutto e sopra a tutti a Nelly, mia moglie, compagna straordinaria e costante fonte di ispirazione. Poi li dedico ad Ally, amica insostituibile con la quale ho condiviso molti momenti e Gaia, persona speciale e protagonista dell’ultimo tentativo, senza dubbio il più serio, di scrivere questa storia e alla quale dico: “preparati, forse è la volta buona”.
Cosa c’entrano i badanti con il nome del blog? Perché il badante fa parte della vita del disabile. Le vite dei badanti si sono intrecciate con la mia creando una relazione quasi inscindibile: a volte straordinaria, a volte ridicola e grottesca, spesso da restare allibito o perdere la pazienza. Senza dubbio sono il mio filo rosso. Se vi fa piacere seguitelo.
(In questo blog racconterò di persone che mi hanno aiutato, anche solo con uno sguardo, e di persone che mi hanno ferito. Di queste ultime ho scelto di cambiare i nomi).