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PICCOLI ACCORGIMENTI (EP. 1)

Ho cominciato a bere il caffè in ufficio. Durante la pausa pranzo avevo il mio rito. Seduto alla scrivania, dopo avere mangiato i panini preparati dalla signora Duncan, aspettavo l’arrivo del bicchierino. Mezzo bicchierino di caffè. Due bustine di zucchero. Guai a mescolare. Il caffè mi piace così. Il primo sorso amaro. Amarissimo. Secco e liquido. Poi, lento e inarrestabile, arriva il dolce mentre la consistenza diventa sempre più densa. È la lunga attesa prima della apoteosi: lo zucchero all’aroma di caffè che invade delicatamente la bocca e prende possesso delle papille gustative. Adoro questo rito di passaggio. Dall’amaro al dolce estremo. L’esaltazione delle differenze. La celebrazione del cambiamento.
Anche Noelle, il cane di Guendalina, straordinario incrocio tra un pastore belga e un pastore tedesco, adora il mio caffè. Ha imparato ad attendere con pazienza il compimento del rito. Poi si insinua sotto la scrivania fino al cestino. Afferra il bicchierino con la bocca. Lo porta nell’angolo dell’ufficio. Lo apre in due. E fa razzia del residuo di zucchero.
Sto peggiorando lentamente. Inesorabilmente. Cammino. Ma comincio a zoppicare leggermente. Le dita della mano destra, la mia mano, danno chiari segni di inutilità. Il bicchierino è lì. Sulla scrivania davanti a me. Sta aspettando. Anche Noelle sta aspettando. Devo riuscire a prendere quel caffè da solo. Provo. Rischio il disastro. Guardo il bicchierino. Che continua ad aspettare. Noelle perde la pazienza. Sbuffa. E va a caccia di bicchierini negli altri cestini dell’ufficio. Riprovo. Il disastro è dietro l’angolo. Ok. Ci vuole buon senso. Meglio chiamare qualcuno che mi tenga il bicchierino.
La caccia di Noelle è stata fruttuosa. Entra nel mio ufficio trottando verso il suo angolo. Il bicchierino del caffè in bocca. In bocca. In bocca! È un attimo. In un istante salta lo schema mentale. Quello del bicchierino preso con la mano. Posso usare la bocca. Mi piego verso il bicchierino. Lo afferro con i denti. E che il rito abbia inizio.
Sono passati quasi vent’anni. Continuo a prendere il bicchierino con la bocca.
Una cagnolina mi ha insegnato che le nostre abitudini sono i nostri limiti.
(1994, circa)

IL PROF (EP. 2)… l’incontro. La presa di coscienza della morte.

Non avevo particolari aspettative. Ero curioso di incontrare questo “stronzo”, come la mamma lo aveva definito. Non mi ero preparato all’appuntamento. O meglio, mi ero posto l’obiettivo di concentrarmi sull’uomo . Non sul medico o sullo scienziato. Mi interessava la relazione. Comunque, rispetto alle premesse il quadro era abbastanza chiaro. Alla peggio ci saremmo mandati reciprocamente a fare in culo. Alla meglio… al meglio non ponevo limiti.
Vengo ricevuto da uno sguardo di ghiaccio. Gli occhi di un colore indefinibile tra il grigio e l’azzurro. Gli angoli della bocca si piegano in un sorriso appena accennato. È il suo benvenuto. Misuro il mio sorriso mentre mi siedo di fronte a lui.
(Più o meno è andata così)
L’esordio è un classico.
“Si svesta e si sdrai sul lettino. La visito”. È una comunicazione di servizio.
Non ci siamo. Se mi sdraio su quel lettino il pallino sarà e resterà sempre nelle sue mani. Devo provare a tenerlo io.
“Mi permetta Professore. Io sono venuto qui per conoscerla. Vorrei parlare con lei in modo diretto e trasparente. Poi se lei vorrà visitarmi ancora, mi visiterà”.
La tensione incomincia a crescere.
Prende la parola piantando i suoi occhi nei miei come fossero due picchetti: “Lei sa che cos’ha? Lei sa quali sono le conseguenze se non si fa ricoverare?”
Sta cercando di intimorirmi. Mantengo inaspettatamente la calma.
“Certo professore. So esattamente quello che ho e quali sono le conseguenze se non si arresta il peggioramento. Ci sono arrivato da solo un paio di mesi fa”.
Nessuno dei due l’ha pronunciata. Forse per timore. Forse per cortesia. O forse per pudore. Nessuno dei due ha pronunciato la parola “morire”. L’eventualità che quello fosse il capolinea della CIDP l’avevo capito da solo due mesi prima. Di fronte ad un nuovo peggioramento dopo quasi tre anni di miglioramento grazie, forse, all’agopuntura, avevo cominciato a prendere in considerazione l’ipotesi che questo non si arrestasse. Cosa sarebbe successo se la mielina dei nervi avesse continuato a consumarsi? Avevo visualizzato il sistema nervoso periferico liberarsi della mielina. Ero partito dall’indice della mano destra. Su. Sempre più su. Oltre il gomito. Fino alla spalla. E così per l’altro braccio e le gambe. Prima avrei perso la sensibilità. Poi la forza e la mobilità. E qualsiasi fosse la causa della perdita della mielina non si sarebbe arrestata al sistema nervoso periferico. Avrebbe continuato al centro. Nella mia logica il capolinea sarebbe stato l’arresto della respirazione. La consapevolezza della morte non mi aveva sconvolto. Mi aveva rafforzato. Reso più sereno. Avevo preso coscienza del nome del “gioco”. Non più “guarire-ammalarsi” o “migliorare-peggiorare”. Il gioco era più alto. Il suo nome era “vivere”. Non avevo scoperto nulla di nuovo. Avevo preso coscienza della vita e della morte. Che il capolinea si poteva avvicinare più rapidamente . Ineluttabilmente. E di fronte all’ineluttabilità volevo “giocare” con le mie regole.
Spiego al Prof. i problemi che erano sorti al Besta che mi avevano allontanato dalla medicina tradizionale. La mia posizione sul cortisone: lo avrei rifiutato. Come avrei rifiutato un’altra puntura lombare. O una biopsia del nervo. La tensione era scemata. Ci stavamo confrontando tranquillamente.
“Professore – i picchetti nei suoi occhi li sto mettendo io – se mi faccio ricoverare da lei lo faccio ad un’unica condizione. Io voglio sapere tutto. Nel bene e, soprattutto, nel male. Voglio sapere esattamente come stanno le cose. Né più, né meno. La verità. Sempre. Lei si occupa del mio sistema nervoso senza preoccuparsi del mio equilibrio emotivo. Di quello me ne occupo io. E voglio essere il primo a sapere. Non accetterò che si dicano le cose prima alla mia famiglia, a chicchessia”.
Ci allunghiamo l’uno verso l’altro e ci stringiamo la mano. Dello “stronzo” non ho mai visto traccia. Determinazione. Straordinaria determinazione. È quello che l’uomo fa percepire. E onestà intellettuale. Bene. Allora siamo in due. Improvvisamente mi rendo conto che sto per prendere una decisione che potrebbe cambiare il mio futuro.
“Per correttezza nei suoi confronti mi dia 48 ore per decidere” gli comunico salutando.
24 ore dopo chiamo il Prof. per dirgli che sarò felice di essere un suo paziente. Pochi giorni dopo, a distanza di otto anni, rientro al DIMER dell’ospedale San Raffaele.
(Febbraio 1995, circa)

COME HO AFFRONTATO LA CIDP (EP.1)… la vita sa prendere per il culo.

Penso a “Lui” e risento l’eco dei suoi passi che rimbomba nella notte nel corridoio del reparto di neurologia dell’istituto Neurologico Besta. Rivedo i suoi occhi. Buoni. Tristi. Spaventati. C’era qualcosa in lui che mi inquietava. Che mi teneva lontano. Aveva la mia età. Più o meno.
Era il mio secondo ricovero. Avevo preso coscienza del fatto che “il problema” era serio. O lo stava diventando. Rientrato dalle vacanze estive, quello in cui tutto sembrava essere tornato come prima, avevo ripreso a peggiorare. Piuttosto rapidamente. Lo zio di Diane, la mia fidanzata, era primario del reparto. Il letto era stato trovato quasi subito. E mi aveva garantito che non avrei perso tempo.
Il peggioramento mi aveva colto di sorpresa. E stava incominciando a tracciarmi un solco nell’anima. Era come ricevere una sberla secca. Improvvisa quanto inaspettata. La vita mi aveva afferrato per le caviglie e mi aveva riportato a terra con uno strattone violento. Violentissimo. Sogni, aspirazioni, progetti di vita erano messi improvvisamente in discussione. Tutti insieme. Tutti nello stesso istante. Il solco nell’anima diventava ogni giorno un po’ più profondo. Stavo perdendo i riferimenti dentro di me. La debolezza dei muscoli stava incrinando anche il carattere. Cominciavo a recriminare. A piangermi addosso. La notte mi svegliavo e venivo assalito da domande inutili: perché? Perché a me? Cosa ho fatto per meritarmi questo? Cosa sarà di me? Erano il sintomo della mia debolezza interiore. Alla luce del sole indossavo la divisa dell’uomo duro. Inscalfibile. Mi trovavo ad affrontare l’incertezza per la prima volta. E non sapevo come.
“Come mai sei qui?”. È la prima domanda che ci si fa tra ricoverati.
Fu lui a farmela per primo. Si era seduto alla mia destra nel corridoio del reparto. Non me ne ero accorto.
“Controlli” , risposi senza pensare. Più concentrato a trattenere sorpresa e un po’ di disagio. “Tu?” Gli chiesi a mia volta.
Mi raccontò la sua storia.
Fin da piccolo aveva avuto problemi alla vista. Problemi che aveva mitigato con delle lenti dello spessore dei “fondi di bottiglia”. Poi, improvvisamente, il miracolo. Un mese prima la sua vista aveva preso a migliorare drasticamente. In pochi giorni aveva smesso gli occhiali. Si era fatto visitare dal suo oculista che aveva confermato il miracolo. E gli aveva proposto di fare una risonanza magnetica per scoprire la fisiologia dell’evento. Più che altro per curiosità. La causa del  miglioramento: una massa tumorale maligna che stava crescendo dietro gli occhi migliorandone la “messa a fuoco”. L’indomani mattina sarebbe stato sottoposto ad una lobotomia. Non sapeva se si sarebbe risvegliato e, nel caso, come si sarebbe risvegliato.
Fece una lunga pausa.
“In un mese da miracolato a condannato”. Furono le sue ultime parole. Avevano il sapore di un epitaffio.
Ci chiamarono per la cena. Non lo vidi più. Ne venni mai a sapere com’era andato l’intervento.
Mi aveva salvato. “Lui” e il suo racconto erano stati più di una sberla. Erano stati un pugno nello stomaco. Assestato perfettamente. Perché il dolore di quel racconto mi svegliasse. Mi sentivo pieno di vergogna. Come potevo lamentarmi? Camminavo, guidavo, studiavo, uscivo la sera. Avevo degli amici straordinari e una fidanzata speciale. Vivevo. Come potevo lamentarmi di ciò che la vita mi stava riservando? Non mi stava prendendo in giro come stava facendo con lui. Era questo ad imbestialirmi per lui. Non il tumore. Ma il miracolo prima del tumore. Perché? Chi può meritare una simile presa per il culo? “Io, in confronto, sono fortunato”. Fu la mia conclusione.
Vivere. Per affrontare la CIDP dovevo vivere. Semplicemente. La malattia degenerativa una parte di me. Come l’altezza, il peso, il colore degli occhi, la personalità, da quel giorno io avevo anche la CIDP.
(Dicembre 1987)

PRIMA DELLA CIDP (EP.4)… cadere, rialzarsi, andare avanti: l’eredità del judo.

Proiettare (far volare) l’avversario è una questione di tecnica. Se la si applica correttamente funziona. Non importa che l’avversario sia più alto, più basso, più grasso, più forte. Se lo sbilanci e fai i movimenti giusti l’avversario vola. Se non vola hai sbagliato qualcosa. Non ci sono alibi. Questo vale quando l’avversario è fermo, in allenamento. In combattimento l’avversario si difende, contrattacca, attacca, schiva. Alla tecnica bisogna aggiungere scelta di tempo, per attaccare o schivare al momento giusto. Sensibilità per  “sentire” l’avversario, i suoi movimenti. Per anticiparlo. Se cerchi di “vedere” sei sempre in ritardo. Se perdi è probabile che tu abbia sbagliato qualcosa. Non ci sono alibi.
Facendo judo ho imparato una cosa: il judo non ti mente. E non ti permette di mentire. Non ti permette di mentire agli altri. E tanto meno a te stesso: il prerequisito. Ogni volta che attacchi o ti difendi, in allenamento o in gara, è un confronto con te stesso. Con come ti sei applicato, quanto ti sei allenato. Quanto ti stai concentrando. Ogni attacco, ogni difesa ti dice chi sei. A te il compito di capirlo e, se vuoi, di accettarlo.
Nel Judo Club Milano Due eravamo in tanti e bravi. Il maestro ci preparava bene tecnicamente. Molto bene. E ogni torneo le medaglie fioccavano. Categoria di peso per categoria di peso. Davamo fastidio alle palestre storiche dell’associazione. Tanto fastidio che, se potevano, gli arbitri ci giocavano contro. È capitato anche a me. Era naturale lamentarsi. Scaricare la colpa faceva bene allo spirito. Arrivato al Judo Club Sumo ho sbattuto contro la verità. Aveva le sembianze di Tomomasa Okamoto, il mio nuovo maestro. Giapponese. E come nella migliore tradizione diceva poco. Quasi nulla. Ma era incisivo.
Passato al Judo Club Sumo ho partecipato a quattro tornei nei primi due mesi. Quattro eliminazioni al primo turno. Non mi era mai capitato. La sera successiva alla quarta sconfitta, durante l’allenamento, il maestro mi chiama.
“Che risultato hai ottenuto ieri?” esordisce a bruciapelo, secco.
“Eliminato al primo turno” rispondo mortificato.
“Sei bravo. Perché hai perso?” continua il maestro, sempre più secco.
“L’arbitro…”, provo ad abbozzare la risposta. Il maestro mi interrompe bruscamente.
“Ippon!” esclama scavando nei miei occhi con i suoi.
“Ma maestro, l’arbit…”, provo a insistere.
“Ippon!”. È una lapide. Con un gesto deciso mi invita ad allontanarmi.
(L’ippon è il massimo risultato conseguibile in un incontro di judo, e attribuisce la vittoria immediata. Viene attribuito quando si proietta l’avversario con velocità, destrezza e decisione determinandone la caduta sulla schiena, oppure immobilizzandolo a terra, sulla schiena, per 30 secondi. O, infine, per resa dell’avversario come conseguenza di uno strangolamento o di una leva articolare)
Ho capito poco tempo dopo. La vittoria, la sconfitta non dipendevano dall’arbitro. Dipendevano da me. E dal mio avversario. L’ippon è la strada verso la verità. Che tu vinca o che tu perda ti dice chi sei in quell’istante. Avevo 16 anni. È stato un colpo. Mi sono guardato dentro. Ho incontrato ciò che non funzionava. Ho cominciato a cambiarlo. A migliorare. La tecnica, la preparazione, l’atteggiamento e, inconsapevolmente, il carattere. Le prestazioni agonistiche migliorarono drasticamente. Non mi sono mai più lamentato di un arbitro.
Rimettersi in piedi. Nel corso di un combattimento l’avversario attacca. Se non ti difendi bene cadi. Che tu abbia subito un ippon o meno ti devi rialzare. E andare avanti. A combattere se non hai subito ippon. Ad affrontare te stesso se hai subito ippon. Cadere. Rialzarsi. Andare avanti. Andare avanti con l’opportunità di conoscerti un po’ di più. Avendo la possibilità di essere migliore.
Dopo 10 anni, di quel bambino, non era rimasta traccia. Onestà intellettuale. Responsabilità. Rispetto per me stesso e per il prossimo. Spirito di sacrificio. Lealtà. Trasparenza. Sono l’eredità che il judo mi ha lasciato. In tutta la mia vita ho fatto di tutto per coltivare questi valori al meglio. Riuscendoci più o meno bene.
La CIDP mi ha fatto cadere spesso. Inciampando. Neurologicamente. Moralmente. Mi sono sempre rialzato. Sempre.

RICKY OVVERO L’ASSICURAZIONE SULLA VITA

“Ricky, ti sei accorto che non sto parlando da 10 minuti?”
Porca miseria! È vero! Stefania non sta parlando da 10 minuti… fatto a dir poco eccezionale!
Stiamo tornando dal Lago di Neuchatel in provincia di Berna (Svizzera). Eravamo andati a fare un sopralluogo alle installazioni dell’Expo 2002. Stiamo organizzando il Media educational per  TC POS, il software gestionale per i punti vendita per il quale la mia agenzia di relazioni pubbliche gestisce l’immagine.
Siamo partiti la mattina presto. Ivan, senza passaporto né carta d’identità, non può accompagnarmi. Poco male. Basta organizzarsi. Stefania guida la mia macchina. A camminare ho pochi problemi. Dopo il trapianto di midollo di quasi due anni prima me la cavo egregiamente. Berrò poco. Non posso andare in bagno da solo. Questo non mi preoccupa affatto perché sono allenatissimo a “trattenerla”.
Stefania è l’ account con la quale gestisco i clienti istituzionali. Lavoriamo insieme da quasi due anni. E ci capiamo al volo. Con lei non ci si annoia mai. Ha sempre qualcosa da dire.
Sono le 20.00, è già buio. E siamo sulla strada del ritorno. Abbiamo lavorato bene. Abbiamo rispettato il programma. E il sole ci ha accompagnati tutto il giorno. Stiamo attraversando il tunnel del Gottardo. Usciamo dalla galleria.
“BRAAAM!!”
In un istante siamo proiettati in uno scenario apocalittico. Sbattiamo contro un muro d’acqua. Acqua da tutte le parti. Così fitta da sembrare in un acquario. Lampi. Così vicini. Così luminosi da sembrare in macchina. Tuoni. Così violenti che sembrano esplodere nelle orecchie. Uno scenario da apocalisse. Affascinante, quando i lampi illuminano a giorno le montagne. Sono quasi rapito.
“Ricky, ti sei accorto che non sto parlando da 10 minuti?”. Stefania interrompe il silenzio cercando di darsi un tono.
“È vero Stefina …!” Rispondo quasi esclamando. E riconoscendo l’eccezionalità del fatto.
“Devi sapere Ricky, che non parlo quando ho paura… e sono terrorizzata dai temporali”.
E adesso. Cosa le dico? Il primo autogrill a 10 km! Di fermarsi in discesa con questo tempo è da folli. È un attimo essere tamponati. Meglio razionalizzare…   .
“Vedi Stefina… finché sei con me sei in una botte di ferro. Non ti può succedere niente”, le rispondo con convinzione assoluta.
“Non mi può succedere niente, in che senso?” Interrompe Stefania mantenendo il controllo. In realtà sono sicuro che tra le righe intende dire: “Cazzo stai dicendo Ricky!? Ti rendi conto che ti sto dicendo che sono terrorizzata!? E che sto guidando la macchina!?”. Un “cazzo” di chiusura ci sta anche bene.
“È una questione logica Stefina – riprendo con maggiore convinzione – con tutte le sfighe che ho, la malattia neurologica, non ho più i genitori… è tutto quello che sai, è statisticamente improbabile che io venga colpito da un fulmine, che mi capiti un incidente automobilistico… o qualsiasi accidente del genere. Giusto?” Concludo piantando i miei occhi nei suoi.
“Giusto!” Risponde Stefania. La voce piena. Rotonda. Come se intendesse dire: “come ho fatto a non pensarci!”.
“Appunto. Di conseguenza, finché mi stai vicina le stesse cose non possano accadere a te!”.
Siamo arrivati a Milano senza problemi. Stefania non ha più smesso di parlare.
(Settembre 2002)

IL GRANDE IVAN (EP. 2)… riprendere a camminare e la "prova Paola"

Improvvisamente, nove mesi dopo il trapianto di midollo (dicembre 1999), il mio fisico incomincia a reagire. Prima del trapianto ero “al limite” della seggiola a rotelle. Camminavo comunque, appoggiato a qualcuno. Per i primi nove mesi dopo il trapianto la situazione era rimasta invariata. Poi, una mattina, alzandomi dal letto mi sono quasi ribaltato in avanti. Troppa forza. Troppa forza!? La forza stava tornando nelle gambe e a una velocità imbarazzante.  
Decido di allungare le camminate appoggiato a Ivan. Devo riprendere confidenza sia con la forza che torna che con il “movimento” di camminare. O meglio, “i movimenti” del camminare. Lentamente riprendo confidenza con i movimenti delle gambe. Non devo più concentrarmi sull’alzare il ginocchio, lanciare la gamba in avanti, tenere sollevata la punta del piede, appoggiare il tallone, “cercare” di passare dal tallone alla punta del piede senza sbattere la pianta: stanno tornando ad essere movimenti naturali. Decido di incominciare a camminare “staccato” da Ivan.
Le distanze che percorro da solo si allungano: 20 m, 50 m, 100 m, 200 m, 500 m, 900 m. Presto supero il chilometro. La fatica è improba. E scopro che è una fatica psicologica. Ho paura di cadere. Ho paura di cadere e di rompermi un osso. Vorrebbe dire interrompere questo percorso di miglioramento che mi sta entusiasmando.
Ne parlo con Ivan e trovo la soluzione: devo cadere. O meglio, devo imparare a cadere. Capire quello che succede alle mie gambe e alle mie braccia, nelle condizioni deficitarie in cui si trovano, quando cado. Come si muovono. Come le controllo, se riesco a controllarle. Non posso essere io a decidere quando cadere. Inconsciamente preparerei la caduta. Devo ricreare le condizioni di una caduta imprevista, inaspettata. La soluzione finale: camminare, senza appoggiarmi a Ivan, fino a quando le gambe non mi reggono più. Devo svuotarle di energie. A quel punto cadrò senza preavviso. E imparerò a gestire la caduta.
Decidiamo di fare questo esercizio ogni sabato pomeriggio al Centro Sportivo 25 Aprile. Camminerò lungo la linea del fallo laterale del campo da calcio… almeno cadrò sul morbido. Ivan mi aspetterà seduto su un cuscino del salto in alto. E quando sarò caduto mi raggiungerà e mi aiuterà ad alzarmi.
Con il passare delle settimane arrivo rapidamente a superare i 2 km. Cado sul campo da calcio. E mi libero dalla paura di cadere. La camminata si fa sempre più sciolta. Il trapianto di midollo è un trionfo!
Improvvisamente, un sabato pomeriggio Ivan si stacca dal cuscino del salto in alto e incomincia a correre verso di me. Serio. Mi raggiunge. E incomincia a prendermi a spintoni sempre più decisi sul petto e sulle spalle.
“Ivan! Cosa cazzo stai facendo!” urlo in preda a un misto di rabbia e terrore.
“Vecio – mi risponde dolcemente con un ghigno sotto i baffetti – è la prova Paola”.
Il grande Ivan è un genio!
Paola è il direttore marketing di una Società Quotata per la quale stiamo facendo una consulenza in comunicazione al mercato finanziario. È una donna brillante, in gamba, estroversa, alta quasi quanto me. Diventiamo presto amici. Un’amicizia che dura tutt’oggi. Al termine delle riunioni mentre ci accompagna all’uscita parliamo del più e del meno. E Paola ha l’abitudine di gesticolare molto, fino a toccare l’interlocutore: sull’avambraccio, sul gomito, sopra la spalla. È pericolosa? Ivan ne è convinto.
“Vecio, dille di non spingerti. È pericoloso, può farti cadere” mi dice spesso Ivan, sinceramente preoccupato.
“Vecio – gli rispondo – va bene così. Non posso pretendere che tutto il mondo giri intorno a me. Se voglio che la gente mi percepisca come una persona che vive una vita normale non posso imporre delle limitazioni. Se Paola mi tocca quando parla, cosa che fa con tutti, vuol dire che non mi vede diverso dagli altri. E questo è un mio successo. E poi, in fondo, è come se fosse un esercizio!”
Da quel sabato pomeriggio la camminata sul campo da calcio del Centro Sportivo 25 Aprile si è sempre conclusa con “la prova Paola”. Smisi di cadere. Per svuotare le gambe di energie avrei dovuto camminare ore.
(Febbraio 2002, circa)