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TRAPIANTO DI MIDOLLO: RAZIONALE TERAPEUTICO E L’OMBRA DELLA MORTE

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Prima leggi: DALL’INTERFERONE AL TRAPIANTO DI MIDOLLO
Prima leggi: IL PROF. (EP.1)… non farti visitare da quello

Le gambe si appesantiscono. Le braccia sembrano sotto anestesia. La mano destra quasi inutile. L’idea del Prof., il trapianto di midollo, è di una logica ineccepibile. Nella CIDP gli anticorpi deviati percepiscono la mielina come un intruso. E lo attaccano. Questo è avvenuto a un certo punto della mia vita. Intorno ai ventidue anni. Autotrapiantandomi il midollo il sangue viene riportato allo stato di origine. Quando tutto ebbe inizio, funzionava come doveva. La logica vuole che l’autotrapianto darà alla mielina un lungo periodo di tregua nel corso del quale si ricostruirà. E, per la stessa logica, io migliorerò.
L’autotrapianto del midollo in un caso di CIDP è sperimentazione pura. Nessuno ha mai provato. Il caso più simile è la sclerosi multipla. Alcuni pazienti sono stati sottoposti ad autotrapianto di midollo in alcuni centri mondiali. Ma i risultati tardano.
L’incertezza, forse l’innovazione troppo spinta, cominciano a frenare Il Prof. “E poi – mi spiega – le probabilità di morte sono troppo alte”.

“Quanto alte?” domando per nulla intimorito.
“Il 2%”.
Io credo fermamente nella logica, nel razionale terapeutico. Non temo l’esperimento. Non temo la morte, tanto meno il 2% di probabilità. Ho una sola certezza. Se sopravviverò, migliorerò.

È un tempo in cui Il Prof. e io ci incontriamo spesso. Una visita di controllo al mese. Una visita che aspetto sempre con ansia. La speranza che sia la volta in cui mi dirà “ok, partiamo con il trapianto” è fortissima. Ogni visita si trasforma in una sfida dialettica. Io che cerco di convincere uno dei neurologi più affermati del mondo a seguire una strada della quale non è convinto. Ho perso in partenza. Dovrei avere perso in partenza.
Le probabilità di morte, l’insormontabile e pericoloso 2%, sono il motivo di confronto con gli amici. La mia grande famiglia. Con la mamma ne parlo il minimo indispensabile. Parlare del trapianto le riempie gli occhi di tristezza e paura. E, pur provandoci, non riesce a nasconderlo.
Lo stallo si prolunga. Finché una mattina, il giorno prima di una visita di controllo,….
(1998, circa)

DALL’INTERFERONE AL TRAPIANTO DI MIDOLLO

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Prima leggi: L’INTERFERONE, GIOVENALE E IL NEGOZIATO CON IL PROF.

Irrompo nel corridoio del DIMER. Sono in ritardo di quasi un’ora. Colpa del traffico alla frontiera. Raffaella, l’infermiere con cui sono diventato amico, mi corre incontro.

“Il Prof. ti sta aspettando negli ambulatori. Corri. Non è per niente è abituato ad aspettare”. Il rimprovero di Raffaella è secco.
Non rispondo e mi avvio con il passo più spedito che mi posso permettere. Raffaella mi segue.

Il Prof. ci sta aspettando chino sulla scrivania. Sta studiando qualcosa. La sua capacità di capitalizzare ogni istante per la medicina è straordinaria. Ci vede arrivare. Alza la testa e accenna un sorriso stirato. Gli consegno la scatola con il farmaco. E il sorriso si apre.

“Ok”, sentenzia.
Gli ho portato interferon Avonex beta 1A. Quello giusto.
Raffaella me lo inietta subito.
“Le ho trovato un letto – mi comunica Il Prof. – La ricovero in un giorno in osservazione per gli effetti collaterali”.
Effetti collaterali che mi assalgono puntualmente dopo poche ore. Febbre oltre i 38°, brividi fortissimi, dolori alle ossa. La mattina seguente mi sveglio senza sintomi. La sera vengo dimesso. L’interferone sarà il mio nuovo compagno.

Per tutto l’anno successivo, ogni sabato sera, la mamma mi fa la puntura di interferone. Gli effetti collaterali mi colpiscono durante la notte. La domenica comincio il recupero. La sera di domenica mi sento pronto ad affrontare la settimana. E così riesco a non perdere un giorno di lavoro.
La mia situazione di salute non migliora. Anzi, con il passare dei mesi peggiora nonostante l’interferone. Le gambe diventano sempre più pesanti. Alzarmi da una seggiola diventa uno sforzo notevole. Per alzarmi dal divano mi trasferisco dal cuscino al bracciolo. L’equilibrio si fa sempre più precario. Cammino appoggiandomi ai muri. E comincio a pensare alla seggiola a rotelle.
Le visite di controllo con Il Prof. si fanno sempre più frequenti. La preoccupazione cresce. Bisogna trovare una strada alternativa. Il Prof. lancia un’idea: il trapianto di midollo.
(Novembre 1997-1998)